Na świecie z endometriozą zmaga się prawie 180 mln kobiet, w krajach Unii Europejskiej - 14 mln. W Polsce mogą to być nawet 2 mln kobiet w wieku rozrodczym.
- Endometrioza jest chorobą, która polega na przemieszczaniu się komórek endometrium, czyli błony śluzowej jamy macicy na zewnątrz. Ale nie tylko podczas krwawienia miesiączkowego - również przez jajowody do jamy brzusznej i wszczepianiu się w obrębie jamy brzusznej, zewnętrznej części macicy, jajników, więzadeł, jajowodów i tworzenia różnorodnych zmian w obrębie otrzewnej, torbieli endometrialnych, wielu zrostów. Doprowadza do niszczącego procesu zarostowego w obrębie miednicy mniejszej - wyjaśnia prof. Piotr Sieroszewski, prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników, kierownik I Katedry Ginekologii i Położnictwa Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
- Czasami jest tak, że zmiany są bardzo zaawansowane, a czasami objawy są nikłe lub wręcz bezbolesne. Zdarza się też, że objawy są mało zaawansowane klinicznie i niewiele jest tych zrostów, a kobieta odczuwa je bardzo dotkliwie. Głównym objawem, który niszczy komfort życia i jest dla kobiety bardziej uciążliwy, są dolegliwości bólowe, zwłaszcza tuż przed miesiączką i na samym jej początku. Do tego może dołączyć tzw. triada bólowa endometriozy. Oprócz bólów okołomiesiączkowych mogą pojawić się bóle przy współżyciu i przy wypróżnieniu, jeżeli ogniska endometriozy są na jelicie grubym. To duży dyskomfort i jakość życia kobiety ulega pogorszeniu - wymienia Sieroszewski.
To jednak nie koniec. Endometrioza może być również przyczyną niepłodności. - Poprzez procesy destrukcyjne w obrębie jajowodów może dochodzić do sytuacji, w której kobieta chcąca zajść w ciążę, mająca prawidłową owulację, w tę ciążę nie zachodzi, bo plemnik nie ma jak się połączyć z komórką - mówi Sieroszewski.
- W zaawansowanym stadium endometriozy kobieta cierpi na niewyobrażalne dolegliwości bólowe. Nie jest w stanie normalnie funkcjonować, bo bóle towarzyszą jej cyklicznie od miesiączki do miesiączki, a później już stale, co miesiąc. To ból niezwykle straszny i okrutny - rozdzieranie, szarpanie, rwanie... Można go porównać do bólów porodowych. A później taki ból porodowy kobieta przeżywa od kilku do kilkunastu razy na dobę przez cały miesiąc - podkreśla dr Mikołaj Karmowski z Centrum Leczenia Endometriozy "Medicus Clinic", ekspert w leczeniu zaawansowanych i trudnych przypadków endometriozy głębokonaciekającej.
Karolina miała 19 lat, kiedy ginekolog zasugerował: możliwe, że choruje pani na endometriozę i może mieć w przyszłości problem z zajściem w ciążę. Nie przejęła się tym - uznała, że na dzieci ma jeszcze przecież dużo czasu. Regularnie chodziła na wizyty do ginekologa, ale już później żaden z lekarzy nie wspominał o chorobie. Dlatego bolesne i obfite miesiączki jej nie zaniepokoiły. Zaszła w ciążę i urodziła syna.
- Sam poród był dla mnie "katastrofalnym" doświadczeniem. Bardzo długo dochodziłam do siebie. Powróciły bolesne i obfite miesiączki, a ja szukałam pomocy u różnych lekarzy. Zapewniali mnie, że to normalne, jeśli chodzi o "kobiece sprawy". W 2019 roku miałam krwotok z dróg rodnych. Okazało się, że mam guza wielkości 13 centymetrów. Guz wchłonął cały jajnik. Trafiłam na stół operacyjny, usunięto mi guz i lewy jajnik z jajowodem. Nadal jednak nikt mi nie powiedział, że to endometrioza. Przez 5 miesięcy przebywałam na zwolnieniu lekarskim. Co prawda udało mi się wrócić do pracy, ale okazało się, że to nie koniec, a dopiero początek życia z piekielnym bólem.
W lutym 2020 roku Karolina ponownie trafiła na stół operacyjny. Laparoskopowo usunięto jej guz z prawego jajnika. Mimo tego czuła się coraz gorzej - zarówno psychicznie, jak i fizycznie.
- Nie było życia, nie było codzienności. U mnie wszystko było zaprogramowane: próba podniesienia się z łóżka, zażycie leków, próba dotarcia do pracy, obowiązki w pracy i powrót do domu. Tylko po to, by móc znowu się położyć do łóżka. I tak w kółko. Łóżko było wówczas moim najlepszym przyjacielem, chociaż leżałam i miałam koszmarne bóle - opowiada Karolina.
Tamtego majowego dnia ból narastał z godziny na godzinę. I to pomimo zażycia leków przeciwbólowych.
Karolina wspomina: - To była niedziela. Zadzwoniłam do mojej mamy. Powiedziałam tylko: "Mamuś, bo ja się tak źle czuję, zażyłam podwójną dawkę leków przeciwbólowych... Jak mi przejdzie, to może do 2 godzin pozbieram się i przyjadę na ten obiad". Niestety, ból nasilał się tak bardzo, że konieczne było wezwanie pogotowia ratunkowego. Tego bólu nie da się opisać. Bolała mnie każda część ciała, małe dotknięcie, drażniło mnie nawet mruganie. Jak przez mgłę pamiętam, gdy ratownicy medyczni prosili mnie o to, bym chociaż trochę się rozluźniła. Ale ja nie mogłam. Podali mi dożylnie morfinę i wtedy zaczęli badanie. Trafiłam na SOR - okazało się, że mam ostre zapalenie przymacicza i tkanki łącznej miednicy. Wykryto zmianę okolicy prawego jajnika, podejrzewano ropień jajowodu. Podano mi silne leki przeciwbólowe.
