Na początek garść bolesnych statystyk. Dosłownie.
Według danych Głównego Urzędu Statystycznego z 2021 roku w Polsce na ból przewlekły cierpi 27 proc. dorosłych osób, co daje liczbę 8,5 mln. Co piąta z nich (1,7 mln) mówi, że nie byłaby w stanie znieść silniejszego bólu.
Najczęstszą przyczyną przewlekłych dolegliwości bólowych są schorzenia mięśniowo-szkieletowe, m.in. choroby zwyrodnieniowe stawów, bóle krzyża, bóle głowy, urazy oraz obwodowy i ośrodkowy ból neuropatyczny. Na przewlekłe bóle cierpi również połowa osób chorych na nowotwór, niezależnie od stadium choroby.
Jak Polacy radzą sobie z bólem? Gdzie szukają pomocy? Przerażeni odległymi terminami na kasę chorych, stawiają raczej na prywatne wizyty u lekarzy, ale i tam czasami zderzają się ze ścianą, czekając kilka miesięcy lub lat na trafną diagnozę i/albo skuteczną metodę leczenia.
Medal ma jak zawsze dwie strony - pomóc przecież nie można tym, którzy do lekarza się nie zgłaszają. Pacjenci czasami bagatelizują problem, bo myślą, że "samo przejdzie". A to z pewnością nie ułatwia pracy medykom, kiedy jednak chory przyjdzie po pomoc, a problem jest już naprawdę zaawansowany.
Agata z bólem walczy od ponad 10 lat. - Zaczęło się od drobnego wypadku w liceum - ot przewróciłam się na rowerze i zaczęła mnie boleć ręka. Początkowo się tym nie przejmowałam. Rodzice wychodzili z założenia, że "poboli i przestanie", a ja na pewno przesadzam. Ból jednak tak mi zaczął dokuczać, że poszłam do lekarza. Wypisał leki, dał skierowanie do ortopedy. Tam dostałam blokadę. Przeszło. Dlaczego tak młodej osobie zaproponowano blokadę zamiast jakiegoś innego leczenia? Nie mam pojęcia. To przecież lekarz zna się na medycynie, nie ja.
Później kobieta poszła na studia i z małej miejscowości przeniosła się do Białegostoku. Ból ręki, ale też całego barku, łopatki, szyi, odcinka piersiowego kręgosłupa, wracał co jakiś czas. Dwa razy trafiała na SOR. Ból przechodził albo po silnych lekach przeciwbólowych, albo znikał tak samo nagle, jak się pojawiał. Trwał kilka dni, czasem dłużej.
- Zaczęły się też wycieczki od lekarza do lekarza, żeby ustalić w końcu co mi jest. Leczyłam się na NFZ. Byłam studentką i nie miałam po prostu pieniędzy na prywatne wizyty. A wiadomo jak tam jest z terminami. Dni zamieniały się w miesiące, miesiące w lata, a diagnozy żadnej nie było. Przepisywali mi leki przeciwbólowe, w tym opioidowe i zalecali rehabilitację. Raz usłyszałam nawet: "Boli, bo lubi i będzie boleć". Chyba w to uwierzyłam i po prostu cieszyłam się z tych okresów, kiedy nie bolało - mówi Agata.
Ostatni poważny atak bólu miała dwa lata temu. Trwa on do dziś. Najpierw ręka, szyja, potem ból "schodził" w dół - objął kręgosłup i nogę. W końcu obolała była cała lewa strona. Zanim znalazła lekarza (prywatnie), który na poważnie zajął się jej przypadkiem, minęły trzy miesiące.
- Najgorszy okres w moim życiu. Zasypiałam maksymalnie na trzy, cztery godziny. Leżałam na podłodze, bo o spaniu na łóżku nie było mowy. Czasem w nocy modliłam się, żeby umrzeć, bo nie dawałam rady tak dalej żyć. A jednocześnie nie chciałam przyznać, że jestem chora, że mam 26 lat i nie mogę czegoś zrobić. Chciałam być za wszelką cenę samodzielna. Głupio próbowałam zaprzeczyć rzeczywistości. Jak ból trochę zleżał po lekach, to nawet wybierałam się do sklepu, chociaż musiałam decydować tam, czy wezmę mleko czy wodę, bo dwóch butelek nie dałam rady przynieść do domu.
