Maria Mazurek: Jak tłumaczy sobie pani chorobę syna?
Anna Kierzek: Bardzo prosto: tak miało być. To chyba najłatwiejsza droga, żeby się w tym odnaleźć. Żyć pięknie.
Czy również szczęśliwie?
- Ludziom trudno pojąć, że można być szczęśliwym, opiekując się tak ciężko chorym dzieckiem. Tkwią w nas różne wyobrażenia, schematy, społeczne wzorce. Jeśli ktoś do nich nie pasuje - to jest inny, gorszy, nieszczęśliwy. Koleżanka wyznała mi, że gdy urodził się Leoś, bała się przy mnie mówić o czymś, czego ja nie mam: że jej dziecko zrobiło kolejny krok albo wypowiedziało pierwsze słowo. Leoś ma cztery lata i nie chodzi ani nie mówi, ale to nie znaczy, że nie daje nam powodów do radości i dumy.
Kiedy już przeżyłam żałobę po wyobrażeniach, które się ma, zachodząc w ciążę - że syn będzie grał w piłkę, nauczy się angielskiego i tak dalej - to zrozumiałam, że Leoś jest największym skarbem, jaki mógł mi się trafić.
Czego uczy panią syn?
- Radości z tego, co mamy. Uwagi na innych. Patrzę na ludzi i widzę, kiedy coś jest nie tak. Wcześniej takich rzeczy nie dostrzegałam. Leoś wzmocnił też moje małżeństwo. Patrząc, jak mąż opiekuje się synem, odkrywam w nim pokłady troski i odpowiedzialności, o których nawet nie wiedziałam. To się chyba rzadko zdarza, ale ja zakochałam się w tym samym człowieku po raz drugi. Dzięki Leosiowi.
Odpowiadając na pytanie: tak, jestem szczęśliwa. Chyba bardziej niż kiedykolwiek.
W jakich momentach najbardziej?
- W górach. Syn był już chyba w każdym tatrzańskim schronisku. Zdobył wszystkie szczyty Beskidu Wyspowego. Z nosidła podziwiał alpejskie szlaki. Zanim się urodził, dużo z mężem podróżowaliśmy, szczególnie po Azji. Polowaliśmy na tanie bilety, po czym dawaliśmy się ponieść podróży, nie mając konkretnego planu. Nasze wyjazdy były aktywne: dużo chodziliśmy, poznawaliśmy ludzi, zdobywaliśmy szczyty.
Uśmiecham się do tych wspomnień, bo wejście z Leosiem na Ćwilin wymaga chyba większej logistyki niż zdobycie czterotysięcznika bez niego. Leoś musi być karmiony co dwie godziny - nie je samodzielnie, trzeba podawać mu jedzenie przez sondę. Trzeba spakować leki, sprzęt medyczny. Naturalnie, gdyby coś się stało akurat w górach, pomoc nie dotarłaby tak szybko jak w Krakowie. To ryzyko, które uwzględniamy. Pewnie niektórzy uważają, że zbyt duże.
A co pani uważa?
- Że lepiej żyć niż umierać. Nie wiemy, ile Leoś będzie z nami. Dzieci z zespołem Wolfa-Hirschhorna - to genetyczna choroba, polega na ubytku w ramieniu czwartego chromosomu - żyją czasem kilka miesięcy, czasem kilka lat. Czasem dożywają dorosłości. Gdy ma się tak chore dziecko, to w pewnym sensie staje się przed wyborem: albo przez ten czas, który jest nam dany, będziemy żyć albo będziemy przez ten czas umierać. My zdecydowaliśmy, że będziemy żyć. Najpiękniej jak potrafimy.
Widzę, jaki Leoś jest w górach szczęśliwy. To są momenty, w których mam satysfakcję: kurczę, udało się nam.
Co się wam udało?
