archiwum prywatne Archiwum prywatne
Aleksandra Cieślik 05:00 06.03.21

"Największe marzenie? Zobaczyć oczy moich dzieci"

N

N ajwiększe marzenie? Móc kiedyś zobaczyć dzieci tak, jak widzi je każdy zdrowy człowiek, spojrzeć im w oczy. Macierzyństwa doświadczam głównie słuchem i dotykiem - mówi Jadwiga. 30-latka walczy z chorobą Stargardta.

Reklama

Siedząc w szkolnej ławce, trudno było jej odczytać zdania zapisane na tablicy. Diagnoza? Choroba Stargardta, czyli zwyrodnienie plamki żółtej w siatkówce oka. Objawy pojawiają się między 8. a 12. rokiem życia. Polegają na postępującym spadku ostrości wzroku. Nigdy nie prowadzą do ślepoty.

- Nikt w rodzinie nie walczył z tą przypadłością. Przybiera ona różne odmiany. Ja nie widzę środka. Stojąc w odległości metra, dostrzegam zarys twarzy, delikatnie oczy, włosy. Im dalej, tym słabiej. Śnię tak, jak obecnie widzę - bez szczegółów - opowiada Jadwiga.

"Próbuj, znajdziesz swój sposób"

Reklama

30-latka pracuje jako masażystka w krakowskiej Fundacji na Rzecz Osób Niewidomych i Słabowidzących. Wraz z niewidomym mężem wychowują troje dzieci. Najstarsze skończyło 4,5 roku, najmłodsze - 3 miesiące. Wszystkie - na chwilę obecną - nie mają problemów ze wzrokiem.

Pierwszej ciąży towarzyszyło wiele obaw.

- Wiedziałam, że - ze względu na moją chorobę - będziemy musieli rozwiązać ją przez cesarskie cięcie. Istniało ryzyko oślepnięcia. Wciąż myśleliśmy, czy podołamy. Z partnerem mieszkamy sami, rodzice są dość daleko.

Jeszcze w szpitalu kobieta napotkała pewne problemy związane z karmieniem.

- Na początku wykorzystywałam butelkę, ale to było straszne, bo nie widziałam miarki. Pielęgniarkom mówiłam, że chcę przystawiać dziecko do piersi. Na oddziale jedna z pracownic pytała: "Jak ja pani dam syna, jak pani da radę karmić?". Słysząc takie słowa, rzeczywiście, myśli się: "Może nie dam rady". Na szczęście, poznałam też inne podejście. Mówiono: "Próbuj, znajdziesz swój sposób". Tak też uczyniłam. Bazuję na słuchu. Słyszę, ile ten malutki człowiek je, czasem dotykiem sprawdzam brzuszek. Słyszę, jak jedzenie przechodzi przez układ pokarmowy. Gdy brzuszek jest pełny, mleko też inaczej tam płynie.

To niejedyna sytuacja, wynikająca z chęci nieumiejętnej pomocy.

Według Jadwigi ci, którzy nie mieli styczności z osobami z dysfunkcjami wzroku, często myślą, że mają one również problemy ze zrozumieniem.

- Najprostszy przykład. Przy wyjściu ze szpitala pani wydawała dokumenty. Zamiast rozmawiać ze mną, mówiła do mojej mamy. A wystarczyłoby powiedzieć kilka słów o skierowaniu, coś przeczytać. Wtedy stałam cicho. Teraz bym podkreśliła: "Wszystko przyjęłam do wiadomości". Walczyłabym, by uświadomić.


Jak zapanować nad dzieckiem?

Z opowieści kobiety biją spokój, pewność i ciepło. Nieustannie podkreśla: "Wszystko można zrobić. Trzeba tylko znaleźć na to sposób".

- U lekarza zapytano nas, jak zapanujemy nad dzieckiem, gdy podrośnie i pójdzie na plac zabaw. Mąż odpowiedział: "Normalnie". Starszy syn ma 4,5 roku. Umawiamy się, że przebywa blisko nas, w takiej odległości, bym mogła go zawołać. Wie, by mówić: "Jestem tutaj, robię to i to". Są zresztą smycze na rączki, bransoletki z dzwoneczkiem. One ułatwiają zlokalizowanie małego - wyjaśnia.

