Celine Dion urodziła się w Kanadzie jako ostatnie, czternaste dziecko swoich rodziców, Adhémara Diona i Thérèse z domu Tanguay. Chociaż ojciec był rzeźnikiem, a mama zajmowała się domem i dziećmi, muzyka w domu Celine była od zawsze. Jej ojciec grał na akordeonie, mama na skrzypcach.
Rodzina Dion była uboga i chociaż często brakowało im jedzenia, Celine wspomina, że jej matka nigdy nie pozwalała na to, by jej dzieci były głodne. Nawet jeśli na obiad były placki z marchewki i ziemniaków. W jednym z wywiadów piosenkarka wspomniała o tym, jak jej mama ogrzewała swoim dzieciom skarpetki w opiekaczu, jedno łóżko dzieliło pięcioro dzieci, a - żeby oszczędzać wodę - po zjedzonym obiedzie odwracali talerz do góry dnem, by mieć na czym zjeść następny posiłek.
Celine Dion od dziecka miała jedno marzenie: zostać piosenkarką. Swój pierwszy występ, jaki pamięta, miał miejsce, gdy skończyła pięć lat i zaśpiewała na weselu swojego brata.
Później splot różnych wydarzeń i determinacji sprawił, że Celine Dion trafiła pod muzyczną opiekę René Angélila, jej późniejszego menadżera, ale także męża.
Celine Dion przez wiele lat utrzymywała się na szczytach list przebojów na całym świecie. Zdobyła pięć nagród Grammy, 20 kanadyjskich nagród Juno, a w 2004 roku, w Los Angeles, została upamiętniona w Alei Gwiazd. W 1988 roku artystka wygrała także Eurowizję, reprezentując Szwajcarię.
O chorobie Celine Dion zrobiło się głośno w 2022 roku, kiedy artystka wydała oficjalne oświadczenie, w którym przyznała, że zdiagnozowano u niej zespół Moerscha-Woltmanna. To choroba o podłożu neurologicznym, która objawia się nagłymi, niekontrolowanymi skurczami mięśni. To wtedy też zapadła decyzja o odwołaniu zaplanowanej na 2023 rok trasy koncertowej, co spotkało się z olbrzymim zawodem u jej fanów. Zwłaszcza że poprzednie wystąpienia gwiazdy zostały odwołane przez pandemię COVID-19.
Fakt, że diagnozę postawiono w 2022 roku, nie oznacza, że to wtedy choroba dała o sobie znać. W filmie dokumentalnym pt. "Jestem: Celine Dion" artystka przyznała, że objawy swojej choroby ignorowała przez... ponad dziesięć lat.
To właśnie te dolegliwości były przyczyną przerywania niektórych wystąpień piosenkarki, kiedy to schodziła ze sceny w trakcie koncertu i już na nią nie wracała.
W dokumencie Celine Dion zdobywa się na ogromną szczerość przed kamerą, a tym samym przed swoimi fanami. Wysuwając szufladę pełną skarpet, wybiera te najgrubsze, wełniane. Siada w fotelu, a na jej twarzy widać grymas bólu, którego nawet nie próbuje ukrywać. Wciągając na stopy grube skarpety, wokalistka przyznaje, że wszystko zaczęło się 17 lat temu, a jej pierwszym objawem były skurcze krtani.
By wyzwolić skurcz, wystarczyło, że Celine zjadła śniadanie, a po posiłku odkrywała, że jej głos znacznie się podnosi. Było to dla niej niepokojące, bo, jak sama przyznała, na skutek zmęczenia po koncercie, po długim eksploatowaniu głosu zmienia się jego brzmienie, jednak zawsze jest to jego obniżenie, a nie podwyższenie.
Trwające przez lata objawy pogłębiały się, a Celine Dion zaczęła obawiać się o swój głos. Długie rozgrzewki i rozśpiewania sprawiały, że jej głos zanikał, a bez odpowiedniej rozgrzewki nie mogła myśleć o koncertowaniu. Ogarniała ją panika. Szukała diagnozy, która miała nadejść dopiero w 2022 roku.
- Ile osób jest w worku? - pyta Celine Dion pielęgniarkę, która podaje jej tabletki oraz podłącza kroplówkę, spoglądając przy tym na wiszący na stojaku worek z płynem.
- Około 1500 osób musiało oddać osocze, by ilość immunoglobulin była wystarczająca - odpowiada jej kobieta.
SPS (z ang. stiff person syndrome) to inaczej zespół sztywności uogólnionej lub zespół sztywnego człowieka. Choroba dotyka układu nerwowego i jest niezwykle rzadka, zapada na nią jedna na milion osób. SPS polega na występowaniu sztywności całego ciała, która dotyka części dystalnych: rąk oraz nóg. Objawy pojawiają się także w okolicach twarzy oraz gardła.
Na skutek silnych emocji lub nadmiernej aktywności fizycznej może dojść do napadu, w trakcie którego dochodzi do skurczu wielu mięśni w całym organizmie pacjenta. Skurcze są bolesne, mogą prowadzić do przerwania mięśni, a nawet złamań kości.
Chorobę trudno zdiagnozować - jej objawy przypominają tężca, a badania obrazowe nie dają jednoznacznej diagnozy. Poszukiwanie przyczyny symptomów może trwać miesiącami, a nawet latami.
Wyleczenie choroby nie jest możliwe. Pacjenci otrzymują diazepam, benzodiazepiny, gabapentynę, czyli leki, które wpływają na działanie GABA.
Stosowane są także substancje zwiotczające mięśnie, np. dantrolen i tyzanidyna. Takie leczenie ma na celu osłabić objawy chorobowe.