- Jeszcze przed porodem, gdy wiedzieliśmy już, że Leoś będzie chory, obiecaliśmy sobie trzy rzeczy. Po pierwsze: że o ile nie będzie to niosło za sobą szansy na zwiększenie jakości jego życia, nie będziemy narażać syna na wizyty w szpitalach, męczyć go kolejnymi diagnozami i bolesnymi badaniami. Po drugie: że każdy dzień będziemy rozpoczynać i kończyć od uśmiechu i chichotków. Rano i wieczorem kładziemy się w trójkę na łóżku i urządzamy seanse łaskotania. Wszyscy śmiejemy się do rozpuku. Po trzecie: że w miarę możliwości będziemy robić z Leosiem to wszystko, co kochamy - podróżować, zwiedzać, chodzić po górach. Gdy siedzimy w górskim schronisku, a Leoś głośno się śmieje, myślę sobie, że o to właśnie nam chodziło.
Czytaj więcej: Trisomie - rodzaje i diagnostyka prenatalna wad genetycznych
Wchodzicie do takiego schroniska i co dalej? Jak reagują ludzie?
- Uśmiechają się. Zwracają na niego uwagę, bo, wiadomo, Leoś nie jest standardowym dzieckiem. Ma inną twarz, rurki, poza tym jest bardzo malutki - waży zaledwie siedem kilo, od drugiego roku życia za bardzo nie rośnie, nasz Calineczek. Natomiast czujemy się swobodnie, bo ludzie gór są bardzo otwarci, mają zazwyczaj fajną filozofię życiową: wyznają zasadę, że życie polega na łapaniu dobrych chwil.
Jak jest z reakcjami innych ludzi?
- Różnie. Niektórzy komentują, dają dziwne rady. Zakładam, że wynika to z dobrej woli, ale nie czuję się z tym komfortowo. Pamiętam kobietę, która spojrzała na Leosia i powiedziała: "Pani chyba w ciąży się nie modliła. Ale jeszcze wszystko da się naprawić, tylko proszę chodzić do kościoła". Jestem wierząca, ale łączenie praktyk religijnych z chorobą dziecka jest absurdem. W jaki sposób modlitwa miałaby uzdrowić syna?
Jeszcze w ciąży usłyszałam od lekarza: "Zobaczy pani, ile osób się od pani odwróci". Pamiętam, jak te słowa mnie oburzyły. Dzisiaj trochę je rozumiem, choć nie były zgrabnie dobrane. Nie chodzi o to, że znajomi odsunęli się od nas w dosłowny sposób, ale czuli się w naszym towarzystwie niekomfortowo. Nie wiedzieli - bo przecież nikt tego nas nie uczy - jak się przy nas zachowywać. Jak rozmawiać. O co można pytać. Później oswoili się z Leosiem. Część bliskich na początku też ograniczała kontakty z nami, bojąc się, że przyniosą nam wirusy czy bakterie. Brat dzwonił i mówił: "Słuchaj, dzieci mają katar, to my nie przyjdziemy, bo jeszcze Leoś się zarazi".
To naturalny odruch.
- Tak i rozumiem go. Ale izolowanie dziecka, o którym nie wiemy, ile ma przed sobą lat, byłoby egoizmem. My mielibyśmy poczucie, że zrobiliśmy wszystko, żeby Leoś nie zachorował, ale na czym polegałoby jego życie? Na leżeniu i patrzeniu się w sufit?
Czasem codzienność chorych dzieci wygląda tak z innych przyczyn: rodzice zwyczajnie nie mają czasu, środków ani siły, by zaproponować im coś lepszego.
