Wygrana na Eurowizji. Kilkanaście francuskojęzycznych i kilkanaście anglojęzycznych albumów. Pierwsze miejsca na listach przebojów i hity takie jak "I'm Alive", "All By Myself", The Power of Love" czy "My Heart Will Go On". Miejsce w Księdze rekordów Guinnessa obok Madonny za największą liczbę sprzedanych albumów muzycznych w historii. Liczne nagrody, w tym pięć nagród Grammy, siedem nagród Billboard Music Awards i 20 nagród Juno. Wypełnione po brzegi stadiony. Majątek szacowany na prawie 500 mln dolarów. Kariera jak ze snów, przypadek jeden na milion. I choroba, która też przydarza się jednej osobie na milion.
Céline Marie Claudette Dion, najmłodsza z czternaściorga rodzeństwa, urodziła się 30 marca 1968 roku w Charlemagne w Kanadzie, w prowincji Quebec, 50 km od Montrealu. Jej ojciec był rzeźnikiem, za 165 dolarów tygodniowo utrzymywał 16-osobową rodzinę, matka zajmowała się domem. Rodzina wiodła skromne życie. Pięcioro dzieci dzieliło jedno łóżko, wszyscy dzielili jedną łazienkę. Był to jeden z tych domów, w którym wciąż brakowało pieniędzy, ale nie brakowało miłości. I muzyki. Ojciec grał na akordeonie, matka na skrzypcach, a dzieci na wszystkim, co tylko wpadło w ich ręce, dlatego, z potrzeby, ale i pasji, powstała grupa, która koncertowała w okolicy. Mała Céline naturalnie stała się jej częścią.
Dziewczynka wyróżniała się na tle rodzeństwa, co szybko zauważyła matka. Miała talent, a w śpiewaniu rozkochała się na tyle, że postanowiła zostać piosenkarką - ale nie taką, co śpiewa do kotleta, tylko na wielkich scenach. Już w wieku 12 lat, z pomocą matki i brata, napisała swoją pierwszą piosenkę. Kaseta z jej wykonaniem trafiła w ręce René Angélila - byłego piosenkarza i menadżera (uwaga, spojler - to on za kilkanaście lat zostanie jej mężem). Na spotkaniu, do którego nie mogło nie dojść, wręczył jej ołówek i powiedział: "Oto twój mikrofon. A teraz śpiewaj tak, jakbyś wyprzedała wszystkie miejsca". I zaśpiewała. Tak, że René natychmiast stał się jej największym fanem. Tak, że zastawił swój dom, aby mieć środki na jej pierwszy album.
Céline podróżowała z mamą i René po całym świecie. Z Kanady dotarła nawet na drugi jego koniec, do Japonii. "Tęskniłam za rodziną i domem, ale nie żałuję, że straciłam okres dorastania" - wyznała po latach. "Miałam jedno marzenie: chciałam zostać piosenkarką".
W 1982 roku, w wieku 14 lat, Céline zdobyła złoty medal na 13. Światowym Festiwalu Piosenki Popularnej w Tokio. Potem przyszły kolejne nagrody, występ przed papieżem, duże tournée. W 1986 roku, gdy była już dość rozpoznawalną młodą piosenkarką, zniknęła na kilkanaście miesięcy. Wróciła odmieniona, gotowa na międzynarodową karierę z prawdziwego zdarzenia.
W 1988 roku, o czym dziś mało kto pamięta, cała na biało wyśpiewała sobie zwycięstwo w konkursie Eurowizji, w którym reprezentowała Szwajcarię. Nagranie z tego występu można znaleźć w sieci (polecam). Świat się nią zachwycił. Ale dla Céline nie zwycięstwo było najważniejsze. Jak utrzymuje, po finale Eurowizji zaczął się jej związek z René. Matka była mu przeciwna. Czy można się jej dziwić? Menadżer artystki był starszy od jej córki o 26 lat. A jakby tego było mało, był już żonaty, dwukrotnie. Céline mówiła w wywiadach, że uczucie było jednak tak silne, że nie trafiały do niej żadne argumenty. Para długo się nie ujawniała. "Żyłam tą miłością w tajemnicy" - mówiła magazynowi "People" w 2016 roku. Bała się, co ludzie pomyślą, ale nie mogła ukrywać swojego szczęścia w nieskończoność. "Kiedy byłam w wieku, w którym mogłam powiedzieć ludziom... To było jak huk! Miłość! Miłość zawsze zwycięża" - opowiadała.
