123RF/PICSEL
Marcin Powęska 05:00 16.10.21

Mroczna strona nauki

C

C hiński naukowiec He Jiankui zaszokował świat, gdy w 2018 roku ogłosił, że zmodyfikował DNA dwóch bliźniaczek przed ich narodzeniem. Wykorzystując technikę CRISPR-Cas9, nazywaną "genetycznymi nożyczkami", obdarzył dziewczynki odpornością na wirusa HIV. Eksperymenty He Jiankui, które do dziś są owiane tajemnicą, otworzyły prawdziwą puszkę Pandory. Naukowcy, dziennikarze, politycy, a przede wszystkim zwyczajni ludzie, zaczęli zadawać pytania: gdzie są etyczne granice eksperymentów? Jak daleko można się posunąć w imię postępu? Wbrew pozorom, tego typu dylematy nie są niczym nowym.

Reklama

Eksperymenty na ludziach są stare jak świat. Najgłośniejszy jest przypadek nazistów, którzy więźniów obozów koncentracyjnych traktowali jak króliki doświadczalne. Bez "odważnych" decyzji, Baruch Samuel Blumberg nie odkryłby wirusa zapalenia wątroby typu B i tym samym nie opracował skutecznej szczepionki przeciwko temu patogenowi (za co w 1976 r. otrzymał Nagrodę Nobla). Z kolei Wendell Johnson, ceniony logopeda i psycholog, w swoim słynnym "Monster Study" próbował wywoływać jąkanie u normalnie mówiących dzieci, bo wierzył, że wynika ono z wysokiego poziomu stresu. A w latach 40. ubiegłego wieku więźniów zakładu penitencjarnego w Stateville celowo zarażano malarią, aby przetestować nowe leki. Historia nauki jest pełna wątpliwych moralnie eksperymentów. Czy tego typu procedery są dzisiaj powszechne?

Eksperyment He Jiankui


Nieetyczne eksperymenty przyczyniły się do rozwoju medycyny oraz związanych z nią kodeksów etycznych, takich jak Kodeks Norymberski. Studenci praktycznie wszystkich kierunków nauk ścisłych, a szczególnie biologicznych i medycznych, od zawsze są uczeni, że eksperymenty muszą być przeprowadzane w kontrolowanych, ściśle określonych warunkach. Nie ma żadnej drogi na skróty. Dlatego świat nauki jednoznacznie potępił osiągnięcie He Jiankui, mimo iż od strony czysto technicznej, był to wielki wyczyn.

Reklama


Tym, co szczególnie szokowało w eksperymentach He Jiankui, to fakt, że przeprowadził je na żywych zarodkach - nienarodzonych dzieciach, które chciał obdarzyć wyjątkową cechą. Dziewczynki urodziły się zdrowie i, choć ich tożsamość pozostaje tajemnicą do dziś, prawidłowo się rozwijają. Jiankui skoczył na głęboką wodę, bo na tamten moment (2018) wciąż nie wiedzieliśmy wystarczająco dużo o CRISPR-Cas9 i mechanizmach wpływania zarodków na DNA. Nie było zielonego światła na taki proceder, mimo iż techniki edycji genów dynamicznie się rozwijają i coraz częściej są stosowane w eksperymentalnych terapiach.


Jeśli byłby to przypadek choroby zagrażającej życiu, która spowoduje ogromny ból, a jedynym sposobem na jego złagodzenie będzie eutanazja lub ryzykowna procedura eksperymentalna, to być może decyzja He Jiankui byłaby uzasadniona. A na pewno nie byłaby tak szeroko potępiana. W tym przypadku tak jednak nie było. Sam naukowiec został skazany na pobyt w więzieniu, a ostatecznie podobno "zaginął".

Ale kto tak naprawdę decyduje o tym, czy dany eksperyment jest etyczny, czy też nie? Aby to zrozumieć, trzeba cofnąć się w czasie.

Kiedy eksperyment jest nieetyczny?

Naukowcy wyróżniają siedem ogólnych zasad etycznych eksperymentów z udziałem ludzi. Każdy eksperyment powinien być społecznie wartościowy i naukowo uzasadniony, a ludzie poddani badaniu muszą być wybrani sprawiedliwie i traktowani z szacunkiem. Trzeba położyć na przeciwległych szalach wagi ryzyko uczestników i korzyści dla społeczeństwa. Każdy z przeprowadzonych eksperymentów musi zostać zweryfikowany przez niezależną, zewnętrzną komisję etyki. Wiele międzynarodowych protokołów, jak Deklaracja ONZ o Prawach Człowieka i Bioetyce z 2005 r., opiera się na niektórych z tych zasad.