- Dlatego nie rozumiem państwa, które zmusza kobiety, żeby rodziły chore dzieci, ale nie stwarza im możliwości, by zapewniły im godne życie. Jeśli opieka nad chorym dzieckiem spoczywa tylko na barkach kobiety, a zazwyczaj tak jest, to ona jest uwięziona przy nim 24 godziny na dobę. A czasem ma też inne dzieci i obowiązki. Ja mogę opowiadać o tym, jak nam udaje się pięknie żyć z terminalnie chorym dzieckiem, tylko że nie wszyscy mają tyle szczęścia. Mam ogromne wsparcie męża, rodziny, przyjaciół. Oboje z mężem pracujemy, udało nam się znaleźć opiekunkę dla Leosia - chyba przysłał ją ktoś z góry, bo znalezienie opieki dla chorego dziecka graniczy z cudem.
To nie jest konkurs na najlepszą matkę. Po prostu: mam możliwości, żeby zapewnić Leosiowi godne życie. Jak to ma ogarnąć kobieta, którą na przykład zostawił mąż i ona żyje z tych dwóch tysięcy z hakiem od państwa? Jak jej dziecko ma mieć godne życie?
Po latach protestów prawo wkrótce ma się zmienić. Zasiłek na chore dziecko ma być wyższy, a podjęcie przez kobietę pracy nie będzie już oznaczało jego utraty.
- W mojej ocenie to wciąż nie będzie całkowicie rekompensowało rodzicom - choćbyśmy mieli brać pod uwagę tylko kwestie materialne - kosztów opieki nad chorym dzieckiem. Dwa lata temu zamawialiśmy dla Leosia ortezy. Kosztowały wtedy cztery tysiące złotych. W tym roku kosztują już osiem tysięcy złotych. Za dwa plastikowe buciki z rzepami i czterema śrubkami. To nie jest sztuczna stopa, coś skomplikowanego, z drogich materiałów. To jest kawałek plastiku. Leoś nie rośnie, więc takie ortezy starczają mu na długo, aż się nie zniszczą. Jeśli jednak dziecko rośnie, to trzeba je wymieniać minimum raz na pół roku. Gdy chcieliśmy kupić wózek spacerowy, okazało się, że mamy za niego zapłacić 17 tysięcy złotych. Oczywiście, NFZ zwróci, ale tylko cztery z tych 17 tysięcy.
Dlaczego sprzęt rehabilitacyjny jest tak drogi?
- W Polsce na niepełnosprawnych dzieciach niestety się zarabia. NFZ dopłaca do takiego sprzętu, więc jego producenci windują ceny. Nie chcę powiedzieć, że państwo nie wspiera rodziców chorych dzieci. Ale to wsparcie nie jest wystarczające. Więc jeśli ktoś już wymaga od kobiety, żeby urodziła chore dziecko - to niech przynajmniej zapewni jej większe wsparcie.
A w pani ocenie państwo w ogóle może tego od kobiety wymagać? Jak patrzy pani na wyrok Trybunału Konstytucyjnego zakazujący kobietom przerywania takich ciąż?
- Odpowiem krótko: jestem wkurzona. Każda kobieta powinna mieć prawo decydowania o swoim życiu, ciele i moralności. Koniec kropka.
Gdy pani była w ciąży, aborcja chorego płodu była jeszcze dozwolona. Dlaczego pani się na nią nie zdecydowała?
- Było za późno. Dosłownie o kilka dni. Aborcja w takich przypadkach była dozwolona do 22 tygodnia ciąży. My dowiedzieliśmy się o chorobie dziecka w 23. tygodniu. Pierwsze badanie prenatalne wyszło świetnie. Drugie zrobiłam dość późno. Moja czujność była uśpiona.
Dlaczego?
- Dwa tygodnie wcześniej byłam na USG i lekarka nie zauważyła trzech deformacji, które mogą świadczyć o chorobie genetycznej: rozszczepu wargi, stopy końsko-szpotawej i rozszczepu rączki. To dość duże wady, które są widoczne na USG, ale podczas rutynowego badania zazwyczaj patrzy się tylko na to, czy bije serce, jak duże jest dziecko, kilka minut, koniec USG, tu są ręczniki papierowe, proszę wytrzeć brzuch.
