Damian Szymański na co dzień jest koordynatorem wolontariatu w Fundacji "Dom w Łodzi", prowadzącej jedyny w Polsce dom dziecka dla chorych i niepełnosprawnych. Przebywa w nim dziewięcioro nieuleczalnie chorych podopiecznych. Mają od 4 do 14 lat. Borykają się z różnego rodzaju upośledzeniami, chorobami genetycznymi, problemami neurologicznymi, czy ze skomplikowanymi wadami narządów wewnętrznych. Wśród nich jest 11-letnia Juliana i 10-letni Bartek. Pod opiekę łódzkiej fundacji trafili w wieku 2 lat. Ona uwielbia się przytulać, on z pasją puszcza bańki. Oboje nie mówią z różnych powodów. Juliana ma Zespół Downa i szereg innych schorzeń, Bartek - porażenie mózgowe. To właśnie dla nich ponad dwa lata temu zaczęto wdrażać w fundacji komunikację alternatywną i wspomagającą - z angielskiego AAC, czyli Augmentative and Alternative Communication. - To forma komunikacji osób - dzieci i dorosłych, które z różnych względów nie są w stanie porozumiewać się w sposób werbalny. W jej zakresie mieszczą się wszelkie formy pozawerbalnego porozumiewania się. Warto podkreślić, że komunikacja alternatywna nie blokuje rozwoju mowy, zastępuję ją lub jest jej uzupełnieniem - wyjaśnia Anna Karolak, dyrektorka fundacyjnego Domu Dziecka dla Dzieci Chorych i logopedka. Z AAC korzystać mogą zarówno ci, którzy nigdy nie nabyli umiejętności mówienia, utracili ją, bądź posługują się mową w znacznie ograniczonym stopniu.
W komunikacji alternatywnej słowa zastępowane są przede wszystkim przez obrazki, piktogramy i gesty. AAC często mylona jest z językiem migowym. - Język migowy oparty jest na znakach migowych, mimicznych, na ruchach głowy i ramion. Z kolei komunikacja alternatywna stanowi nieco inną formę komunikacji, jest szersza, zawiera zarówno gesty, zdjęcia, piktogramy, różne programy i narzędzia do komunikacji - wszelkie metody pozawerbalnego porozumiewania się i daje możliwość komunikacji osobom ze znacznymi trudnościami, barierami komunikacyjnymi. Komunikacja alternatywna zatem trafia do większej grupy osób, które nie komunikują się werbalnie - tłumaczy Anna Karolak.
Dla Juliany i Bartka stworzono specjalne materiały do komunikacji. Takie, które bezpośrednio współgrają z ich codziennym otoczeniem. Ilustrują więc określone pomieszczenia, przedmioty, ubrania, zabawki - prosto z ich domu. Wskazując na konkretne obrazki, informują o swoich bieżących pragnieniach, potrzebach i emocjach. Mogą w ten sposób "powiedzieć", co czują, myślą i widzą. Jednocześnie za pomocą tych samych obrazków, ich opiekunowie, terapeuci zadają pytania, wydają polecenia, reagują na potrzeby podopiecznych. - To zajmuje dużo czasu i jest pracochłonne. Wszystko trzeba wydrukować, powycinać, zalaminować, połączyć w sekwencje, w plansze... Ale to jest coś prawdziwego, realnego - nie kupi się tego w sklepie, bo to jest odzwierciedlenie życia naszych dzieci - mówi Marta Libiszowska z Fundacji "Dom w Łodzi".
Kluczowe są także trzy podstawowe gesty. W fundacyjnym domu znają je wszyscy. Pierwszy z nich to odpowiednik słowa "jeszcze" - uderzanie jedną pięścią o drugą. Pokazanie otwartej dłoni to komunikat - "koniec". Złapanie nadgarstka to z kolei prośba o pomoc. Wdrażanie i rozwijanie komunikacji alternatywnej wymaga codziennych ćwiczeń, dlatego takie zajęcia ze specjalistami nie omijają Juliany i Bartka. - Jednak to, w jakim zakresie i na jakim poziomie uda się wprowadzić AAC zależy od sprawności danej osoby. Zatem wprowadzając komunikację alternatywną, bardzo ważny jest odpowiedni dobór metod i narzędzi, który dostosowany będzie do potrzeb i możliwości użytkowania AAC. Osoba wprowadzająca komunikację alternatywną musi wykazać się dużą uważnością na sygnały jakie daje osoba wprowadzana w tę komunikację, by móc wykorzystać jej wszelkie zasoby. Komunikacja alternatywna nie jest naturalnym sposobem porozumiewania się. Czas nauki oraz sposób w jaki komunikować się będzie dana osoba, jest kwestią zupełnie indywidualną - podkreśla Anna Karolak.