Miłość kwitła, a kariera Dion nabierała rozpędu. Swój amerykański sen spełniła dzięki piosence do filmu "Piękna i Bestia", która zajęła pierwsze miejsca na listach przebojów na całym świecie. "The Wall Street Journal" ogłosił, że jest "głosem, który zdarza się raz na pokolenie". Późniejszy singiel "The Power of Love" utrzymywał się na pierwszym miejscu list przebojów Billboardu aż przez cztery tygodnie.
W 1994 roku, na oczach świata, Céline i René wzięli ślub. Ceremonię, w iście królewskim stylu, transmitowała kanadyjska telewizja. Céline miała wtedy 26 lat.
Wydany dwa lata po ślubie album "Falling Into You" stał się najlepiej sprzedającym się albumem 1996 roku na całym świecie. Zajął pierwsze miejsca w 11 krajach i zdobył dwie nagrody Grammy, w tym za album roku. Dion święciła triumfy. A w 1997 roku nagrała jeden z najbardziej kultowych utworów w historii. "My Heart Will Go On" do filmu "Titanic". Dziś nikt nie wyobraża sobie, że mógłby go wykonywać ktoś inny, ale oprócz Céline pod uwagę brana była jeszcze jedna wokalistka. Gdy w końcu propozycja trafiła do Dion, ta nie skakała ze szczęścia, nie zgodziła się od razu. Nagrała już piosenki do kilku filmów, nie chciała być kojarzona wyłącznie z nimi. A James Cameron, reżyser "Titanica", widział miejsce tylko dla instrumentalnej ścieżki dźwiękowej. Wiemy, co wydarzyło się dalej. Utwór okupował pierwsze miejsca list przebojów na całym świecie przez długie tygodnie, a oryginalna ścieżka dźwiękowa do "Titanica" stała się jedną z najlepiej sprzedających się ścieżek dźwiękowych w historii. Dion była na szczycie i nigdy już z niego nie spadła.
Pierwszy trudny moment dla Céline i René to rok 1998. To wtedy u męża artystki pierwszy raz wykryto raka. Chorobę pokonał, a niedługo później, w styczniu 2001 roku, para powitała na świecie swoje pierwsze dziecko - René-Charlesa. Chłopiec, podobnie jak dwaj kolejni synowie pary - bliźniaki, Nelson i Eddy, którzy urodzili się dziewięć lat później - przyszedł na świat dzięki metodzie in vitro.
"Z zazdrością patrzyłam na koleżanki, które bez kłopotów zostawały mamami. Ja ciągle biegałam po lekarzach z nadzieją, że któryś znajdzie remedium na moje problemy" - mówiła wokalistka w wywiadzie dla "People". Dziś Céline twierdzi, że bycie mamą to osiągnięcie, z którego jest najbardziej dumna.
Po niezbyt długiej przerwie, w latach 2003-2007, wokalistka występowała w hotelu Caesars Palace w Las Vegas. Występy w "mieście grzechu", a właściwie rezydencja koncertowa, były bardzo ryzykownym eksperyment. Ale René miał w sobie coś z hazardzisty (głośno mówiło się, że coś więcej niż tylko nutkę). Ale i tym razem dobrze obstawił. Jej show "A New Day..." obejrzały ponad 3 miliony fanów, a wpływy z biletów sięgnęły 400 milionów dolarów. W kolejnych latach Céline wracała do Vegas regularnie, stając się największą gwiazdą w historii koncertów organizowanych w The Colloseum - obiekcie, który powstał z myślą właśnie o niej.