Podczas drugiego badania prenatalnego inna lekarka długo w milczeniu patrzyła w ekran. Skierowała mnie na rozszerzoną diagnostykę, która też chwilę trwała. O tym, że to zespół Wolfa-Hirschhorna, dowiedziałam się kilka dni przed Wigilią. Wrzuciłam nazwę choroby w internet. Było napisane, że jeśli dziecko w ogóle dożyje porodu, to czekają je maksymalnie dwa lata życia. Nie wiem, czy zdecydowałabym się na aborcję, gdybym wiedziała o chorobie te kilka dni wcześniej. Znamy się na tyle, na ile się sprawdziliśmy.
Nawet jeśli na legalną aborcję w Polsce było już za późno, to mogła pani kombinować na inne sposoby.
- Czułam opór przed tym, żeby robić cokolwiek na granicy prawa. Również ze względu na bezpieczeństwo - to była moja pierwsza ciąża i bałam się, że jeśli lekarze tę aborcję schrzanią, to nie będę mogła mieć już dzieci. Zaczęłam szukać innych opcji, zastanawiałam się nad pozostawieniem dziecka w szpitalu. Jest taka możliwość. Jednak czym dłużej rozmawiałam o tym z mężem i z rodziną, zastanawiałam się - dochodziłam do wniosku, że jestem w stanie udźwignąć opiekę nad chorym dzieckiem. Nie dlatego że jestem tak silna - tylko dlatego że po prostu mam warunki. Wtedy nie wiedziałam tego, co wiem teraz: że Leoś, na tle innych dzieci z tym zespołem, ma bardzo dobre życie. Mimo że nie potrafi mówić, potrafi się sprawnie komunikować. Jest radosny, uśmiechnięty, szczęśliwy.
Chcę być całkowicie szczera, więc powiem to: bałam się, czy dam radę. Czy będę w stanie takie dziecko pokochać. A jak się urodziło, kochałam je już całym sercem. Co nie znaczy, że ktokolwiek - a już na pewno nie politycy - mają prawo oceniać kobietę, która tej miłości i opieki nie jest w stanie dać. Decyzja o urodzeniu chorego dziecka powinna być bardzo świadomie podjęta przez kobietę, nie przez otoczenie, bo ostatecznie to ona przez resztę życia mierzy się z jej konsekwencjami, które są cholernie trudne - w obu przypadkach. Nie znam kobiet, po których decyzja o usunięciu ciąży by "spłynęła". Być może takie są, bo ktoś przecież głosi hasła "aborcja jest okej". Aborcja nie jest okej. Dla większości kobiet to straszliwa trauma, z którą zostają zazwyczaj same. Dokładanie im do blizny na psychice odpowiedzialności karnej jest po prostu bezlitosne.
Czy kobiety w ciąży, które dowiadują się o nieuleczalnej chorobie dziecka, mają zapewnioną pomoc psychologiczną?
- W teorii - tak. W praktyce ta opieka jest bardzo słaba.
Czyli?
- Dostałam kartkę z wydrukowaną listą psychologów, do których mogę się zgłosić. Zadzwoniłam. Najwcześniejszy termin był za trzy miesiące. Ostatecznie skorzystałam z pomocy psychologa, ale musiałam dotrzeć do niego na własną rękę, wykazując się sporą determinacją. Mnie akurat w czasie ciąży bardzo pomogła rodzina. Dużo rozmawialiśmy. Dzięki temu mogłam przygotować się do porodu, poukładać to wszystko w głowie, ale też od strony formalnej.
Co ma pani na myśli?