Doskonale widać to na przykładzie Juliany i Bartka. Dziewczynka z racji bardzo poważnych problemów zdrowotnych wydaje pojedyncze dźwięki, a narzędzia, którymi posługuje się w komunikacji alternatywnej, są bardzo uproszczone. Bartek z kolei potrafi powiedzieć "tak" i "nie", jest w stanie powtórzyć samogłoski, a sekwencję obrazków umie "przeczytać", wyciągając z nich logiczny sens.
Tym samym, zestawem niewypowiedzianych "słów" posługiwał się też Damian Szymański, przemierzając Polskę z północy na południe. Zamilkł dokładnie 4 czerwca na plaży w Helu, by po raz pierwszy odezwać się prawie trzy tygodnie później nad Morskim Okiem - właściwym dla siebie "Aloha". - Pomysł na moje wyzwania ma swoje źródło w moich marzeniach, których nigdy nie byłbym w stanie spełnić, gdyby nie moje pojawienie się w Fundacji "Dom w Łodzi" jako wolontariusz. Początkowo była to Korona Gór Polski i Główny Szlak Beskidzki, czyli cele, które udało mi się zrealizować przez ostatnie trzy lata, przy okazji zbierając środki na działalność fundacji. Wcześniej nie było odwagi na spełnianie marzeń: nie uda mi się, to chyba nie dla mnie, a co ja mogę zrobić? Pewnie nie dam rady. Takie i inne wymówki w mojej głowie powodowały, że takie pomysły odkładałem na bok. Dopóki nie poznałem dzieci, które codziennie wchodzą na swój własny szczyt i zazwyczaj nie marudzą, a to przecież nie są małe górki. Od tamtej pory rozpoczął się nowy rozdział pt. "mogę wszystko" - opowiada Damian Szymański.
Choć codziennie pieszo przemierzał kilkadziesiąt kilometrów, z powodzeniem szukał noclegów u znajomych i przypadkowych ludzi i nie wypowiedział przy tym ani jednego słowa - nie wszystko się udało. Pierwotny plan Damiana zakładał, że metą jego wyzwania będą Rysy. Jednak na przeszkodzie stanęły warunki pogodowe. Stąd decyzja o zakończeniu wyprawy właśnie nad Morskim Okiem. - W całym wyzwaniu najtrudniejszy był dystans, czyli 800 km - mimo tego, że bardzo lubię maszerować przez długie godziny. Zdarzało się też, że miałem ochotę wyłączyć słońce na chwilę, albo przykręcić temperaturę o kilka stopni w dół. Uczucia towarzyszące podczas takiego wyzwania to niezła mieszanka. Komunikacja pozawerbalna nie jest łatwa. Doświadczenie czegoś takiego sprawiło, że jeszcze bardziej podziwiam dwójkę naszych dzieci za ogromny wysiłek, którym muszą się wykazać, by zrozumiał ich świat. Takie myśli przychodził mi do głowy za każdym razem, gdy ktoś na trasie nie mógł mnie tak po prostu zrozumieć - mówi Damian.
W istocie jednak to nie miejsce startu, czy mety, ani liczba przebytych kilometrów stanowią o sukcesie tego wyzwania. Głównym celem - obok nagłośnienia zbiórki na kontynuowanie komunikacji alternatywnej w fundacyjnym domu dziecka - było przede wszystkim uświadomienie i uwrażliwienie przypadkowo spotkanych ludzi na sytuacje takich osób jak Juliana i Bartek. Damian przez całą wyprawę na szyi zawieszoną miał plakietkę z aktywnych kodem QR. Po jego zeskanowaniu każdy chętny został przekierowany na stronę internetową, gdzie wyjaśniono ideę wyprawy Damiana. Zanim jednak ludzie dowiedzieli się, o co chodzi, nie raz ich reakcja potrafiła zaskoczyć. - Bo jako ludzie często zakładamy, że jeśli ktoś nie mówi to pewnie, jest niesprawny intelektualnie, nie ma z nim, o czym rozmawiać, że nic nie wie, nic nie rozumie... Takie miał doświadczenia Damian. Dużo osób myślało, że skoro nie mówi, to pewnie też nie słyszy. A przecież słyszał. I to też sporo średnio sympatycznych komentarzy... - opowiada Marta Libiszowska.