Nie rozumiała, co się z nią dzieje. W końcu przeszła już operację, została poddana leczeniu. Zaczęła szukać ratunku u innych ginekologów, a wszystkie wizyty były prywatne. Dowiedziała się, że ma kolejnego guza. Ból, załamanie psychiczne, stany depresyjne - to była wówczas jej rzeczywistość. Później była kolejna operacja. Po 3 tygodniach od zabiegu odebrała wynik histopatologiczny. Diagnoza: kolejny guz.
- Czułam, że jestem z tym wszystkim sama. W moim przypadku czas powstawania guzów skracał się coraz bardziej. Przeszłam trzy operacje, na czwartą już się nie zgodziłam. I tak by mi nie pomogła. Już wtedy wiedziałam, że jedynym ratunkiem jest dla mnie zabieg polegający na kompleksowym "wycięciu" endometriozy - przyznaje Karolina.
Znalazła klinikę i zaczęła zbierać potrzebne środki poprzez internetową zbiórkę. Pomagali wszyscy - rodzina i przyjaciele. Udało się - nowy rozdział, nienaznaczony okrutnym bólem stawał się coraz bardziej realny.
- Lekarz powiedział, że moja operacja będzie trudna ze względu na studium zaawansowania. Gdybym trafiła do nich 2 lata wcześniej, to i tak, pomimo guza na jajniku, ocaliliby go. Dowiedziałam się, że może mnie ocalić wycięcie macicy i innych narządów. Tam nie było żywej tkanki, wszystko było martwe. Byłam przerażona. Ta wiadomość była dla mnie ciosem. Niedługo przed operacją przeżywałam katusze. Ból był okrutny, miałam problemy z oddychaniem, nieraz nie mogłam ustać na nogach, nie spałam. Wyglądałam jak zombie. W nocy nieraz zwlekałam się z łóżka i na czworakach próbowałam dojść do łazienki. Zażywałam leki, ale ból nie chciał ustąpić. Do pracy chodziłam półprzytomna, ale na szczęście mam wyrozumiałych pracodawców. Funkcjonowałam już w zasadzie na morfinie. Tylko ona mi pomagała - wyznaje Karolina.
Operacja trwała 7 godzin. - Po zabiegu lekarz powiedział mi, że nie wie, czy dożyłabym do końca kolejnego tygodnia. Ratowali moją nerkę, bo okazało się, że endometrioza uszkodziła nerkę, cewkę moczową i pęcherz. Mocz wydostawał się do organizmu i go zatruwał. Dlatego przed zabiegiem miałam stan zapalny i strasznie puchłam - opowiada.
Teraz Karolina czasami ma ochotę płakać ze szczęścia. Mówi, że dostała drugie życie - życie bez bólu. Znowu może wychodzić i spotykać się z ludźmi.
- Wracam do siebie, cieszę się każdym dniem. Nawet zwykłym spacerem z psem. Wydzwaniam do znajomych, bo przecież jeszcze niedawno nie miałam siły oddzwaniać i odpisywać. Cieszy mnie głos drugiego człowieka. Mogę cieszyć się tym, jak wokół wszystko kwitnie, czuję smak owoców, bo wcześniej wszystko było... bez smaku. Cieszę się jak dziecko, bo moje życie zaczyna się od nowa. Jestem uwolniona od bólu - uśmiecha się.
Znowu staje się Karoliną sprzed lat. Zawsze była towarzyska, pogodna i lubiła żartować. Kiedy endometrioza wzięła ją w swoje sidła, zakładała maskę. Nie chciała, żeby ludzie wokół widzieli, jak bardzo cierpi.
- Endometrioza zniszczyła mi życie, związek, odebrała mi wszystko. Zabrała lekką ręką wszystko, co miałam. Mój syn przeżywał każdy mój ból, musiał się nauczyć samodzielności. Nieraz płakałam mojej mamie przez słuchawkę, że boli tak bardzo i jedyne, o czym marzę, to zamknąć oczy i przestać czuć. Miałabym święty spokój, odcięła się od wszystkiego. Ta choroba jest tak diabelska, tak okrutna. Nie ma litości. Potrafi upokorzyć. Nie liczy się z tobą, zabiera wszystko. Tak sobie myślę... Gdybym miała umierać w bólach, to chyba wolałabym, żeby ktoś wstrzyknął mi większą dawkę morfiny. Wtedy mogłabym odejść... - ścisza głos.
28 lutego 2021 roku, na znanym blogu "Panton i my" pojawia się następujący wpis:
"Cześć Pyszczki! Obiecałem, że wyszczekam Wam, dlaczego nie było nas przez jakiś czas w internetach. Nasze życie zmieniło się w połowie 2019 roku, kiedy Pańcia dowiedziała się, że jest poważnie chora. Przez 10 lat bolał ją brzuszek, ale nikt nie wiedział dlaczego. Chodziła od jednego doktora do drugiego, ale nikt nie potrafił jej pomóc. Mówię Pańci, że to problem z ludzką służbą zdrowia jest! Nawet sama nazwa tłumaczy, że do przychodni się przychodzi, a w lecznicy się leczy. Ale Pańcia tłumaczyła mi, że nie może pójść do weterynarza i musimy szukać pomocy dalej. Sam często Pańci pomagałem, robiłem okłady z pieseczka na brzuszek, ale to było ciągle za mało. W końcu trafiliśmy na doktora w Niemczech, który znalazł u Pańci w jelicie grubym dużego guza i wiele małych guzków na ważnych flaczkach i kiszeczkach. Co gorsza, okazało się, że Pańcia musi mieć operację w trybie pilnym, ponieważ kiszeczka może w każdej chwili pęknąć [...]".