Pod koniec 2013 roku René walczył z rakiem gardła. Dion wycofała się z koncertowania. "Chcę poświęcić każdą uncję mojej siły i energii uzdrowieniu mojego męża i aby to osiągnąć, ważne jest, żebym poświęciła ten czas jemu i naszym dzieciom" - mówiła. W 2014 roku mąż przestał być jej menadżerem - choroba pozbawiła go sił, nie był w stanie dalej kierować karierą żony z takim oddaniem jak dotychczas. Zmarł 14 stycznia 2016 roku, po nierównej walce z nowotworem. Nie w ramionach żony, jak chciał. Céline wraz z dziećmi pogrążyli się w żałobie.
Dwa dni po śmierci męża piosenkarkę spotkał kolejny cios - zmarł jej brat, Daniel, który także walczył z rakiem. Céline wzięła udział w uroczystości upamiętniającej, ale nie pojawiła się na pogrzebie. W wywiadach przyznała później, że odejście dwóch bliskich osób w odstępie kilku dni było dla niej ogromnym ciosem. Ale minęło kilka tygodni i znów wyszła na scenę. Nie chciała zawieść fanów, którzy zawsze byli dla niej ważni. To dlatego dziś tak bardzo przeżywa, że nie może być blisko nich.
O rzekomych problemach zdrowotnych artystki media rozpisywały się lata przed tym, jak podzieliła się swoją diagnozą. Po śmierci męża zauważono, że regularnie traci na wadze. Twierdzono, że się głodzi, że cierpi na anoreksję albo bulimię. Dion miała dość insynuacji, kilkakrotnie zaprzeczała, że to, jak wygląda, ma związek z chorobą. "Nie jestem anorektyczką. Ludzi wkurza, że jestem chuda bez żadnego wysiłku. Byłam taka zawsze przez całe życie. Nikt z mojej rodziny nie miał problemów z nadwagą" - tłumaczyła w "The Guardian".
W drugiej połowie 2021 roku otoczenie piosenkarki przekazało, że najbliższe koncerty nie mogą się odbyć, bo Céline cierpi na uporczywe skurcze mięśniowe. Na scenę Dion planowała wrócić szybko, w lutym 2022 roku miała koncertować po USA. Niestety stan zdrowia wciąż jej to uniemożliwiał. "Naprawdę miałam nadzieję, że wydobrzeję, ale muszę być bardziej cierpliwa i przestrzegać reżimu, który zalecili mi moi lekarze" - przekazała w oświadczeniu. Fani czekali na nią również w Polsce - w planach były koncerty w Łodzi i Krakowie.
Nikt nie wiedział, co tak naprawdę dzieje się z piosenkarką. Także lekarze. Pod koniec 2022 roku Céline poinformowała, że jest nieuleczalnie chora.
"Jak wiecie, jestem jak otwarta księga. Nie byłam dotąd gotowa, by o tym powiedzieć, ale teraz jestem" - zaczęła w nagraniu, które opublikowała w mediach społecznościowych. "Niedawno zostałam zdiagnozowana. Cierpię na niezwykle rzadką chorobę zwaną zespołem sztywności uogólnionej, która dotyka mniej więcej jedną osobę na milion. Wciąż poznajemy to schorzenie i już wiemy, że to ono powodowało moje ciężkie skurcze mięśniowe. Niestety mają one wpływ na moje życie, sprawiają, że czasem mam problemy z poruszaniem się, nie pozwalają mi na śpiewanie" - mówiła z trudem.
Część koncertów została odwołana, część przełożona. Dion zapewniała, że wraz z zespołem specjalistów dokłada wszelkich starań, aby jak najszybciej wrócić na scenę. "Wszystko, co znam, to śpiewanie, to jest to, co robiłam przez całe życie i to, co kocham robić najbardziej" - podkreślała.