Nie poszła też na L4. - Pracowałam zdalnie. Nikt nie widział, że leżę w pracy na łóżku. A ja potrzebowałam jakoś rozpaczliwie namiastki normalności, jakiegoś obowiązku, przymuszenia do robienia czegoś, bo bym totalnie się załamała. Zostawił mnie też wtedy chłopak, któremu zaczęła przeszkadzać "kaleka".
Neurolog (wizyty prywatne), zlecił szereg badań i stwierdził w końcu, że Agata cierpi na neuropatię, która nie ma jasnej przyczyny. Wyjaśnił - tak w uproszczeniu - że jej układ nerwowy się popsuł i trzeba go trochę "przeprogramować". Przepisał leki, a te w końcu zaczęły pomagać. - Psychicznie jednak byłam wrakiem człowieka. Fizjoterapeuta, którego polecił mi lekarz, po kilku rozmowach ze mną powiedział, że przydałaby mi się wizyta u psychologa. Mówił, że wielu jego pacjentów korzysta z takiej pomocy. Posłuchałam jego rady. Na terapii okazało się, że ból zniszczył w moim życiu naprawdę dużo i muszę sobie poukładać wiele spraw na nowo.
Agata ma dziś 28 lat. Na leczenie w ciągu dwóch ostatnich wydała około 25 tys. zł. Cały czas chodzi na rehabilitację, ale mówi, że już prawie nic ją nie boli. Za miesiąc ma kolejną wizytę u neurologa. Ma nadzieję, że może od lipca nie będzie musiała brać już żadnych leków.
Karol od dziecka prowadził aktywny tryb życia. Ból pojawił się po raz pierwszy, kiedy jako nastolatek próbował swoich sił na BMXach. Diagnoza: sakralizacja kręgów L5 i S1.
- Zainteresowałem się siłownią i stopniowo zacząłem budować szkielet mięśniowy. Bóle ustąpiły i skorygowało to również wadę postawy. Z rosnącym stażem treningowym zacząłem zwiększać obciążenia i zapominać o swojej "wadzie fabrycznej" - opowiada Karol.
Przy większym obciążeniu ból pojawił się po raz kolejny - tym razem mężczyznę dopadła rwa kulszowa. Miał wtedy 25 lat.
- Trochę bagatelizowałem temat, ponieważ miałem podejście: "przejdzie samo". Z czasem jednak zaczęło się pogorszać. Skorzystałem z usług kręgarza, ale niestety to mnie bardziej uszkodziło - mówi Karol.
Ból stał się nie do zniesienia, a ze względu na odległe terminy na NFZ (mieszka w Warszawie), mężczyzna zaczął szukać pomocy u prywatnych lekarzy. Wszystkie badania również zrobił prywatnie.
- Plecy udało się "zaleczyć" dość niekonwencjonalną metodą - terapią pijawkami. Życie wróciło do normy. Dwa lata później ten sam scenariusz - i tu znowu pomogły pijawki.
Jesienią 2021 roku, przy kucaniu coś mu "strzeliło w plecach". Poczuł nie tylko niewyobrażalny ból, ale też strach, że znowu będzie przykuty do łóżka.
Mimo wizyt u lekarzy i rehabilitacji, które opłacał prywatnie lub korzystał z nich w ramach pakietu medycznego z pracy, po kilku miesiącach Karol nie był w stanie chodzić. - W lutym 2022 ból ze mną wygrał. Ostatnim ratunkiem była operacja, a próbowałem wszystkiego, by jej uniknąć.
- Mój stan psychiczny bardzo się pogorszył, bo zostałem przykuty do łóżka. Jedyną komfortową pozycją, była leżąca. Nie byłem w stanie sam wyjść z domu. Trudność sprawiało mi nawet dojście do toalety. Myślałem o tym, że muszę zrezygnować ze sportu, z jazdy motocyklem... z życia... a nawet nie mam 30 lat.
Przetrwać najtrudniejsze chwile pomogli mu bliscy.
W końcu, jak przyznaje, dzięki znajomościom, udało mu się skorzystać z pomocy jednego z topowych neurochirurgów w kraju.
I dopiero wtedy, po latach bólu, usłyszał trafną diagnozę: masywna, centralna przepuklina L4/L5 ze znacząca stenozą kanału kręgowego i obustronny zespół bólowy korzeniowy z wiadącym torem lewostronnym, zespół bólowy L/S.
