Agata przełknęła radiofarmaceutyki, które miały pokazać, dlaczego cierpi na wyjątkowo silne bóle brzucha i ma problemy z wydalaniem. Przez kilkanaście kolejnych godzin, za pomocą specjalnej kamery, lekarze obserwowali, jak znaczniki wędrują po jej układzie pokarmowym. Szybko okazało się, że utknęły w jelicie grubym. Po dwóch dniach wreszcie ruszyły, jednak zamiast posuwać się w dół jelit, cofały się w stronę jelita cienkiego. Kolejne badanie pokazało coś jeszcze. Jelito grube było nienaturalnie powiększone, bliskie pęknięcia. Diagnoza: megacolon toxicum, czyli ostre rozdęcie okrężnicy. Agata w stanie zagrożenia życia trafiła na stół operacyjny, przy którym, oprócz anestezjologa i chirurga, stała także pielęgniarka stomijna. Uprzedziła pacjentkę, że konieczne może być wyłonienie stomii. Zanim narkoza zaczęła działać, Agata powiedziała: "Zgadzam się na wszystko. Ja chcę żyć".
Mała Agatka była niejadkiem. Często bolał ją brzuch, miała wzdęcia, biegunki, zaparcia. - Nie pamiętam takiego okresu, kiedy moje trawienie działałoby normalnie - wspomina. Rodzice myśleli, że to dlatego, że jest taka delikatna, wrażliwa. Dorastając słyszała, że winne są "nerwy", jednak czuła, że z jej ciałem coś jest nie tak. - Trwające po dwa tygodnie zaparcia nie są normalne - mówi.
W 2010 roku wyjechała z Jasła, rozpoczęła studia w Krakowie. Pomyślała, że w dużym mieście na pewno znajdzie się ktoś, kto uważniej przyjrzy się jej objawom. - Chodziłam od lekarza do lekarza szukając kogoś, kto mi pomoże. Specjaliści się zmieniali, "diagnozy" nie. Słyszałam, że źle się odżywiam, piję za mało wody. Zaczęłam więc piec chleb, gotować szynki, jeść tylko żywność eko. Kiedy to nie przynosiło rezultatów słyszałam, że może nie mam wcale problemów z brzuchem, tylko z psychiką - opowiada.
Żeby dowiedzieć się, jak może sobie pomóc, Agata zaczęła studiować dietetykę. Chciała mieć dostęp do najnowszych badań, często jeździła na konferencje. - Przetestowałam na sobie niezliczoną liczbę diet, w tym eliminacyjnych, zaczynających się od jedzenia dwóch produktów, protokołów, suplementów. Robiłam dziesiątki badań, testów na alergie pokarmowe - wymienia. To właśnie dlatego Agata miała tak dobre wyniki krwi mimo pękającego jelita grubego. Na studiach nauczyła się, jak może o siebie dbać.
Dodatkową trudnością było to, że Agata nie mogła wykonać wszystkich badań, które zlecali specjaliści. Tak było w przypadku kolonoskopii. - Przez tydzień byłam na diecie płynnej, ale sprzęt nie mógł przejść przez moje jelito. Lekarz był pewien, że nie przestrzegałam diety i nie przygotowałam się do badania. Zarzekałam się, że niemal nie jadłam, że nie mam pojęcia, dlaczego moje jelita są pełne. Nie uwierzył.
Mimo dolegliwości, Agata starała się żyć normalnie. Studiowała geofizykę, podróżowała, spędziła dziewięć miesięcy na wymianie studenckiej w Norwegii. Pobyt tam, który wspomina jako jeden z najmilszych okresów w życiu, był końcem "normalności". Niedługo po powrocie Agata trafiła do szpitala, w którym wykonano operację usunięcia jelita. Dziś uważa, że zabieg przyspieszyło... norweskie jedzenie. - Tam klimat jest inny. Je się tłusto, rybnie, dużo smażonego. Dlatego po powrocie do Polski miałam wielką ochotę na świeże owoce i warzywa, nie mogłam się nimi najeść. Po kilku dniach okazało się, że mój organizm przestał sobie radzić z trawieniem surowego pokarmu, zaczęły się straszliwe bóle brzucha, z którymi zgłosiłam się do lekarza - mówi.