- Świadomość ludzi na temat komunikacji alternatywnej jest znikoma - dodaje Damian. - Jest wiele osób reagujących nieadekwatnie do sytuacji, kiedy spotykają się z osobą, która potencjalnie nie słyszy lub nie mówi. Dla osoby pełnosprawnej intelektualnie łatwo jest rozpoznać takie emocje jak zażenowanie, zawstydzenie czy strach. Moim zdaniem jest wiele osób w naszym kraju, które zwyczajnie boją się niepełnosprawności. I nie zmieni tego to, że raz w tygodniu ktoś, kto nie słyszy, może załatwić swoje sprawy w urzędzie, bo jest wtedy osoba, która rozumie język migowy. To nie o to w tym chodzi - zauważa.
Komunikacja alternatywna wypracowana w łódzkiej fundacji sprawia, że Juliana i Bartek nie porozumiewają się jedynie ze swoimi opiekunami, ale także z innymi dziećmi w domu. To z kolei bezpośrednio wpływa na ich funkcjonowanie w grupie, w społeczności, ale też na ich stan emocjonalny. Czują się zauważone, bo z biernych obserwatorów stają się aktywnym członkami codziennej rzeczywistości. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie wypracowane narzędzia komunikacji. One - podobnie jak mowa dla zdrowych osób - pełnią funkcję poznawczą, przełamują bariery i budują relacje. - Ważne jest aby w komunikację alternatywną wprowadzone zostały również osoby z najbliższego otoczenia, tak by użytkownik AAC mógł komunikować się na co dzień z bliskimi, nie ograniczając się wyłącznie do kontaktu z terapeutą AAC - zaznacza Anna Karolak. Szczególnie widać to w relacjach Bartka z innymi mieszkańcami. Oni po prostu - paradoksalnie - znaleźli wspólny język. - Powiem nie jako specjalista, tylko obserwator dzieci. Mają więcej spokoju, pewności siebie. Kiedyś krzyczały, płakały - nie wiedzieliśmy co się dzieje, czy ktoś ich uderzył, czy jest zimno, czy są głodne... A teraz pokazują swoje gesty, szczególnie Bartuś. Pozostałe dzieciaki też je rozpoznają, pytają czy jeszcze chce się bawić, czy potrzebuje pomocy. To nie jest ważne tylko dla niego, bo ciekawe jest to, jak reagują właśnie pozostałe dzieci. Komunikacja to coś, co łączy, co buduje grupę, co w jakimś sensie też ustawia hierarchię. Od kiedy Bartuś i Julianka są w tym projekcie - mają inną pozycję w grupie. Są bardziej zauważani, pytani, brani pod uwagę. Bo mogą zakomunikować swoje potrzeby, wyrazić siebie. Jest taka niesamowita otwartość na próbę zrozumienia siebie. Dzieci widzą, że oni też chcą się porozumiewać, tylko nie mogą mówić... To jest niesamowita zmiana - podkreśla Marta Libiszowska.
I warto, by o takiej zmianie mogło dowiedzieć się, jak najwięcej osób. Cel jest jeden. Komunikacja alternatywna powinna stać się na tyle powszechna, by ułatwiać życie i umożliwiać poznawanie świata osobom, które muszą się nią posługiwać. Bo przecież AAC, jak każda komunikacja, potrzebuje zarówno nadawcy, jak i odbiorcy. Wyzwanie podjęte przez Wujka Damiana - bo tak traktują go podopieczni fundacji "Dom w Łodzi" - na pewno w tym pomoże. Szczególnie, że łodzianin zmotywował też innych. Do akcji dołączyli pływacy. Nawiązując do 800 km trasy, postanowili przepłynąć 800 basenów. A sam Damian nadal się nie poddaje i zamierza dokończyć brakujący odcinek z Morskiego Oka na Rysy. Oczywiście w milczeniu.