Zespół sztywności uogólnionej, zwany też zespołem sztywnego człowieka lub zespołem Moerscha-Woltmana (z ang. stiff-person syndrome - SPS, stiff-man syndrome - SMS), to bardzo rzadkie schorzenie charakteryzujące się postępującą sztywnością mięśni i powtarzającymi się epizodami bolesnych skurczów mięśni. Dotyka jedną na milion osób, częściej kobiety między 40. a 50. rokiem życia, ale chorują też dzieci i osoby starsze.
70-80 proc. chorych na SPS wytwarza przeciwciała przeciwko dekarboksylazie kwasu glutaminowego (anty-GAD), który jest enzymem biorącym udział w produkowaniu kwasu gamma-aminomasłowego (GABA). Kwas gamma-aminomasłowy to główny neuroprzekaźnik hamujący w ośrodkowym układzie nerwowym, bezpośrednio zaangażowany w utrzymywanie właściwego napięcia mięśniowego. "GABA pomaga regulować neurony ruchowe, zmniejszając ich aktywność. Ich niski poziom może spowodować, że te neurony będą działać w sposób ciągły, nawet jeśli nie powinny" - wskazują eksperci Yale Medicine. Rzadziej u chorych stwierdza się przeciwciała przeciwko amfifizynie - białku biorącemu udział w formowaniu pęcherzyków presynaptycznych. Zespół sztywności uogólnionej często wiąże się z innymi chorobami autoimmunologicznymi, z nowotworami w 5-10 proc. przypadków.
Wielu klinicystów i badaczy uważa SPS za spektrum chorób, od zajęcia tylko jednego obszaru ciała po szeroko rozpowszechnioną, szybko postępującą postać obejmującą również mózg, pień mózgu i rdzeń kręgowy.
Charakterystycznymi objawami zespołu sztywności uogólnionej jest postępująca, zmienna sztywność mięśni, która towarzyszy skurczom mięśni. Nasilenie objawów i postępowanie choroby mogą być różne u różnych osób. Zwykle dolegliwości rozwijają się w ciągu miesięcy lub lat i mogą utrzymywać się na stałym poziomie lub powoli ulegać pogorszeniu.
Osoby dotknięte chorobą mogą początkowo odczuwać bolesny dyskomfort, sztywność lub ból, szczególnie w dolnej części pleców, biodrach i/lub nogach. Na początku sztywność może pojawiać się i znikać. Zmiany mogą dotyczyć również ramion i/lub szyi, rzadziej twarzy. W miarę postępu choroby rozwija się sztywność mięśni nóg i innych okolic ciała (może być bardziej wyraźna po jednej stronie), co wpływa na sposób poruszania się. Wraz ze wzrostem sztywności u chorych może rozwinąć się hiperlordoza (wada postawy charakteryzująca się nadmiernym wygięciem do przodu lędźwiowej części kręgosłupa) lub kifoza (zaokrąglenie górnej części pleców).
Oprócz sztywności mięśni u osób z SPS rozwijają się także skurcze mięśni. Mogą trwać kilka minut, ale też wiele godzin lub dni i powodować silny ból. Mogą występować bez wyraźnej przyczyny, spontanicznie, lub w odpowiedzi na różne bodźce, np. niespodziewane lub głośne dźwięki, nieoczekiwany kontakt fizyczny, niskie temperatury, stres. Mogą obejmować całe ciało lub tylko jego określony obszar. Często dotyczą nóg, czego konsekwencją są upadki i urazy. Skurcze obejmujące klatkę piersiową i mięśnie oddechowe mogą być poważne i potencjalnie wymagać natychmiastowej interwencji medycznej, jednak zdarza się to rzadko.
Siostra Céline, Claudette, w jednym z wywiadów tak opowiadała o tym, z czym zmaga się piosenkarka: "W jej ciele dochodzi do skurczów, które trudno opanować. Aby wyjaśnić to najbardziej obrazowo, można wyobrazić sobie osobę, która w nocy zrywa się z powodu bolesnego skurczu w nodze. W jej przypadku jest podobnie, tyle że do skurczu dochodzi we wszystkich mięśniach, w całym ciele".