Kiedy wybudziła się po operacji, stomii nie było. Lekarze usunęli całe jelito grube, zdołali jednak połączyć jelito cienkie z odbytnicą. Agata miała dopiero 26 lat, świetne wyniki krwi i silny organizm, dlatego uznano, że sobie poradzi. Żeby układ pokarmowy mógł się wygoić, przez kilka dni po operacji stosowano żywienie pozajelitowe, czyli przez wkłucie centralne (cewnik wprowadzony do dużego naczynia krwionośnego, najczęściej żyły podobojczykowej - przyp. red.) podawano specjalną mieszankę, zawierającą niezbędne składniki odżywcze. Potem wkłucie usunięto. Agata wróciła do domu.
Podczas operacji Agacie pobrano wycinek jelita grubego do badania histopatologicznego. Jak mówi, nigdy nie zapomni dnia, kiedy odebrała wynik. - W szpitalu powiedziano mi tylko, że jelito trzeba było usunąć, bo było kompletnie zniszczone. Dlatego ciągle zastanawiałam się, czy to ja doprowadziłam siebie do takiego stanu? Czy to wszystko to moja wina?
Wynik był jednoznaczny. Przewód pokarmowy Agaty był niedrożny, ponieważ w pewnych odcinkach jelita była zmniejszona liczba zwojów nerwowych oraz występowało przewężenie. To bardzo charakterystyczny objaw rzadkiego, wrodzonego zaburzenia prac jelit, czyli choroby Hirschsprunga. - Czułam się, jakbym dostała rozgrzeszenie. W jednej chwili zrozumiałam to, co działo się ze mną przez minionych 26 lat - mówi Agata.
Po operacji Agata musiała nauczyć się jeść na nowo. Ze względu na spadki cukru wszędzie nosiła ze sobą jedzenie. Chciała przytyć, ale nie mogła zjeść za dużo kalorii na raz. Dzieliła na porcje nawet gałkę sorbetu owocowego. - Na początku stosowałam preparaty odżywcze, jedna buteleczka ma ok. 400 kcal, po której miałam silne objawy spadku cukru: osłabienie, dreszcze, kolana trzęsły mi się tak, że nie mogłam ustać na nogach. Musiałam szybko zjeść trochę cukru wprost z cukierniczki - wspomina. - Czasem słyszałam, że wystarczy, że zjem dziennie dwa pączki i raz-dwa przytyję. A ja muszę rozkładać dawkę kalorii na cały dzień.
Gwałtowny spadek wagi po pobycie w szpitalu był dla niej trudny.
W szafie Agaty długo wisiały ubrania, które nosiła przed operacją. Miała nadzieję, że w końcu uda jej się przytyć i nie będzie musiała wymieniać garderoby. Dzięki studiom dietetycznym to się udawało - tak komponowała posiłki, że dekagram po dekagramie powoli wracała do dawnej wagi.
W tym czasie założyła też konto na Instagramie, które początkowo pełniło rolę pamiętnika i pomagało radzić sobie z obniżonym nastrojem.
- W tamtym czasie byłam bliska depresji. Po operacji siedziałam w domu, ciągle na toalecie. Nie mogłam spać, więc nieustannie rozmyślałam o tym, co się ze mną stało. Dlaczego to wszystko spotkało właśnie mnie. Żeby odpędzić te czarne myśli, zaczęłam na poważnie nad sobą pracować.