Agnieszka, fotografka i autorka bloga "Panton i my", właścicielka uroczego goldena retrivera o imieniu Panton. I jeszcze wojowniczka. Tak, to koniecznie trzeba zaznaczyć. Wojowniczka, na której życiu piętno odcisnęła endomterioza. Bolesne piętno.
- Najszczęśliwszym dniem mojego życia był dzień, w którym dowiedziałam się, że mam 7-centrymetrowego guza. Bo w końcu, po ponad 10 latach złych diagnoz lekarz powiedział, że coś mi jest. Wtedy, po latach życia w cierpieniu, ktoś dał mi w końcu szansę na nowe życie - mówi pochodząca z Krakowa Agnieszka Ożga-Woźnica.
Nim jednak nastało "teraz", trzeba spojrzeć wiele lat wstecz. Wszystko zaczęło się od pierwszej miesiączki. Ta z upływem czasu stawała się coraz obfitsza i bardziej bolesna, a lekarze mówili: "taka już twoja uroda".
- Problem miał się skończyć, gdy dorosnę i zajdę w ciążę. A skoro lekarze wtedy tak mówili, to żyłam z przekonaniem, że taka już jestem i tak być powinno. Przylgnęła do mnie łatka mało odpornej na ból. Na początku bolało tylko w trakcie okresu, później bolało już coraz częściej. W końcu przyszedł moment, że bolało mnie przez cały czas, w okolicy lewego jajnika. Gdy miałam 17-18 lat, bóle stawały się nie do wytrzymania. Zdarzały się dni, że ciężko mi było wstać z łóżka i normalnie funkcjonować. Łykałam jedne z najsilniejszych leków przeciwbólowych. Zmiana na jajniku była widoczna, ale nie była poprawnie zdiagnozowana. Chodziłam na kontrole, początkowo pomagała terapia hormonalna. A później znowu się pogorszyło. Dodatkowo pojawiły się dolegliwości ze strony układu pokarmowego. Nie łączyłam jednak tamtego bólu z tym. Na badaniu USG widać było co prawda dziwne zgrubienie w okolicy lewego jajnika i jelita grubego, ale żadne badanie niczego nie potwierdzało - opowiada Agnieszka.
Zaczęła robić badania, konsultować wyniki z różnymi lekarzami. Jak wspomina, często słyszała, że wszystko jest w porządku, a ona ma małą odporność na ból. A ta "mała odporność" miała doprowadzić do zespołu jelita wrażliwego.
- Ta diagnoza była dla mnie największym złem, jakie mnie spotkało. Bo od tamtej pory nikt nie chciał się mną zająć. Z dokumentów wynikało jasno, co mi jest i muszę z tym żyć. Ja się jednak nie poddawałam. Czułam, że coś jest nie tak. Ogromnym wsparciem był mój mąż, który jako jedyny widział, przez jakie męczarnie przechodzę. Nie zwątpił we mnie wtedy, gdy ja w siebie zwątpiłam. Lekarze sugerowali mi wizytę u psychiatry, bo najwidoczniej mam rozregulowany układ nerwowy. Poszłam, nie pomogło. Zdarzało się nawet, że gdy przychodziłam do lekarza z całą teczką pełną badań, słyszałam, że jestem hipochondryczką. Kolejne lata przynosiły coraz większy ból. Chodziłam od lekarza do lekarza, dolegliwości ze strony jelita grubego się nasilały.
Agnieszka szukała pomocy zarówno w państwowej ochronie zdrowia, jak i prywatnej. Zdecydowała się również na konsultację w klinice w Dortmundzie. W końcu, w połowie 2019 roku w wieku 29 lat, nastał dzień, w którym dowiedziała się, co jej jest. Endometrioza. Czwarty, najbardziej zaawansowany stopień. Guz w jelicie grubym, nacieki na jelitach, pęcherzu moczowym, moczowodach i otrzewnej.
- Przez 10 lat mówią ci, że w zasadzie nic ci nie jest. A po 10 latach dowiadujesz się, że możesz umrzeć - mówi ze smutkiem.
Przychodziły momenty, w których chciała się poddać i traciła wolę walki. Nie pomagało w tym hodowane w sobie od lat poczucie wstydu i przekonanie, że jest "słaba". Nie chciała się przyznać do choroby, bo co ludzie powiedzą? Przecież jest autorką znanego bloga, jest fotografką ślubną...
- Miałam w sobie takie poczucie, że choroba to moja wina. Wstydziłam się przyznać, że coś mi jest. Co jeśli moi klienci się dowiedzą? Na tym rynku jest duża konkurencja, dlaczego mieliby wybrać chorą Agnieszkę, która mogłaby nie dożyć do zlecenia? Bałam się, że jeśli przyznam się do choroby publicznie, to ciężko będzie mi pozyskać klientów - opowiada.
Wyniki badań konsultowała zarówno w Polsce, jak i w Niemczech. Ostatecznie wraz z mężem podjęli decyzję: kierunek Dortmund. Przeszkodą była kwota zabiegu sięgająca wtedy ponad 10 tys. euro. Na szczęście udało się uzbierać potrzebne środki.
