Piotr Witwicki: Bywa siostra wściekła?
S. Małgorzata Chmielewska: Oczywiście.
Na niepełnosprawnego, przybranego syna?
Jest to niewątpliwie facet mojego życia, ale wychowuję go już prawie 30 lat. Czasami można mieć dosyć.
Czasami?
Artur najrzadziej dwa razy w miesiącu ma ataki lekoodpornej padaczki. Na to nie jestem wściekła, tylko on jest wtedy agresywny i robi rzeczy o jakich się filozofom nie śniło.
Czyli co?
Na przykład wykręca wszystkie żarówki i rozkręca klamki. Zabiera wszystko, co ma się w ręku. Bywa, że człowiek nie wytrzymuje i czasem krzyknie. W tych dniach Artur bywa też agresywny.
Wobec siostry?
Wobec wszystkich. Wobec mnie też. On oczywiście niespecjalnie może kogoś zranić. Jak się człowiek odsunie, to on dalej nie będzie atakował. Widać po prostu, że wszystko kłębi mu się w głowie i przestaje nad tym panować. To jest zupełnie niezależne od niego.
Pojawia się odruch, żeby mu oddać.
Taki jest ludzki odruch. Różne rzeczy się zresztą dzieją. Artur rozbiera się do naga i wychodzi na dwór. To jest rodzaj pewnego buntu i agresji. Jak ktoś przechodzi korytarzem i Artur go walnie, to ludzkim odruchem jest mu oddać. Trudno każdemu wytłumaczyć, co akurat się dzieje.
Analizowała siostra skąd bierze się ta agresja?
Artur prawie nie mówi i my nie zawsze potrafimy zrozumieć czego chce. Jak coś jest dla niego ważne, to bardzo się denerwuje. Trudno się zresztą temu dziwić. Jak komuś zależy na porozumieniu, a nie potrafi się dogadać, to zaczyna w pewnym momencie buzować.
Pisała siostra ostatnio o tym, że do heroizmu nie można zmuszać. Sama robi siostra heroiczne rzeczy. Czy coś siostrę do nich zmusiło?
Nic mnie nie zmuszało. Tylko życie niesie ze sobą niespodzianki i chwile, gdy musimy wybrać, nazwijmy to sytuacje graniczne. Trzeba zdecydować, czy wybrać wierność zasadom i miłości czy odpuścić. Potem płaci się za wybór, ale nie ma życia bez cierpienia.
Jak to wyglądało w praktyce?
Prowadzimy domy dla tych, którzy ich nie mają i pewnego dnia stanęło przede mną porzucone dziecko. Można je było oddać do sierocińca, tylko wtedy Artur by już dawno nie żył. Tam byłby pewnie faszerowany psychotropami, żeby leżał grzecznie i cichutko. On by się szybko w ten sposób wykończył.
Ile Artur miał lat, gdy zobaczyła go siostra po raz pierwszy?
Trzy lata. Wraz z bezdomnymi, którzy wtedy ze mną byli zdecydowaliśmy, że go nie oddamy.
A jego rodzice?
Najpierw była z nim matka, ale szybko uciekła. On został i trzeba było zdecydować. Wiedziałam, jaki jest los dzieci niepełnosprawnych w takich sytuacjach, więc wybór był jasny. Jeśli głosi się życie zgodne z Ewangelią, to trzeba zauważyć to, że przed nami stoi nowy prorok.
To był pierwszy taki przypadek w życiu siostry?
To nie było jedyne dziecko, które przede mną stanęło, bo w sumie mam pięcioro, ale jedyne niepełnosprawne.
Matka Artura wróciła?
Po jakimś czasie. To też była sierota po domu dziecka, która była nie do końca sprawna intelektualnie. Sypiała po dworcach. Powiedziałam, że zgodzę się, by została z dzieckiem, jeśli Artur ją zaakceptuje. Wzięłam go na ręce i poprosiłam, by go odebrała ode mnie. Artur zaczął wtedy straszliwie krzyczeć. Bardzo się jej bał. Ona go wywiozła do meliny i niewykluczone, że tam zrobili mu jakąś krzywdę. Poprosiłam, by poszła do schroniska bezdomnych kobiet i wytrzymała tam pół roku. Potem mogłybyśmy razem zaopiekować się Arturem. Niestety, już nigdy nie wróciła.
A Artur nie miał problemu z zaakceptowaniem siostry?
Zaakceptował mnie od razu. On zresztą nie mówił do siódmego roku życia.
Jakie było jego pierwsze słowo?
Nie było przyzwoite. Artur potknął się o schody i przemówił pełnym głosem: ku... Akurat byliśmy w domu naszej wspólnoty we Francji. Wszyscy się zlecieli, żeby przetłumaczyć jego pierwsze słowa. Po chwili wszyscy bili mu brawo. Dziś on mówi parę słów, ale robi to bardzo nieskładnie. Wiele rzeczy rozumie, ale nie potrafi tego wyrazić.