Gdyby w wyniku eksperymentu He Jiankui doszłoby w DNA do jakichś mutacji, mogłyby one zostać przekazane dzieciom, a następnie rozprzestrzeniać się w populacji. To z kolei mogłoby przyczynić się swoistej genetycznej pandemii konkretnych wariantów genowych.

Pierwszy dokument określający, jak powinny przebiegać etyczne eksperymenty na ludziach, powstał w wyniku jednej z największych tragedii ludzkości. W latach 40. ubiegłego wieku, nazistowscy lekarze przeprowadzali eksperymenty na więźniach w obozach koncentracyjnych. Były to prawdziwe akty tortur - zadawanie bólu, okaleczanie ciała, testowanie limitów ludzkiej wytrzymałości - wszystko to w imię opacznie rozumianego "postępu". Pionierem wśród nazistowskich lekarzy był dr Josef Mengele, który szczególnie upatrzył sobie bliźnięta i przeprowadzał na nich męczące, a często nawet i śmiertelne badania. Podczas procesów norymberskich w latach 1945-46 skazano dwudziestu nazistowskich lekarzy i stworzono Kodeks Norymberski - 10-punktową deklarację, jak powinny wyglądać etyczne badania naukowe. Nie doprowadziło to jednak do całkowitego zaprzestania takich eksperymentów.


W 1954 r. pediatra dr Saul Krugman został poproszony o reakcję podczas szerzącego się zapalenia wątroby w New York Willowbrook State School na Staten Island, gdzie znajdowała się placówka dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Ponad 90 proc. podopiecznych było zakażonych, co zdaniem Krugmana musiało być "nieuniknione" i "przewidywalne" z powodu złej higieny. Dr Krugman zabrał się za prace nad szczepionką, a to chore dzieci miały być jego "królikami doświadczalnymi". Naukowiec wkrótce odkrył, że istnieją dwa szczepy wirusa zapalenia wątroby - A i B - oraz sposoby transmisji patogenów - droga fekalno-oralna lub przez wymianę płynów ustrojowych. 15 lat później powstał prototyp szczepionki przeciwko WZW typu B.

W eksperymentach dr. Krugmana kontrowersyjne było to, że postanowił wykorzystać opóźnione umysłowo dzieci do swoich badań naukowych. W eksperymencie wzięło udział blisko 700 dzieci, którym podano albo placebo, albo zastrzyk z wirusem zapalenia wątroby. Naukowiec wyjaśniał, że nie podawał dzieciom niczego, czego nie nabyłyby w sposób naturalny. Co jeszcze ciekawsze - rodzice dzieci nic nie wiedzieli o eksperymentach - myśleli, że były leczone z powodu chorób psychicznych. Po kilku latach, dr Krugman zgodził się z krytyką, że cel nie uświęca środków.


Tu warto postawić kolejne pytanie: czy etycznym jest przeprowadzenie eksperymentu na osobach (na przykładzie dzieci z Willowbrook), które nie odniosą z niego żadnej korzyści? Współcześni naukowcy przekonują, że odkrycie szczepionki przeciw WZW typu B udałoby się, gdyby eksperymenty były przeprowadzone zgodnie z normami międzynarodowymi. Ale przecież wiedza pozyskana w sposób nieetyczny ma taką samą wartość, jak każda inna.

Więźniowie jak króliki doświadczalne

Kiłę postrzegano jako poważny problem zdrowotny w latach 20. ubiegłego wieku, więc w 1932 r. Instytut Tuskegee w Alabamie rozpoczął badania mające na celu przeanalizowanie naturalnego rozwoju choroby. Zwerbowano 600 czarnoskórych mężczyzn, z których 201 nie chorowało, a 399 miało utajoną postać kiły. Zaoferowano im darmowe posiłki, badania lekarskie i ubezpieczenie na wypadek śmierci, ale nie poinformowano, co będzie przedmiotem badania. Informacja była lakoniczna - mieli być leczeni na "złą krew" - był to lokalny termin używany do opisania różnych chorób, m.in. kiły czy anemii.