- W wielu polskich rodzinach choroba jest stygmatyzowana. Rodzina nie chciała, żeby ludzie dowiedzieli się, że jestem chora. Na szczęście mogłam liczyć na pomoc rodziców, którzy pomogli mi sfinansować operację. W międzyczasie szukaliśmy informacji w NFZ, ale okazało się, że refundacja nie obejmuje interdyscyplinarnych zabiegów. W Polsce czekałoby mnie kilka operacji, podczas których najprawdopodobniej straciłabym cały pęcherz i jeszcze większą część jelita grubego. Musiałabym żyć ze stomią, a ogniska endometriozy i tak nie zostałyby całkowicie usunięte - z powodu braku odpowiednich narzędzi. Myślałam jeszcze o zabiegu w polskich klinikach prywatnych, ale ostatecznie postanowiłam, że polecę do Dortmundu. Miałam świadomość, że operacja mnie nie uleczy, ale zespół lekarzy wytnie wszystkie zmiany. Dzięki temu będę mogła wrócić do normalnego życia - wyznaje Agnieszka.
- Ostatnie miesiące przed operacją praktycznie przeleżałam. Nie czułam, że walczę. Myślałam, że nie doczekam zabiegu. Schudłam 15 kilogramów, bo nie byłam już w stanie jeść stałych pokarmów, a przestrzeń w jelicie stawała się coraz cieńsza. Guz zajmował już 80 proc. jelita grubego. Zostawały mi tylko zupy-krem czy owoce wyciskane w tubkach. Nie byłam w stanie pracować - opowiada. - Gdybym miała żyć w ten sposób, wolałabym umrzeć. Nie byłabym w stanie funkcjonować z takim bólem. To był niezwykle trudny czas. Prowadziliśmy z mężem trudne rozmowy. W trakcie jednej z nich powiedziałam mu nawet, jak chciałabym zostać pochowana, gdyby zabieg się nie udał - kontynuuje opowieść Agnieszka.
To był styczeń 2020 roku. Nadszedł czas na długo wyczekiwany zabieg. W samolocie myśli Agnieszki cały czas krążyły wokół operacji. Jak to się skończy? Co zastaną lekarze? Czy będzie konieczne usunięcie niektórych narządów? Czy uda się uniknąć stomii? Ile finalnie będzie kosztować operacja?
- W trakcie zabiegu usunęli mi 15 cm jelita grubego, część jajników, ogniska endometriozy na pęcherzu moczowym, moczowodach i liczne ogniska w jamie brzusznej. To, co miałam w środku, było jedną wielką raną - wspomina.
Po skomplikowanej operacji dość szybko wracała do zdrowia. - Po raz pierwszy usłyszałam od lekarza, że jestem silna. Wtedy zdałam sobie sprawę, że życie przez tyle lat w bólu było oznaką siły, a nie słabości!
Po operacji Agnieszka została wprowadzona w stan sztucznej menopauzy. - Niestety leki, które od tamtego czasu przyjmuję, mają wiele skutków ubocznych. Jednym z nich jest depresja, która rozwinęła się kilka miesięcy od operacji.
Sytuacja w Polsce była trudna ze względu na środek pierwszej fali koronawirusa. Agnieszka planowała, że po przerwie związanej z leczeniem wróci do pracy, do swojego studia fotograficznego. Jednak ze względu na obostrzenia, studio musiało pozostać zamknięte.
-10 lat walki z endometriozą, operacja, depresja a później niepewność losu związana z koronawirusem skłoniła mnie do refleksji, nad tym co jest dla mnie w życiu ważne. Postanowiliśmy z mężem zamknąć studio, spakować się i wyjechać do Hiszpanii, gdzie zamieszkaliśmy w przyczepie kempingowej Niewiadów. Ciepło, duża ilość słońca - w Polsce w tym czasie była zima, spokój, pogodne usposobienie Hiszpanów, a także proste życie w bliskości z naturą bardzo pomaga mi wrócić do zdrowia i lepszej kondycji psychicznej - opowiada.
Teraz endometrioza wróciła. Na lewym jajniku i więzadle krzyżowo-macicznym pojawiły się zmiany. Jak przyznaje Agnieszka: na razie nie boli.
- Żyję ze świadomością, że jestem tu i teraz, bo nie wiem, jak będzie w przyszłości. Szukam dla siebie rozwiązania. Zastanawiam się, co by było gdyby usunęli mi macicę i jajniki. Jakbym żyła? Przez chorobę wiele straciłam. Zawsze byłam Agnieszką, którą bolał brzuch, która nie może wyjść, czegoś zrobić. Ktoś powiedział mi wtedy nawet, że powinnam sobie wymyślić inną wymówkę, a nie ciągle ten brzuch i brzuch. Teraz jestem Agnieszką, która się nie poddała i uczy się żyć z endometriozą na co dzień - ocenia Agnieszka.
Dorota. Jedna z wielu "endo-wojowniczek" w Polsce. Z chorobą zmagała się od wielu lat. Pierwsze objawy? Gdy wkraczała w nastoletnie życie. Od tej pory ból stał się jej codziennym towarzyszem. Endometrioza to niezwykle trudna przeciwniczka. Choroba "oplotła" Dorocie narządy wewnętrzne, uniemożliwiła im prawidłowe funkcjonowanie i zabrała marzenie o zostaniu mamą.
- Od 18 lat prowadzę edukację na temat endometriozy. W międzyczasie prowadziłam pierwsze w Polsce forum dla kobiet borykających się z tą chorobą. Nie było to proste, ponieważ w latach 2005 - 2008 niewiele się o niej mówiło, ale próbowałam gromadzić w tym jednym miejscu wszystkie dostępne informacje. Dziewczyny chętnie dzieliły się swoimi historiami. Niestety, większość z nich była dramatyczna - wspomina Dorota Rychlewska-Serwa.