A jak jest z uczuciami?
Potrafi kochać i okazywać miłość: przytulić się czy pocałować. U wielu osób dotkniętych autyzmem jest niemożność okazywania uczuć. To jest wielki dramat dla ich rodziców, bo dziecko nie odpowiada na ich gesty. To wcale nie musi oznaczać, że nie kocha, tylko okazuje to inaczej.
Mówiła pani o mamie Artura, ale teraz przy okazji dyskusji o opiece nad osobami niepełnosprawnymi pojawia się również temat ojców. Statystki mówią o tym, że grubo ponad 70 proc. mężczyzn odwraca się od dziecka, gdy rodzi się ono z jakimiś wadami.
Nieustannie spotykam się z takimi przypadkami. Myślę, że to słabość i brak odpowiedzialności u mężczyzn. Każdemu rodzicowi marzy się piękne dziecko z okładki kolorowych gazet. W momencie, gdy rodzi się dziecko, które nie jest przepiękne i nigdy takie nie będzie, to pojawia się też chęć ucieczki.
Dlaczego?
Nie konsultowałam tego ze specjalistami, ale mogę mówić o tym, co widziałam. Wygląda to tak, że dziecko ma być wzmocnieniem męskości. Jeśli tak się nie dzieje, to mężczyzna przestaje się czuć pewnie. Instynkt macierzyński jest silniejszy niż ojcowski. Ten drugi jest łatwiej zerwać, a potem znaleźć sobie usprawiedliwienie.
Zastanawiam się, czy w czasie tych protestów nie za często słyszeliśmy, że to "sprawa kobiet". Bo gdzieś po drodze wysyłamy też komunikat do mężczyzn, że to nie ich sprawa. A to jak najbardziej ich sprawa.
To hasło, to ogromny błąd. To jest sprawa dwojga ludzi, a nawet całego społeczeństwa. Proszę zwrócić uwagę, ile na mediach społecznościowych było wpisów: "jak sobie urodziłaś takiego dzieciaka, to teraz się nim zajmuj" czy "nie będę na te dzieci płacił z moich podatków". Zdecydowaną większość z nich pisali mężczyźni. Panowie, może przemyślcie, kim chcecie być w życiu.
Czyli kolejna odsłona kryzysu męskości.
Tak, ale kobiety też mają swoje problemy np. z dzieleniem obowiązków. Robią za dużo. Nie wyobrażam sobie, bym w obecności któregoś z moich 15-letnich synów sprzątała czy myła podłogę na kolanach, a tak często to wygląda.
Chciałem do siostry na tę rozmowę przyjechać, ale okazało się, że to praktycznie niemożliwe. Covid sparaliżował waszą wspólnotę?
Jeśli to się do nas dostanie, to mamy z miejsca kilka śmiertelnych wypadków. To jest ogromna udręka. Samo to, że nie możemy wpuścić wolontariuszy jest sporym problemem. Zamknęliśmy przedszkole i świetlicę. Ograniczyliśmy też wyjazdy do minimum, a normalnie mamy ich przecież mnóstwo: do szpitali, po zaopatrzenie czy do lekarzy. Sami mieszkańcy buntują się przeciwko temu. Większość z nich nie rozumie, dlaczego nie można przyjmować gości. Pojawił się też poważny problem z dostępem do leczenia. Mamy tu przecież ludzi starych i chorych. Właśnie nam zmarła czwarta osoba...
Na Covid?
Nie. Z tego powodu, że nie byliśmy w stanie uzyskać hospitalizacji. Jeździliśmy po różnych szpitalach, ale nie zawsze udawało się coś wskórać. Sami zrobiliśmy ponad 2,5 tysiąca testów. Mamy własny punkt w Warszawie, który uruchomiliśmy dla bezdomnych. Problem pojawia się wtedy, gdy zgarniamy kogoś akurat w Rzeszowie. Trzeba go wtedy przetransportować na test do Warszawy. Bezdomnych nikt nie chce dziś przyjmować.
Część siostry podopiecznych jest bezbronna wobec samego Covidu.
Nawet nie część, a zdecydowana większość. To są ludzie starsi, niepełnosprawni czy mocno schorowani. Zresztą Artura też nie wyobrażam sobie samego w izolatce pod respiratorem. To jest po prostu fizycznie niemożliwe. Dlatego cały czas pilnujemy i drżymy. Wirus utrudnił życie, zmęczył i bardzo podniósł koszty.
Jak sobie siostra radzi bez wsparcia z zewnątrz? Bo wiem, że musieliście też zrezygnować z medyków, którzy do was przyjeżdżali.
W Warszawie musieliśmy obciąć praktycznie wszystkich. Jak już ktoś musi przyjść, to błagam na kolanach o to, by uważał przy wszystkich kontaktach. Ja kręcę logistyką tego wszystkiego i jestem niewolnikiem Artura.