- Na przykład zależało nam, żeby Leoś bezpośrednio po porodzie był ochrzczony. Napisaliśmy też wolę rodziców o niepodejmowaniu uporczywej terapii dziecka i znaleźliśmy szpital, który dawał nam gwarancję, że dokument będzie respektowany. Dlatego rodziłam na Śląsku, bo w Krakowie powiedziano nam wprost: zależy, który lekarz będzie odbierał poród. Zależało nam, żeby Leoś sam zdecydował, czy chce żyć. Żeby nie był podłączany do rurek, respiratorów, sztucznie podtrzymywany przy życiu. Wolałam, żeby żył kilka minut, ale umarł spokojny, w moich ramionach, niż męczył się podpięty do tych wszystkich sprzętów przez kilka tygodni.
Medycyna jest dziś w stanie podtrzymywać przy życiu wcześniaki, które ważą pół kilograma. W naturalnych warunkach one nie miałyby żadnej szansy na przeżycie. Uważam, że ciało kobiety jest mądre. Jeśli na tym etapie coś jest nie tak, to znaczy, że organizm wykrył, że dziecko nie ma szans na normalny rozwój. Dlatego też zależało mi na naturalnym porodzie. Mam wrażenie, że zmierzamy w kierunku ekstremum. Z jednej strony niedomaga diagnostyka i podstawowa opieka medyczna, a z drugiej sztucznymi sposobami podtrzymujemy życie, które i tak gaśnie. Jakbyśmy badali, na ile jesteśmy w stanie zabawić się w Pana Boga.
Jeden lekarz powiedział mi, że zazwyczaj to rodzice chcą ratować dziecko za wszelką cenę.
- Bo to naturalny odruch. Być może warto, w miarę możliwości, w porę przygotować się na różne scenariusze. Przemyśleć wcześniej pewne sprawy. Leoś, poza zespołem Wolfa-Hirschhorna, ma też chorą wątrobę i nerki, najpewniej to jakaś przypadłość metaboliczna. W pewnym momencie nerki przestaną mu działać. Mieliśmy ostatnio na ten temat rozmowę z nefrolożką, ona powiedziała: "Musicie wcześniej sobie to wszystko przemyśleć. Przyjdzie dzień, w którym wylądujecie na SOR-ze lub w innym miejscu i któryś z lekarzy poinformuje was, że nerki wymagają już zewnętrznego oczyszczenia. Zapyta, czy chcecie dializować dziecko. Zastanówcie się, co mu wtedy odpowiecie".
I co odpowiecie?
- W Polsce jest tak, że jeśli zacznie się dializę, nie można już jej przerwać. Ja nie mogę powiedzieć "tak, dializujcie mojego syna", a potem, na którymś etapie, poprosić, żebyśmy dali mu już odejść. A to są bolesne, wyniszczające zabiegi, w przypadku Leosia - bez szans na przeszczep nerki, bo w Polsce dzieci obciążone dodatkowymi chorobami nie są kwalifikowane do transplantacji. Dobrze wiedzieć to wcześniej i przygotować się na to pytanie, bo pewnie pod wpływem ogromnych emocji - człowiek trafia z mdlejącym albo krzyczącym z bólu dzieckiem na SOR i sam jest przerażony, zszokowany - trudno o rozsądek.
Nie odpowiedziała pani.
- Leoś nie będzie sztucznie podtrzymywany przy życiu. Oczywiście nie pozwolimy mu odejść z jakiegoś powodu, który byłby do pokonania, na przykład na zapalenie płuc. Ale jeśli będzie chciał odejść naturalnie, z powodu swojej choroby - to skupimy się na tym, żeby w tym ostatnim etapie jak najmniej cierpiał.
Myśli pani o tym czasem?
- Raczej nie. Jeśli o czymś myślę, to o tym, jak zabezpieczyć go na wypadek, gdybyśmy z mężem umarli przed nim. Nie wyobrażam sobie, żeby on został na tym świecie sam, w jakimś ośrodku, z obcymi osobami - które pewnie by o niego dbały, ale nie tak jak rodzice. To jest to, czego boję się najbardziej. Nie tego, że on odejdzie przede mną - tego sobie i jemu życzę. Najbardziej boję się tego, że to my odejdziemy pierwsi.