Nieustanna walka z chorobą odebrała Dorocie jakąkolwiek radość z życia. Miała jednak nadzieję, że trwające przez wiele lat terapie hormonalne i liczne operacje w końcu przyniosą jej ulgę. Tak się jednak nie stało, bo konieczne było dalsze leczenie. Ciągłe stany zapalne w jamie brzusznej, brak energii, wahania nastrojów wywołane przez terapie hormonalne, utrata pracy... Tak wyglądała codzienność Doroty, która zmagała się z ciężkim stadium choroby.
- Zostałam zdiagnozowana 20 lat temu. Zaczęło się od tego, że na jajnikach miałach duże torbiele czekoladowe. Walczyłam z endometriozą i walczyłam o to, by móc zostać matką. Do dziś trudno mi pogodzić się z tym, że przez chorobę nie mogę mieć dzieci. Przez to cierpiałam, zachorowałam na depresję. Z mężem wyczerpaliśmy wszystkie dostępne metody, a nawet zdecydowaliśmy się na in vitro. Niestety, nasze starania okazały się bezskuteczne. Przygotowaliśmy nawet dziecięcy pokoik. Pozostał pusty. W pewnym momencie stał się magazynem rzeczy niepotrzebnych. Nie chciałam tam nawet wchodzić, bo potęgowało to cierpienie psychiczne. Przecież nie będę mieć dzieci, zięcia czy synowej, wnuków... Może ktoś oceni to tak, że mogę się zająć czymś innym, podróżować. To nie tak. Komuś, kto nie zna tego problemu, może być trudno zrozumieć ten ból - opowiada Dorota.
Poczucie bezsilności, porzucenia, samotność i brak nadziei, że będzie lepiej. Tak wyglądała codzienność Doroty przed wieloma latami.
- To był dla mnie bardzo trudny czas. Bliscy byli wobec mojego cierpienia bezsilni, bo nie mogli mi pomóc. Wiele kobiet traci partnerów, bo życie z tą chorobą jest naprawdę nie do zniesienia. Ciągle marudzisz, nie chcesz seksu, mówisz, że cię boli... Ile można tego słuchać? Życie z kobietą chorą na zaawansowaną endometriozę do łatwych nie należy. Do tego dochodzi brak specjalistów, albo utrudniony do nich dostęp - kontynuuje.
Jak przyznaje, szansę na nowe życie dostała po latach, we wrocławskiej klinice. Aby zgromadzić potrzebne środki na jej przeprowadzenie, musiała założyć zbiórkę na jednym z portali. Operacja trwała 9 godzin i nie należała do najprostszych. Wszystkie narządy Doroty były ze sobą zrośnięte i tworzyły - jak to określiła - jeden wielki kokon.
- Przed zabiegiem byłam wrakiem człowieka zarówno pod względem psychicznym, jak i fizycznym. Od jednego z kolegów usłyszałam: jak to, pozwolisz, żeby wycięli ci macicę? Odbiorą ci kobiecość! Odpowiedziałam mu tylko, że kobiecość to nie macica, a stan umysłu. Niektórzy nie mają pojęcia, z jak wielkim bólem muszą się mierzyć kobiety takie jak ja. Może trudno w to uwierzyć, ale z operacji cieszyłam się jak z wielkiego prezentu, na który czekałam 20 lat! Moje pierwsze słowa po zabiegu brzmiały "La vita e bella". Powiedziały mi o tym pielęgniarki, bo ja tego nie pamiętam. Byłam jeszcze pod wpływem anestetyków. Gdy obudziłam się o świcie, powitał mnie przepiękny wschód słońca. Miałam wtedy tak duże poczucie ulgi i szczęścia! Do tego obyło się bez stomii. Po zabiegu nie byłam w stanie leżeć, dość szybko zaczęłam śmigać z balkonikiem po oddziale. W końcu 20 lat czekałam na znalezienie specjalisty, który podjąłby się operacji usunięcia mojej zaawansowanej endometriozy. Lekarze przyznali, że nie mają pojęcia, jak udało mi się wcześniej funkcjonować - przyznaje kobieta.
Teraz cieszy się każdym drobiazgiem. Uśmiecha się do ludzi i świata, podróżuje, odwiedza znajomych, z którymi nie widywała się od lat. Założyła firmę, realizuje swoje pasje i marzenia.
- Często mówię innym: cieszcie się, że jesteście zdrowi. Dlaczego narzekacie? Życie jest piękne - uśmiecha się Dorota.
Jeśli chodzi o temat endometriozy, nie odpuściła. W 2020 roku założyła bloga "EndoPozytywne", a do współpracy zaprosiła dwie dziewczyny - Weronikę i Agatę. Nie bez powodu - wszystkie panie łączy właśnie endometrioza.
Chociaż mieszkają daleko od siebie, mają wspólną potrzebę mówienia głośno o dramacie tej choroby. Edukują, starają się podnosić świadomość w społeczeństwie i wspierać inne kobiety w walce z tą jakże trudną przeciwniczką. Dzielą się wiedzą, prowadzą warsztaty i integrują środowisko. Obalają tabu związane z chorobami kobiecymi. Rekomendują leczenie u ekspertów w leczeniu endometriozy przy wsparciu fizjoterapeuty, psychologa i dietetyka.