Czy wychowywaniu dzieci z jej dysfunkcją wzroku towarzyszy lęk?

- Tak, choć dużo większy przed narodzinami pierwszego syna. Przy naszej gromadce robimy to, co uważamy za bezpieczne. Trzeba być czujnym. Nie możemy usiąść w drugim pokoju i pozwalać na zabawę 2,5-letniej córeczce. Musimy sprawdzać, czy nie wkłada nic do buzi. Potencjalnie groźne rzeczy chowamy, wykształciliśmy nawyk. Staramy się jednak dać trochę przestrzeni. W końcu pociechy rodziców widzących też czasem przypadkowo coś połykają. Choćby dlatego jedzenie kroimy na małe, "bezpieczne" kawałeczki.


Moja rozmówczyni przyznaje, że największą obawę budziła pielęgnacji synów i córki.

- Do tej pory powoduje lekki niepokój. Przykładowo, któryś z maluchów ma wysypkę. Z mężem czujemy to pod palcami. Czasem ktoś nas odwiedza i prosimy, by sprawdził dane miejsce. A oni mówią: "Tam właściwie nic nie ma". Ten zmysł u nas "pracuje na wysokich obrotach". Inni nie zwrócą na to uwagi, a my tak. Trudno bywa, gdy chorują. Do podawania lekarstw kupiłam wiele różnych strzykawek. Przy dużym powiększeniu przez lupę jestem w stanie dostrzec, ile nabiorę. Najgorzej z kropelkami, które trzeba odmierzyć. Jednak w tym wypadku bazuję także na słuchu, gdy spadają one na łyżeczkę. Ja słyszę, choć kogoś może to dziwić. Musi być idealna cisza, ale - proszę wierzyć - da się.

Największe marzenie

Jak wytłumaczyć dzieciom, że rodzice nie widzą? Wychowanie już od najmłodszych lat wygląda nieco inaczej.

- Nasze muszą szybciej umieć mówić. Najstarszy syn nie mógł kiwnąć głową w kierunku danej rzeczy, tylko musiał powiedzieć, gdy chciał coś ze sklepu. Mężowi opowiadał ostatnio, jakie kolory mamy w domu.

Dzieci mojej rozmówczyni prawdopodobnie nie stracą wzroku. Wtedy będą mogły pomagać rodzicom przy codziennych czynnościach. Czy nie będą obarczone zbyt dużą odpowiedzialnością?

Pytana o to, co - w związku z chorobą i macierzyństwem - denerwuje ją najbardziej, odpowiada: "Nie mogę pojechać z nimi na wakacje, nie mamy samochodu. Przy realizacji takich pomysłów potrzebowałabym osoby dobrze widzącej. Dzieciaki podrosną. I tak pojedziemy. Na pewno będzie łatwiej".

Osoby niewidome czy słabowidzące poznają świat innymi zmysłami. Moja rozmówczyni doświadcza macierzyństwa głównie słuchem i dotykiem.

- Żartujemy z mężem, że maluchy są szczęśliwe, bo ciągle je dotykamy. Choćby po to, by zobaczyć, czy coś nie wyskoczyło im na skórze. Słuchem możemy wybadać, czy któreś się zakrztusi, dotykiem sprawdzić, czy oddycha - na pleckach czy klatce piersiowej.

Największe marzenie Jadwigi?

- Robię im czasem zdjęcia telefonem. Gdy powiększę dość mocno, jestem w stanie dostrzec twarz nieco lepiej, ale to i tak są wyłącznie kawałki. Wtedy pracuje wyobraźnia. Myślę nad wyglądem całej buzi. Mogę dotykać nosek, żuchwę, ale samej urody nie uchwycę tymi zmysłami.

Co - gdyby cofnęła czas - powiedziałaby sobie przed pierwszą ciążą?

- Więcej odwagi i wiary w siebie. Wcześniej bardziej się bałam. Teraz zrobiłabym wszystko tak samo, jednak z większą pewnością. Co z tego, że syn ma skarpetkę nie do pary? Żyje w ciepłym domu, ma naszą miłość, bezpieczne schronienie, pożywienie. Ustaliłam priorytety - puentuje.