Plan rozwoju osobistego według Agaty? Prowadzenie dziennika wdzięczności, który pomaga dostrzegać nawet najdrobniejsze dobre wydarzenia i za nie dziękować. Stawianie sobie zadań na dzień, na przykład: "Powiedz coś miłego ekspedientce w sklepie", "Pomóż dziś komuś", "Zadzwoń do kogoś ze studiów", "Zrób komuś niespodziewany prezent". Zrobienie listy rzeczy, których można spróbować będąc zamkniętą w domu. Co trafiło na listę Agaty? Malowanie akwarelami, gra na gitarze, kaligrafia (nie spodobała się), pisanie airbrushem, kolorowanki dla dorosłych (nużyły Agatę, która woli bardziej twórcze działania).
I założenie profilu na Instagramie.
- Kiedy byłam nastolatką, interesowałam się make-upem i wizażem. Dlatego postanowiłam do tego wrócić i zaczęłam publikować zdjęcia z samodzielnie wykonanymi makijażami. Czułam się wtedy bezpiecznie, bo pokazywałam tylko twarz, nie było widać moich chudych nóg, wystających obojczyków.
Choroba sprawiała, że do wszystkich problemów Agaty doszły jeszcze duże kłopoty ze skórą. - Była bardzo wysuszona, zaczęły uczulać mnie rozmaite detergenty, a skóra zaczęła wyglądać jak poparzona. To był główny powód, dla którego zaczęłam na poważnie interesować się kosmetykami naturalnymi i je polecać.
Wpisy cieszyły się popularnością. Nie traktowały o chorobie, bo o tej zdecydowała się powiedzieć głośno niedawno. Agata pisała o pielęgnacji skóry, zdrowym odżywaniu, cieszeniu się z drobnostek. Chciała motywować osoby, które ją odwiedzają, do tego, by cieszyły się z życia. Skoro ona mogła, mogły i one.
ZOBACZ RÓWNIEŻ: Robert ma 126 cm wzrostu. "Żona musi zakładać mi buty"
Wśród osób, które zachęcały ją do dalszej pracy, pojawiły się i inne głosy. Na przykład: "O, widzę, że ty też masz anoreksję. Chcesz dołączyć do grupy, na której się wspieramy w odchudzaniu?", "A ty masz anoreksję czy bulimię?" lub "Dziewczyno, jakie ty masz wystające kości policzkowe, nie wstyd ci pokazywać się na Instagramie?".
- O tym, że cierpię na zaburzenia odżywania, byli przekonani nie tylko niektórzy internauci, ale nawet kucharze w restauracjach - mówi Agata. - Przed zamówieniem jedzenia zawsze muszę się upewnić, czy nie ma w nim laktozy, ponieważ mam silną nietolerancję. Zjadłam kiedyś zupę, która miała być na warzywach. Po 15 minutach poczułam ostry ból żołądka i musiałam lecieć do toalety. Poszłam potem do kucharza i zapytałam, czy w daniu na pewno nie było nic z mleka. Powiedział, że "na cały garnek zupy była jedna łyżka masła i ona nikomu nie zaszkodzi, a już na pewno nie mi". Podobne sytuacje, na przykład znaczące spojrzenia ze strony kelnerów, spotykały mnie wiele razy. Myśleli, że mam problem z jedzeniem. To prawda, mam. Chcę jeść, a nie mogę.
Choć Agata dba o dietę, nadal nie udało jej się wrócić do poprzedniej wagi. Przed operacją ważyła 45 kg, dziś - 34. Wszystko dlatego, że pojawiła się nowa diagnoza.
Choroba Hirschsprunga, najczęściej rozpoznawana w dzieciństwie, dotyka wyłącznie jelita grubego. Agata go nie ma, nie powinna więc mieć dodatkowych problemów z innymi częściami układu pokarmowego. Jednak od pewnego czasu dochodzi u niej do zatykania się przełyku.
- W maju trafiłam na badanie, podczas którego okazało się, że najprawdopodobniej mam też ubytki zwojów nerwowych w przełyku - mówi Agata. Podczas badania lekarz powiedział mi, że mam tzw. przełyk korkociągowy, który kurczy i rozkurcza się jak chce.