- Rozkręcamy się. Dzięki działaniom w sieci chcemy dotrzeć przede wszystkim do młodych dziewczyn. Jeśli kobieta zaczyna się leczyć dopiero po 30-stce, to jest już za późno. Zmiany mogą być już tak duże, że pojawią się problemy z zajściem w ciążę, ból niepozwalający normalnie funkcjonować i inne problemy zdrowotne. Dlatego chcemy dotrzeć do młodego pokolenia. Nie ukrywam - roboty jest dużo. Jednak łączymy swoje siły z innymi blogerkami takimi jak np. EndoMama czy EndoPolki. Dzięki temu o endometriozie robi się coraz głośniej w przestrzeni wirtualnej i nie tylko. Cieszymy się, że powstają eksperckie centra leczenia endometriozy. Wcześniej w zasadzie nie było żadnej pomocy dla kobiet takich jak my. Dlatego o endometriozie trzeba mówić coraz głośniej. Wiem, że nie każdy to potrafi, bo to w końcu intymna sprawa. Ale już wiem, że tłumienie w sobie tego wszystkiego nic nie da, bo ludzie i tak w pewnym momencie zaczynają zadawać pytania. Dlaczego nie wychodzisz? Dlaczego ciągle coś cię boli? Jeśli nie będziemy o tym mówić, nic się nie zmieni. Oddolne działania mają sens. Kobiety chorujące na endometriozę nie wierzą, że może je spotkać jeszcze coś dobrego. Ale właściwa diagnoza i odpowiednie leczenie u eksperta w leczeniu endometriozy są szansą na życie bez bólu. Nowe życie! - przyznaje Dorota Rychlewska-Serwa.
Brak wiedzy o endometriozie wśród lekarzy, kierowanie się stereotypami, że "taka pani uroda", brak społecznej świadomości o endometriozie, brak skutecznych narzędzi diagnostycznych i niewielka liczba specjalistów - to według Fundacji "Pokonać Endometriozę" niektóre z czynników utrudniających postawienie trafnej diagnozy w Polsce czy krajach Europy Zachodniej.
Prof. Piotr Sieroszewski uważa, że głównym problemem w leczeniu endometriozy w naszym kraju jest skierowanie chorej kobiety do odpowiedniego specjalisty.
- W Polsce mamy 5 tys. pracujących zawodowo ginekologów i jeżeli pacjentka trafi do ginekologa, to nic nie stoi na przeszkodzie, aby ją dalej leczyć. Myślę, że problem tkwi w postawieniu pierwszego podejrzenia, że to endometrioza. Ważne, aby pacjentka została skierowana do ginekologa. Dopóki nie trafi do lekarza, który może ją leczyć, to siłą rzeczy żadne leczenie nie może być wdrożone. Świadomość kobiet powinna być większa, a nasi koledzy lekarze powinni pamiętać o tym, że jednym z najczęściej występujących objawów bólowych w obrębie jamy brzusznej u kobiet to może być endometrioza. Ważne, aby w tym pierwszym procesie diagnostycznym ją wykluczyć - zwraca uwagę prof. Piotr Sieroszewski.
- Ginekolodzy w Polsce są zaznajomieni z diagnostyką i leczeniem tej choroby - ocenia Sieroszewski. - Niczego nie lekceważymy i leczymy pacjentki na co dzień. Tak naprawdę zależy to od tego, czy kobieta odczuwa bóle i jak je odczuwa. Przez długi czas może usiłować dawać sobie radę samej. Z reguły tak jest, że zaczynamy diagnozować sami siebie, szukać informacji w internecie i leczyć u przysłowiowego "doktora Google’a". W tym czasie ta choroba zaczyna postępować, narastać i zmienia się stopień ciężkości. To, co na początku byłoby łatwe do usunięcia farmakologicznego, czy operacyjnego może być później trudniejsze. Kobieta wędruje do różnych specjalistów - bóle brzucha to najczęściej występujący objaw chorobowy u człowieka. Mogą być maską wielu przypadłości od konkretnych medycznych, typu wyrostka robaczkowego czy bóli przy endometriozie, po maskę depresyjną.
- Tutaj rolą takiego lekarza jest skierowanie pacjentki do ginekologa, aby endometriozę wykluczyć. Jest też sporo pacjentek, które zgłaszają się do ginekologa ze względu na bolesne miesiączki, które są jednym z objawów endometriozy. A wtedy diagnostyka i leczenia jest przyspieszone - ocenia prof. Piotr Sieroszewski.
Dr Mikołaj Karmowski zwraca uwagę, że problem w Polsce mogłyby pomóc rozwiązać państwowe centra leczenia endometriozy. Tam mogłyby być leczone najcięższe przypadki tego schorzenia.
- Endometrioza to destrukcja życia zawodowego i prywatnego. Kobieta chodzi od lekarza do lekarza i nie może uzyskać trafnej diagnozy. To jest tragedia. Chociaż standardowe badania mówią o tym, że choruje 1 na 10 Polek, to moim zdaniem to 1 na 6. Połowa kobiet choruje, a połowa o tym nie wie. To dramat kobiet w młodym i średnim wieku. Endometrioza to też jedna z głównych przyczyn niepłodności. Zabiera szansę na bycie matką. Uważam, że w Polsce powinny powstać państwowe centra leczenia endometriozy. Kluczowe jest powstanie narodowego programu leczenia tego schorzenia, bo dałby on szansę kobietom, których nie stać na prywatne leczenie - przyznaje Karmowski.
Karmowski podkreśla, że w naszym kraju istnieje ogromna potrzeba przeprowadzania kompleksowych operacji endometriozy.
- Jeśli choroba nie jest w całości prawidłowo usuwana i wycinana, odbija się to na braku skutecznego leczenia i nie przynosi pacjentce żadnych korzyści. Problem nie polega na kwestii refundacji, tylko na tym, że brakuje specjalistów. Leczenie tej choroby jest o tyle skomplikowane, że świadomość społeczna, jak i świadomość wśród niektórych lekarzy jest nikła. Zdarza się, że zarówno lekarze rodzinni, jak i lekarze innych specjalności nie orientują się, gdzie kierować pacjentkę i jakie objawy towarzyszą endometriozie. Niestety, ale to zdarza się również wśród ginekologów. Moim zdaniem na ten moment nie ma tylu wyszkolonych specjalistów, którzy mogliby poświęcić czas tylko tej chorobie - ocenia.