A jak on radzi sobie w tej pandemii?
Ma problem z brakiem ruchu. Dla niego ważne było wyjście do supermarketu, gdzie mógł kupić sobie książkę z obrazkami. Udało się też załatwić dla kilku młodszych podopiecznych bieżnie. To pomaga, gdy cały czas siedzi się w domu.
Przy okazji ostatnich protestów wraca temat opieki nad niepełnosprawnymi.
To jest szerszy problem. Jako społeczeństwo bronimy się rękami i nogami przed pomocą niepełnosprawnym, bo to wymaga wyjścia z siebie. Takie spotkanie przypomina nam o naszej kruchości. Dziś można być pięknym i młodym, a jutro może przyjść dzień, w którym trafia się na wózek. Niepełnosprawni przypominają nam o tym, że każdego z nas może to spotkać. W dodatku, żeby wesprzeć osobę słabszą, muszę z czegoś zrezygnować: czasu, a może nawet pieniędzy. By wyjść do osoby niepełnosprawnej, trzeba dokonać pewnego wysiłku.
A co z wysiłkiem państwa?
Nasze państwo powołuje się na wartości chrześcijańskie. Według nich, to najsłabsi powinni być na pierwszym miejscu. Jeśli mamy rodzinę, w której jedno dziecko chce iphone’a, a drugie jest chore i potrzebuje na leki, to temu pierwszemu kupujemy tańszy telefon. U nas nie ma zgody społecznej, by tort podzielić tak, by słabszy miał prawo do godnego życia.
Mieszkam niedaleko ośrodka dla niepełnosprawnych. Jechałem ostatnio autobusem z matką, która pilnowała rozdygotanego dziecka, które co minutę potwornie wyło. Zacząłem się zastanawiać, jak ciężkie musi być życie, które kręci się wokół opieki nad takim dzieckiem. Im dłużej o tym myślałem, tym bardziej zdawałem sobie sprawę, jak nic nie wiem o opiece nad niepełnosprawnymi.
Taka matka jest 24 godziny na dobę z tym dzieckiem. Ona musi zapomnieć o wszystkim. Nie ma kto jej zastąpić. Tak jak też wcześniej mówiliśmy: w dużej części panowie uciekają. Opieka wytchnieniowa umożliwiłaby jej chociaż pójście do fryzjera. Ona jest kosztowna, ale jest też pytanie, jakim wartościom chcemy służyć. Czy ci ludzie nie mogą wnieść do naszego życia czegoś, co jest wartością pozytywną. Obserwowałam reakcje na protesty rodziców niepełnosprawnych w Sejmie: urodziłaś kalekę, to sobie radź.
Siostra wspomina te reakcje, ale to przecież jest jakiś margines.
Pan się bardzo myli. Ludzie nie chcą się dzielić się tym, na co idą ich pieniądze.
Idą właśnie po to, by pomóc tym, którzy są najsłabsi.
To nie jest oczywiste. Ja już nawet nie mówię o tych tysiącach organizacji pozarządowych, które żebrzą pieniądze z prywatnych kieszeni.
Siostra też żebrze?
Oczywiście. Na szczęście są ludzie, których nie trzeba prosić. Generalnie to jest jednak żebranina. Rodzice też żebrzą. Proszę popatrzeć, ile jest mediach społecznościowych starań o pomoc, zbierania nakrętek, czy błagań o pieniądze na pampersy. Wspieramy wiele rodzin, którym na przykład remontujemy mieszkania. Proszę pamiętać, że te dzieci bardzo często demolują mieszkania. Ostatnio kupowaliśmy jednej pani materace, bo wszystko jest przesikane. Pampersy, które dostaje w ramach narodowego funduszu nie wystarczają jej na pół dnia. Dziecko wchodzi do kuchni i tłucze talerze. Należałoby tam wstawić drzwi z klamką na szyfr, ale to kosztuje 500 złotych.
Siostra też ma takie klamki?
Największy majątek mam w klamkach. Ja mówię, że jak przyjdzie do mnie złodziej, to nie ma nic cennego oprócz nich. One są właśnie dla mojego autystyka. Mówię o tym, by pokazać, że są rzeczy, o których normalny człowiek nie ma pojęcia. Są tysiące organizacji, które zakładają przeważnie rodzice, ale oni żyją w getcie.
Jest szansa, żeby to się zmieniło?
To się nie stanie z dnia na dzień, ale nie ma nawet woli w społeczeństwie, by tak się stało. Chciałabym zobaczyć wolę rządzących, by choć o milimetr pchnąć to do przodu. Również w Kościele o tym się nie mówi. Chodzi o stworzenie takiej atmosfery, gdzie niepełnosprawny mógłby być na swój sposób szczęśliwy. To nie jest gorszy człowiek, tylko inny.
Wywiad ukazał się 6 listopada 2020 roku w Tygodniku polsatnews.pl