Zespół sztywności uogólnionej może znacząco wpłynąć na zdolność do wykonywania codziennych, rutynowych czynności. Niektórzy muszą posiłkować się laską, balkonikiem lub wózkiem inwalidzkim. Nieprzewidywalność choroby i uciążliwość objawów niejednokrotnie powodują niechęć lub strach przed opuszczaniem domu. Chorobie może towarzyszyć również depresja.
Ze względu na częstotliwość występowania choroby i niejednoznaczność objawów osoby z SPS zwykle bardzo długo poszukują przyczyny swoich dolegliwości. Właściwa diagnoza pada średnio po ok. siedmiu latach. Nie ma niestety jednego badania, które pozwalałoby wcześniej wykryć chorobę - trzeba zrobić ich wiele. Lekarze po drodze wykluczą też inne schorzenia, m.in. chorobę Parkinsona, stwardnienie rozsiane, fibromialgię czy choroby psychosomatyczne.
Leczenie ukierunkowane jest na specyficzne objawy występujące u danego pacjenta i często wymaga wieloaspektowego podejścia. Osoby dotknięte chorobą przyjmują m.in. leki należące do grupy benzodiazepin, które wywołują działanie uspokajające, nasenne, przeciwdrgawkowe i miorelaksacyjne. Wzmożone napięcie mięśni łagodzi się też z pomocą baklofenu i/lub tyzanidyny. Badania wykazały skuteczność stosowania dożylnych preparatów immunoglobulin (IVIG). Zastosowanie znajdują również interwencje niefarmakologiczne - ćwiczenia fizyczne, rozciąganie, terapia ciepłem, terapia w wodzie, masaże czy akupunktura. Często pomocna jest terapia poznawczo-behawioralna.
Céline jest pod stałą opieką lekarzy, uczęszcza na rehabilitację. W pełni skoncentrowała się na swoim zdrowiu. Ciężko pracuje, aby odzyskać siły i wrócić do koncertowania. "Robi wszystko, żeby wyzdrowieć. To bardzo silna kobieta" - zapewniała w rozmowie z kanadyjską edycją magazynu "Hello!" siostra piosenkarki. Wcześniej mówiła: "Ma cztery powody, by wygrać tę bitwę - trzech synów i pasję, jaką jest występowanie. Jeśli ktoś może to przezwyciężyć, to właśnie Céline". Rodzina ma nadzieję, że w niedługim czasie zostanie opracowane skuteczne lekarstwo. Na ten moment zespół sztywności uogólnionej to schorzenie nieuleczalne.
W jakim stanie Céline jest dzisiaj? Wydaje się, że w lepszym. Piosenkarka długo pozostawała nieuchwytna dla świata, ale pod koniec października pojawiła się na meczu hokeja w Las Vegas. Towarzyszyli jej synowie. Zdjęcia obiegły świat. "Nasza droga Céline wygląda naprawdę dobrze", Miło widzieć cię w dobrej formie moja droga Céline, wspaniale cię widzieć w takim stanie", "Wyglądasz niesamowicie" - pisali zachwyceni fani. Jeszcze we wrześniu mówiono, że ledwo może się poruszać. Dion nie wyjawiła, jak się czuje, ale przyznała, że świetnie się bawiła. Miała nawet zaśpiewać "kilka nut". Kilka dni później, także z synami, wybrała się na koncert Katy Perry. Jak relacjonował na łamach "Las Vegas Review-Journal" felietonista John Katsilometes, artystka doskonale się bawiła, tryskała dobrym humorem i tańczyła przez cały występ. Jego zdaniem to dowód na to, że stan Dion znacznie się poprawił, a jej aktywność, tak oczekiwana, może sugerować, że wkrótce znów zobaczymy ją na scenie.