Specjalista podkreśla, że w przypadku endometriozy kluczowy jest pierwszy zabieg.
- Jeśli pacjentka nie zostanie prawidłowo zoperowana, cierpi dalej, ponieważ każda kolejna operacja generuje pooperacyjne zrosty, a pierwszy zabieg powinien być radykalny i usuwać ogniska endometriozy. To skomplikowane operacje, które wymagają współpracy chirurga czy urologa - informuje specjalista.
Zabieg endometriozy głęboko naciekającej, zajmującej miednicę mniejszą czy jamę brzuszną, może trwać od 5 do 10 godzin. Karmowski mówi, że ma ona sens wtedy, gdy uda się usunąć od 90 do 96 procent ognisk endometrialnych, widocznych w laparoskopii.
- Wtedy mówimy o radykalności operacji, czyli usuwalności zmian. Jeśli usuwamy tylko torbiel endometrialną z jajnika, a choroba pozostaje na moczowodach, więzadłach, jelicie - taka operacja nie przyniesie efektu klinicznego dla pacjentki. Wręcz odwrotnie - jest dla niej szkodliwa - podkreśla.
Niektórym kobietom udaje się przejść operację na NFZ, ale część z nich - jak Karolina, Agnieszka i Dorota, musiały zdecydować się na kosztowne operacje w prywatnych klinikach. Dyskusja na temat leczenia i jego kosztów trwa już od dłuższego czasu. A rozpędu nabrała na dobre po reportażu Katarzyny Górniak i Magdy Łucyan "Taka Twoja Uroda" z 2021 roku w programie "Czarno na białym" TVN24.
W listopadzie 2018 roku poseł PO Adam Korol skierował interpelację do ministra zdrowia dotyczącą opieki medycznej dla chorych na endometriozę. Wówczas, z danych przekazanych przez resort wynikało, że Narodowy Fundusz Zdrowia - w przeliczeniu - przeznacza 2100 zł na leczenie szpitalne i 103 zł na leczenie ambulatoryjne jednej pacjentki. W 2018 roku z leczenia szpitalnego skorzystało 3560 kobiet, a z ambulatoryjnej opieki specjalistycznej - 10 461. Dane obejmowały okres od stycznia do września.
Kobiety zmagające się z endometriozą zwracały uwagę, że to nie oddaje realnej skali problemu. Przykładowo, laparoskopowy zabieg wycięcia ognisk choroby przeprowadzony przez specjalistę może sięgać w niektórych przypadkach nawet 20 tys. zł. Pacjentki komentowały informacje podane przez resort zdrowia w mediach społecznościowych, a swoje wpisy opatrywały hasztagiem #muszęprywatnie.
- Ze środowiska związanego z chorymi otrzymujemy tylko informacje, że laparoskopia - niezależnie od jej zakresu - jest refundowana przez NFZ do kwoty ok. 2,5 tys. zł - mówił w 2018 roku poseł Adam Korol.
Poinformował, że z ustaleń wynika, że koszt laparoskopii terapeutycznej to kwota od kilku do nawet ponad 16 tys. zł. Dodał, że rośnie ona w przypadku ryzyka powikłań i konieczności zapewnienia obecności chirurga specjalisty w dziedzinie innej niż ginekologia. Dodał, że kwoty te nie są wyliczane na podstawie cenników prywatnych klinik. Odnoszą się do kosztów komercyjnej operacji w publicznej placówce ochrony zdrowia.
Jak informował resort zdrowia w odpowiedzi na interpelację posłanki Iwony Kozłowskiej (czerwiec 2021), w 2019 roku kwota przeznaczona przez NFZ na leczenie szpitalne jednej pacjentki wynosiła 2174 zł, a w 2020 - 2323 zł. Jeśli chodzi o leczenie ambulatoryjne, to w 2019 kwota wynosiła 134 zł, a w 2020 - 143 zł.
W odpowiedzi na interpelację posłanki Moniki Wielichowskiej z grudnia 2021 roku resort zdrowia przedstawił m.in. dane dotyczące liczby pacjentów, świadczeń i wartości leczenia w I półroczu 2021 roku. Wynika z nich, że z ambulatoryjnej opieki specjalistycznej skorzystało 7550 pacjentek, a wartość świadczeń wyniosła 1 027 965 zł (liczba świadczeń: 11 545). Z kolei leczeniem szpitalnym zostało objętych 2 151 kobiet - tu łączna wartość świadczenia wyniosła 4 931 854 zł (liczba świadczeń: 2 226).
O komentarz w sprawie tego, jak obecnie wygląda leczenie endometriozy w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia, poprosiłam prof. Piotra Sieroszewskiego.
- Leczenie endometriozy jest finansowane w ramach procedur Narodowego Funduszu Zdrowia. Zarówno refundacja leków jest pełna, które stosujemy przy endometriozie, jak i wszystkich procedur zabiegowych również jest to leczenie refundowane i dostępne - informuje prof. Piotr Sieroszewski. - Jeśli endometrioza jest rozpoznana, leczenie jest w pełni dostępne dla każdej Polki. Wszystkie zmiany i ogniska endometrialne są usuwane, najczęściej w drodze laparoskopowej. Operacje są bezpłatne. Jeśli pacjentka jest ubezpieczona, trafia do szpitala, który ma kontrakt z NFZ, nie płaci ani złotówki, jest wszystko bezpłatne - dodaje.
Leczenie endometriozy było jednym z tematów posiedzenia sejmowej komisji zdrowia w styczniu 2022 roku. Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski zadeklarował, że resort jeszcze w tym roku postara się wypracować wytyczne dotyczące leczenia tego schorzenia.
