archiwum prywatne Fundacja STOMIAlife
Aleksandra Cieślik 05:00 20.02.21

​"Toaletę mam teraz przy sobie". Stomicy przełamują tabu

P

P o przebudzeniu sprawdzam, czy worek w ciągu nocy nie odkleił się. Nie mamy wpływu na to, kiedy treść do niego napływa. Czasem doświadczam nocnych awarii, ale czy to dramat? Nie. Kwestia uprania pościeli i wzięcia prysznica - opowiada Tomasz. - Bywały okresy, w których nie chciałam wychodzić z domu. Bałam się, że nie zdążę do toalety. Teraz mogę iść wszędzie, bo mam ją przy sobie - mówi Sylwia. Takich osób jak oni - stomików - jest w Polsce ok. 40 tys.

Reklama

Stomia jest chirurgicznie wytworzonym połączeniem części jelita z powierzchnią ciała. W głównej mierze to konsekwencja występowania nowotworu jelita grubego, chorób zapalnych, polipowatości jelita grubego czy choroby Leśniowskiego-Crohna. W przypadku nieprawidłowej pracy narządu chirurg wycina chory fragment i tworzy nową drogę wypróżniania ulokowaną na ścianie brzucha.

W Polsce żyje ponad 40 tys. pacjentów ze stomią. Każdego roku w naszym kraju wykonuje się około 8 tys. operacji jej wyłonienia.

"Ja i stomia? Nigdy w życiu!"

Reklama

Sylwia Ratajczak zawyża statystyki. Na wrzodziejące zapalenie jelita grubego zachorowała, mając 30 lat. Zabieg wyłonienia stomii przeszła dwukrotnie - w 2014 oraz 2019 roku. W międzyczasie była zespolona ze zbiornikiem jelitowym uszytym z jelita cienkiego (choć u niej to nie zadziałało).

- Pamiętam jak dziś. Powiedziałam do męża - "ja i stomia? Nigdy w życiu!". Po 3 latach chorowania, ciągłego brania leków, sterydów, zmieniłam zdanie. Bywały okresy, w których nie chciałam wychodzić z domu. Bałam się, że nie zdążę do toalety. Teraz mogę iść wszędzie, bo mam ją przy sobie - opowiada.

Do worka przywykła dość szybko. Przez kilka miesięcy przed wyłonieniem stomii czytała o niej, zgłębiała wiedzę. Co czuła tuż po zabiegu?

Operacja wyłonienia stomii wraz z usunięciem jelita grubego - jak u Sylwii - trwa kilka godzin. Po zagojeniu ran, pacjenci mają blizny biegnące od brzucha do klatki piersiowej. To z kolei u wielu może powodować kompleksy. Moja rozmówczyni na plażę zakłada strój jednoczęściowy lub dwuczęściowy z wysokimi majtkami. Nie ślady po zabiegu stanowią problem. Kobieta - po prostu - woli, by worek przylegał do skóry.

Sylwia jest wieloletnią mężatką. Jak na jej zmienione ciało zareagował partner?

- Gdy zobaczył worek, stwierdził, że "dobrze to wygląda". Choć nigdy nie pokazałam się bez niego. Nie chciałam też, by cokolwiek przy stomii robił. Jest wrażliwy na takie widoki. Znajome stomiczki postępują podobnie.

Podczas seksu "worek czasem zaszeleści"

Moja rozmówczyni przyznaje, że - zaraz po wyłonieniu stomii - seks z mężem bywał trudny.

- Ubierałam obcisłą koszulkę bez ramiączek, opuszczałam ją na pas. Teraz nie mam już problemu. Worek czasem zaszeleści i to trochę przeszkadza, ale - poza tym - jest dobrze.

Kobietę po operacji z łatwością zaakceptowali też przyjaciele.

- Jak jesteśmy na wyjeździe, to czasem padają hasła: "o, Sylwia, widzę, że menażka ci się wypełniła". Znajomy - wiedząc o mojej stomii i widząc mnie w kostiumie jednoczęściowym - zapytał: "gdzie ją masz, bo nic nie wystaje? Na plecach?".