Oprócz tego wdrażane jest leczenie, które modyfikuje chorobę. W tym celu pacjentom podaje się immunoglobuliny IVIG, które “uruchamiają" układ odpornościowy, mobilizując limfocyty T i B, a także komórki natural killers.
W 2019 roku media rozpisywały się o przeraźliwie chudej sylwetce Celine Dion. Spekulowano, że gwiazda przechodzi załamanie nerwowe po śmierci swojego męża lub cierpi z powodu anoreksji. Wokalistka zdementowała te plotki, wskazując na fakt, że zawsze miała szczupłą sylwetkę i zdrowo się odżywia, co stanowi klucz do jej nienagannej figury.
W filmie dokumentalnym Celine Dion zdradza jednak, że choroba spowodowała u niej szereg objawów, które uniemożliwiały jej codzienne funkcjonowanie.
Trudności sprawiało jej nie tylko jedzenie, ale także chodzenie - miałą problem z utrzymaniem równowagi, cierpiała na zawroty głowy, a jej chód stał się niepewny.
Choroba odebrała jednak artystce coś o wiele cenniejszego. Jej własny głos. Śpiewanie jak i koncertowanie stały się niemożliwe, a problemy pojawiły się już kilka lat wcześniej.
W 2018 roku artystka odwołała 14 koncertów, które miała zagrać w Las Vegas. Powód? Operacja ucha środkowego. W 2020 roku najpierw odwołała koncerty w Waszyngtonie i Pittsburghu, a później całą trasę koncertową. Powód? Przeziębienie.
Tłumaczeniem piosenkarki zazwyczaj była choroba i zalecenia lekarskie co do oszczędnego trybu życia. Za każdym razem Celine Dion w swoich oświadczeniach była optymistycznie nastawiona do zbliżających się kolejnych koncertów i uspokajała swoich fanów.
Teraz, przed kamerą, przyznała jednak, że w ostatnich latach często okłamywała fanów. Problemem nie były zwykłe przeziębienia, lecz fakt, że Celine Dion nie była w stanie śpiewać. Wyjście na scenę byłoby dla niej niemożliwe, dlatego odwoływała występy jeden po drugim.
Celine Dion nie czekała na sławę i pieniądze. Kocha swój głos, śpiew i ludzi pod sceną. Jak przyznała, to za tym tęskni najbardziej.
"Zanim zachorowałam, mój głos... kierował moim życiem. Szłam za nim. Świetnie się bawiłam. Teraz, kiedy próbuję wziąć wdech, moje płuca działają dobrze. Ale przez chorobę, to, co jest przed nimi, kurczy się. To dla mnie bardzo trudne, słyszeć teraz swój głos. I pokazać wam to. Nie chcę, żeby ludzie to słyszeli." Wokalistka przed kamerą nie kryje łez. Stawia jedno pytanie: kim teraz jest Celine Dion?
Nie poddaje się. Codziennie ćwiczy z lekarzem medycyny sportowej, rehabilitantami, a także ćwiczy swój głos - wszystko po to, by móc znów wystąpić na scenie.
Każda próba w studiu nagraniowym to olbrzymi wysiłek dla Celine, zarówno emocjonalny, jak i fizyczny. Dokument pt. “Jestem: Celine Dion" obnaża całą prawdę o tym, jak wygląda choroba artystki.
Po udanym dniu nagraniowym artystka spotyka się ze swoim lekarzem. Kiedy opadają emocje i dochodzi do tego zmęczenie, Celine Dion dostaje skurczu w stopie. I chociaż jej lekarz próbuje rozluźnić napięcie w ciele piosenkarki, po zaledwie kilkunastu sekundach skurcz z palców u stopy przechodzi do kostki.
"Choroba polega na tym, że gdy pojawia się skurcz, a mózg wysyła sygnał do rozluźnienia, mięsień go nie rozumie i się nie rozluźnia. Jej ciało i mózg odczuwają nadmiar bodźców. Coś się dzieje, bo ciągle ma skurcze. To może wywołać atak" - mówi Terrill Lobo, lekarz Celine Dion.
Po chwili skurcz pojawia się w dłoniach artystki, aż w końcu sztywnieje całe jej ciało. Nie ma z nią kontaktu. Jej twarz wykrzywia grymas. Z oczu płyną łzy. Oddech staje się nierówny. Całe ciało boli, a skurcze pojawiają się w kolejnych częściach ciała kobiety. Celine Dion przed kamerami doznaje ataku SPS.
Lekarz podaje lek donosowo. Decyduje, że jeśli skurcze nie ustąpią, wówczas zostanie wezwana karetka. Po kilku minutach jednak Celine Dion odzyskuje świadomość, a jej ciało rozluźnia się.
W trakcie montażu filmu pojawia się propozycja reżyserki, by usunąć scenę, na której widać, jak ciało piosenkarki sztywnieje. Celine Dion nie zgadza się. Chce, by ludzie zobaczyli, czym jest choroba, z którą się mierzy.
"Każda taka sytuacja to ogromny wstyd. Nie lubię nie panować nad sobą." Artystka w rozmowie z lekarzem pyta, czy będzie mogła powrócić do studia nagraniowego następnego dnia. Jednak choroba jest potężniejsza.
Celine Dion ma 56 lat i nieuleczalną chorobę, która odebrała jej sprawność oraz najcenniejszy głos. Artystka nie zamierza się poddać. Codziennie trenuje zarówno ciało, jak i wokal, a jej marzeniem jest zagrać ostatni, pożegnalny koncert, w trakcie którego zaśpiewa swoje największe hity. Koncert miałby zostać sfilmowany.
"Wciąż widzę, jak tańczę i śpiewam. Zawsze znajdę plan B i C. Jeśli nie mogę biec, to pójdę. A jeśli nie, to będę się czołgać. Nie zatrzymam się".