Prof. Krzysztof Czajkowski, konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii przedstawił dane NFZ dotyczących leczenia szpitalnego i operacyjnego endometriozy. Ich liczba w latach 2018 i 2019 wynosiła ok. 4 tys., w 2020 roku - 2900, a w 2021 - 3173. Specjalista poinformował, że co czwarta pacjentka przyjęta do szpitala była operowana z powodu zaawansowanej endometriozy.
- U pojedynczych chorych kobiet operacje obejmowały również jelita i odbytnicę. Szczególnie dla takich pacjentek niezbędne jest powołanie ośrodków, które będą się specjalizowały w leczeniu endometriozy - poinformował wówczas prof. Czajkowski.
Dodał, że jest zwolennikiem działania planowanego, dlatego najpierw konieczne jest poznanie skali problemu. Do specjalistów wojewódzkich trafiła specjalna ankieta, w której pojawiły się m.in. pytania o stopień zaawansowania endometriozy u pacjentek.
Wiceminister zdrowia poinformował, że jeśli chodzi o zakres rozpoznawania i leczenia endometriozy, brakuje obecnie wytycznych i standardów. Przyznał, że leczenie trzeba zorganizować na nowo. Dodał, że w Polsce nie ma szczegółowych zaleceń w sprawie leczenia endometriozy, realizowanych przez personel medyczny.
- Przede wszystkim należy się skupić na leczeniu zabiegowym endometriozy. Nie mamy jeszcze ustalonych zasad, które ośrodki powinny być dedykowane do leczenia III i IV stopnia zaawansowania endometriozy, jak i wykonywania dużych zabiegów ginekologicznych. Mogę zadeklarować, że tym problemem na pewno się zajmiemy. Postaramy się, aby nowe wytyczne wprowadzić w tym roku - zapewnił Maciej Miłkowski.
Wiceminister podkreślał, że obecnie cztery leki stosowane w leczeniu farmakologicznym endometriozy są objęte refundacją. Jak zaznaczył, nie są zbyt drogie, bo w cenie od 3 do 10 zł.
Prof. Czajkowski dodał, że po uzyskaniu danych od ośrodków zajmujących się leczeniem endometriozy, wspólnie z Polskim Towarzystwem Ginekologów i Położników zostaną opracowane nowe wytyczne.
Leczenie endometriozy w Polsce. Resort zdrowia: prace nad wytycznymi trwają
W maju 2022 zwróciłam się do ministerstwa zdrowia z prośbą o komentarz, jak wygląda leczenie endometriozy w Polsce. Resort podaje, że w 2019 roku chorobę zdiagnozowano u 23 340 kobiet, a w 2020 roku u 20 788.
- Ministerstwo zdrowia jest świadome, że endometrioza jest częstym schorzeniem ginekologicznym, dlatego dokłada wszelkich starań, aby pacjentki miały szeroki dostęp do diagnostyki i leczenia choroby - przekazuje Katarzyna Kubicka-Żach z biura komunikacji ministerstwa zdrowia.
W przesłanym mailu przedstawicielka resortu podkreśla: - Obecnie trwają prace analityczne z udziałem prof. Krzysztofa Czajkowskiego, konsultanta krajowego w dziedzinie położnictwa i ginekologii, mające na celu opracowanie kompleksowej opieki diagnostyczno-terapeutycznej nad pacjentką z rozpoznaną endometriozą, zgodnie z deklaracją wiceministra Macieja Miłkowskiego.
- W Polsce odbywają się szkolenia dla lekarzy z nowoczesnych technik laparoskopowych przy operacjach wielonarządowych i szkolenia radiologiczne w rozpoznaniu endometriozy w ramach szkolenia specjalizacyjnego w dziedzinie położnictwa i ginekologii. Program szkolenia obejmuje zarówno wiedzę dotyczącą rozpoznawania i leczenia endometriozy, badania USG, jak i wszechstronną wiedzę dotyczącą wszystkich chirurgicznych procedur ginekologicznych, technik operacji ginekologicznych, w tym endoskopowych i mikrochirurgicznych - odpowiada Katarzyna Kubicka-Żach.
Jak podaje resort, jednostka, w której odbywa się szkolenie specjalizacyjne z położnictwa i ginekologii, musi legitymować się wykonanymi w ciągu jednego roku co najmniej 200 operacjami ginekologicznymi wykonywanymi w technice endoskopowej.
- W przeciwnym razie nie uzyska akredytacji do szkolenia lekarzy. Podobnie, techniki radiologiczne (USG/TK/MRI) rozpoznawania endometriozy są przedmiotem szkolenia specjalizacyjnego w dziedzinie radiologii i diagnostyki obrazowej. Niezależnie od tego, lekarze mogą w ramach doskonalenia zawodowego uczestniczyć w szkoleniach komercyjnych organizowanych z tego zakresu. Jednakże należy pamiętać, że decyzja wyboru metody leczenia należy do lekarza prowadzącego z uwagi na różne umiejscowienie ognisk endometriozy i jej objawy. Leczenie może być zachowawcze lub chirurgiczne, stąd technika laparoskopowa jest jedną z metod diagnostyki i leczenia. Szkolenia z tego zakresu prowadzone są zgodnie z zaleceniami międzynarodowych towarzystw naukowych - informuje Katarzyna Kubicka-Żach z biura komunikacji resortu zdrowia.
Zwróciłam się również do ministerstwa zdrowia z prośbą o komentarz, jak wygląda finansowanie operacji endometriozy w Polsce i czy wcześniej funkcjonowały programy wsparcia dla kobiet z tym schorzeniem. Resort zdrowia nie przedstawił swojego stanowiska w tej sprawie.
Natalia Grygny