Wygląda więc na to, że chorobie Hirschsprunga towarzyszą inne, jeszcze niezdiagnozowane schorzenia. Do problemów z przełykiem jesienią ub.r. doszły kolejne - tym razem zaczęło zatykać się także jelito cienkie, co oznaczało, że Agata znowu zaczęła mieć bóle brzucha i problemy z wydalaniem. Żeby poprawić pracę układu trawiennego, we wrześniu lekarze przeprowadzili kolejną skomplikowaną operację, która miała na celu uelastycznienie traktu trawiennego. Podczas pobytu w szpitalu Agatę zaproszono na wykład dla studentów dietetyki. W jakim charakterze? Najszczuplejszej i najbardziej niedożywionej osoby w szpitalu, która ma jednocześnie najlepsze wyniki.
- To prawda, nawet poziom witaminy D, który u większości Polaków jest za niski, u mnie nadal jest modelowy. Dlatego miałam nadzieję, że skoro jeszcze udaje mi się dbać o dostarczanie ciału tego, czego potrzebuje, operacja się powiedzie - potwierdza Agata.
Niestety, po trzech miesiącach okazało się, że niepokojące objawy nie zniknęły.
- Od miesięcy jestem na diecie płynnej, gotuję zupy warzywne i jem jogurty bez laktozy, bo tylko to nie zatyka mojego przełyku i jelit. Problem z tym, że to dieta niedoborowa. Nie mówię już o przybieraniu na wadze, bo jestem przyzwyczajona, że podczas każdego pobytu w szpitalu chudnę - w końcu wykonują mi badania, podczas których trzeba być na czczo. Problem w tym, że niedługo nie będę już miała możliwości takiego układania diety, by zaspokoić potrzeby organizmu. Zacznę głodować.
Lekarze coraz częściej rozkładają ręce i proponują żywienie pozajelitowe. Wtedy wkłucie centralne założono by na stałe, a specjalnie przygotowywane mieszanki spływałyby do żył Agaty. W ten sposób jej organizm otrzymywałby wszystkie niezbędne składniki. Dlaczego Agata nie chce się zgodzić?
ZOBACZ RÓWNIEŻ: "Iść siku z dziewczyną? To przecież normalne". O związku z nieuleczalnie chorą
- Dla mnie to nie jest rozwiązanie na stałe - tłumaczy Agata. - Aktualnie przebywam w szpitalu, zgodziłam się na tymczasowe dożywianie, żeby wzmocnić organizm i przygotować go do kolejnych zabiegów, które mogą pomóc mi w powrocie do zdrowia.
Po powrocie do domu jeszcze przez jakiś czas będzie stosowała żywienie pozajelitowe, ale nadal jej celem pozostaje powrót do normalnego jedzenia.
- Wiem, że liczba pomysłów na moje leczenie maleje. Jednak żywienie pozajelitowe ma wiele minusów - mówi. - Trwa kilkanaście godzin na dobę, obciąża nerki, często dochodzi do zakażeń wokół wkłucia, które mogą kończyć się sepsą. Rozmawiałam z dziewczyną, która przeszła na żywienie. Opowiadała mi, że ląduje w szpitalu kilka razy do roku, bo pękają jej żyły, a lekarze muszą szukać nowych miejsc do wkłuć. Przeraża mnie ta wizja.
- Nadal mam siły i nadzieję, że znajdzie się ktoś, kto może zaproponować mi inny model leczenia. Mam wspaniałego chłopaka, który był ze mną w najgorszych momentach choroby, codziennie dostaję na IG dziesiątki wiadomości od osób, które mi kibicują, a także szukają u mnie wsparcia, na przykład mamy dzieci chorych na Hirschsprunga. Niedawno sprawiliśmy sobie psa, Lilkę, która daje nam dużo radości. Mam po co i dla kogo normalnie żyć. W marcu kończę 30 lat, chcę wierzyć, że przede mną jeszcze kolejnych 30. Chciałabym tylko znaleźć kogoś, kto we mnie uwierzy i da mi szansę.