Potem przeszedł operację (za którą słono zapłacił) i rekonwalescencję. Koszmar się skończył.
Kinga pochodzi z okolic Krakowa. Chorować zaczęła nagle. Miała wtedy 22 lata. Jesienią 2022 roku obudziła się pewnej niedzieli i nie mogła się ruszyć. - Ból kręgosłupa był tak okropny, że nie byłam w stanie wstać sama z łóżka i się ubrać - opowiada.
Po czterech dniach zaczął promieniować do prawej nogi.
- Poszłam na wizytę do ortopedy, prywatnie. Dostałam pierwszą blokadę, która nie pomogła. Przepisano mi więc leki przeciwbólowe. Udałam się do neurochirurga, też prywatnie. Pani doktor skierowała mnie na drugą blokadę, która też nie pomogła - mówi Kinga.
W międzyczasie zaczęły się kolejne problemy - brak czucia w rękach, drętwienie, wypadanie przedmiotów z rąk.
Od ortopedy dostała skierowanie na rezonans. Na NFZ badanie zaproponowano jej na wrzesień 2023, czyli za prawie rok. Zapłaciła więc z własnych pieniędzy. - Dostałam też skierowanie na rehabilitację. Na NFZ terminy były na sierpień 2023, więc poszłam prywatnie. Niestety, rehabilitacja mi nie pomogła.
Kinga chodziła od lekarza do lekarza, na co wydała mnóstwo pieniędzy, ale żaden z nich nie postawił diagnozy. Brała różne leki przeciwbólowe, w tym opioidowe, które niewiele pomagały.
Jeden z ortopedów stwierdził, że nie wie, co jest Kindze i przepisał leki psychotropowe, mówiąc, że ten ból "siedzi jej w głowie". Odsyłano ją też do psychiatry i psychologa.
W końcu prywatnie dostała się do neurochirurga z tytułem profesora z innego miasta, który postawił diagnozę: stenoza otworowa spowodowana skoliozą i dodatkowym półkręgiem w odcinku lędźwiowy L4/L5. W czerwcu Kinga ma zaplanowaną operację.
- Przez ból, który powoduje, że nie mogę się ruszać, ograniczyłam wszystko do minimum. Zrezygnowałam z pracy, bo nie byłam w stanie chodzić. Nie dam rady stać wyprostowana lub w być w pozycji siedzącej dłużej niż 15 min. Mam wielkie wsparcie w narzeczonym i w mamie, dlatego daję radę. Ale jest ciężko.
W tym roku dla pacjentów 'bólowych' pojawiła się nowa nadzieja. Ministerstwo Zdrowia zabrało się na poważnie za "chorobę, której nie widać".
- Do bólu nie można się przyzwyczajać, trzeba go leczyć - mówił w lutym minister zdrowia Adam Niedzielski, podczas konferencji prasowej, gdzie ogłosił opublikowane rozporządzenia, które określa i wprowadza standard przy rozpoznawaniu, leczeniu i monitorowaniu bólu, niezależnie od jego przyczyny.
- Rozporządzenie nakłada obowiązek postępowania z pacjentem z dolegliwościami bólowymi według określonych zasad - wyjaśnił minister Niedzielski.
Pierwszym elementem standardu jest ocena bólu przez wywiad lekarski i badania. Wywiad powinien koncentrować się na przyczynach i natężeniu bólu (z użyciem określonych rozporządzeniem skal), charakterze i okolicznościach jego występowania, dotychczasowym leczeniu, dolegliwościach wynikających z bólu oraz ich wpływie na jakość życia.
Do historii choroby pacjenta, zgodnie z nowym rozporządzeniem, musi być dołączona karta oceny natężenia bólu. Jest to obowiązkowy element dokumentacji medycznej. Wywiad z pacjentem będzie więc bardziej szczegółowy i odnotowany w dokumentacji medycznej.
W listopadzie z kolei Polskie Towarzystwo Badania Bólu, Fundacja Medycyny Bólu i Fundacja Eksperci dla Zdrowia rozpoczęły kampanię edukacyjną: "Nie musi boleć". Na stronie kampanii można znaleźć wszystkie informacje dotyczące radzenia sobie z bólem, leczenia bólu i miejsc, gdzie można szukać pomocy.