W 1972 r. powołano specjalną komisję, która miała dokonać rewizji badania Tuskegee. Zdaniem niezależnych naukowców, zdobyta wiedza była zbyt "skąpa" w porównaniu z ryzykiem, na które wystawiono badanych. Wtedy też zakończono wieloletni eksperyment. Wkrótce potem, rodziny uczestników haniebnych prób złożyły pozew zbiorowy - utworzono tzw. Program Świadczeń Zdrowotnych Tuskegee, który miał wypłacić rekompensaty. W 1997 r. Bill Clinton przeprosił za badania, tym samym oficjalnie przyznając, że rząd USA popełnił błąd, pozwalając na takie eksperymenty.


Trzeba mieć świadomość, że wiele leków i szczepionek obecnie uważanych za rutynowe, jest wynikiem nieetycznych eksperymentów. Weźmy choćby pierwsze pigułki antykoncepcyjne, które podano w 1955 r. kobietom z Portoryko, nie wyjaśniając, że mogą mieć one potencjalnie niebezpieczne skutki uboczne. Często wykorzystywano też więźniów do nieetycznych eksperymentów - dr Albert Kligman, który opatentował retinol jako skuteczny preparat do pielęgnacji cery i leczenia trądziku, część eksperymentów przeprowadził na osadzonych z zakładu Holmesburg w Filadelfii. Na skórze więźniów testowano leki uspokajające, antybiotyki, pastę do zębów, a nawet płyn do płukania ust. Więźniowie byli przymuszani do badań, choć za udział w nich im płacono.

Do równie haniebnych czynów posunął się endokrynolog Carl Heller, który w latach 1963-1973 testował na więźniach Zakładu Karnego Stanu Oregon wpływ promieniowania na męskie funkcje rozrodcze. Stworzył specjalne urządzenie, które emitowało różne dawki promieniowania i mierzyło, jak odbija się to na produkcji nasienia. Więźniów poddawano również wielokrotnym biopsjom, a po zakończeniu eksperymentów, musieli poddać się wazektomii. Od 1979 r., na mocy raportu Belmonta, wykorzystywanie więźniów do eksperymentów naukowych jest zakazane.

Czy nieetyczne eksperymenty przeprowadza się też dzisiaj?

Dzisiaj nieetyczne eksperymenty są coraz rzadsze, co jest zasługą przeróżnych organów regulacyjnych zatwierdzających badania naukowe. Przykład He Jiankui pokazuje jednak, że takie procedery nie zniknęły całkowicie ze świadomości uczonych. Niestety, nie we wszystkich krajach obowiązują te same normy etyczne, więc na niektóre kwestie często przymyka się oko. Podobno w podziemiu medycznym w Chinach przeprowadza się eksperymenty na ludzkich zarodkach, a nawet sklonowano tam już człowieka. To jednak doniesienia z kategorii miejskich legend, na poparcie których nie ma żadnych dowodów.


Nie da się osiągnąć postępu w medycynie bez eksperymentów z udziałem ludzkich komórek i finalnie także samych ludzi (na odpowiednim etapie badań klinicznych). Muszą one jednak być przeprowadzane zgodnie z przyjętymi zasadami i kontrolą odpowiednich organów. Istnieje kilka międzynarodowych aktów prawnych, stojących na straży etyki w badaniach biomedycznych. Zaliczamy do nich: Międzynarodowy Pakt Praw Obywatelskich i Publicznych uchwalony przez Zgromadzenie Ogólne ONZ w 1966 r. (ratyfikowany przez Polskę 3 marca 1977 r.); Wytyczne Rady Międzynarodowych Organizacji Medycznych (CIOMS) dla lekarzy zajmujących się badaniami biomedycznymi na ludziach; ·       Europejska Konwencja o Ochronie Praw Człowieka i Godności Istoty Ludzkiej wobec Zastosowań Biologii i Medycyny, zwana Konwencją Biomedyczną; Dyrektywa 2001/20/WE Parlamentu Europejskiego z 4 kwietnia 2001 roku w sprawie zbliżania się przepisów ustawowych, wykonawczych i administracyjnych Państw Członkowskich, odnoszących się do wdrożenia zasady dobrej praktyki klinicznej w prowadzeniu badań klinicznych produktów leczniczych przeznaczonych do stosowania przez człowieka; Zasady Etycznego Postępowania w Eksperymencie Medycznym z udziałem ludzi (tzw. Deklaracja Helsińska).

Wyznaczają one granicę, której w badaniach medycznych nie powinno się przekraczać. Każdy lekarz składa przysięgę Hipokratesa, zgodnie z którą, zawsze najwyższą wartością powinno być dla niego dobro pacjenta, a nie własne ego czy pogoń za sławą. Każdy postęp w medycynie rodzi się właśnie na tym fundamencie.