Jednym z najczęstszych mitów dotyczących stomików jest ten o nieprzyjemnym zapachu rzekomo przez nich wydzielanym. Sylwia przytacza historię z wakacji w Meksyku.

- Gdy jeździmy na całodniowe wycieczki poza hotel, unikam morskich kąpieli. Mam obawy o odklejenie worka. Polską przewodniczkę zaskoczyła moja odmowa wejścia do wody. Gdy powiedziałam jej o stomii, zapytała: "jak to, pani ma stomię? Jestem zdziwiona, bo znam dwie osoby z tą przypadłością i one strasznie śmierdzą". Świadomość społeczna na ten temat wciąż jest zbyt mała, choć - owszem - "wypadki" czasem się zdarzają, np. gdy oglądałam z mężem mecz na stadionie. Czułam, że worek przecieka. Wypływająca treść drażni skórę, zaczyna ona swędzieć, szczypać. Zawsze noszę jeden komplet do zmiany przy sobie. Wykorzystałam go w toalecie i po sprawie - opowiada.

"5 razy miałam cięty cały brzuch"

Sylwia podkreśla, że - dzięki chorobie - jest silniejsza.

- Myśl o pierwszej wizycie w szpitalu wywoływała lament i płacz. Poszłam do psychologa, bo nie mogłam sobie z tym poradzić. Nie potrafiłam zostawić dzieci mających wtedy 14 i 9 lat. W szpitalu byłam 12 razy, z czego 5 miałam cięty cały brzuch. Z każdym pobytem jestem mocniejsza, szybciej wstaję po operacji, chcę wyjść do domu.

Być może moja rozmówczyni nie zostanie stomiczką do końca życia i ponownie zdecyduje się na zespolenie. Jednak - jak podkreśla - nie myśli o przyszłości. Obecnie nie zamierza zabiegać o usunięcie stomii.

- Chciałabym, aby moja historia pokazała ludziom z chorobami jelit, że można żyć normalnie. Nasza choroba nie czyni nas innymi.

"Niestety, musiałem chodzić w pieluchach"

Tomasz Panfic na siłowni trenuje 5 razy w tygodniu. Szóstego dnia gra w piłkę. Stomikiem jest od grudnia 2016 roku.

- Operacja to konsekwencja wieloletniego (od 2008 r.) wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Na początku ból brzucha, śladowe ilości krwi w stolcu, bolesne biegunki. Czas decyzji o skorzystaniu z toalety był bardzo skracany, na zasadzie "akcja-reakcja". Niestety, musiałem chodzić w pieluchach, pampersach. Czasem ciało zawodziło i kończyło się to "katastrofą". Jako 26-latek powiedziałem: dość. Stan zdrowia pozwalał na zabieg z minimalnym ryzykiem powikłań. Podjąłem więc decyzję - wspomina.

Choroba wykluczyła go z codzienności młodego człowieka, realizowania pasji. Tomasz nie wychodził z rówieśnikami "na miasto".

- Z tyłu głowy wciąż dzwoniła myśl - "czy będę wystarczająco blisko toalety". Uczucie parcia towarzyszyło mi wtedy jeszcze mocniej. Życie ustawiałem pod rozkład łazienki.

Wyłonienie stomii przyniosło ulgę, chociaż pierwsze doby nie należały do najłatwiejszych.

- Ciało sparaliżowane od pasa w dół, silne leki przeciwbólowe. Zabieg trwał 7 godzin. Fizycznie dochodziłem do siebie przez dwa miesiące. Psychicznie - nie lamentowałem. Stomia poniekąd okazała się darem. Dzięki niej wróciłem do właściwego życia, które powinienem prowadzić od kilku lat. Mogę wypić kawę, swobodnie jeść. Niebo a ziemia. Nauka obsługi sprzętu stomijnego to raptem kilka dni.

Mężczyzna zaznacza, że nie ma problemów z akceptacją własnego ciała. Nie przeszkadzają mu blizny ani worek.

Już po wyłonieniu stomii, Tomasz został ojcem.

- Pokazanie się ówczesnej partnerce z workiem nie krępowało, a stomia nie stanowiła przeszkody. Nie mówiłem, że trzeba uważać albo czegoś nie można. Akceptowałem własne ciało. Worek trochę szeleści przy zbliżeniu. Wtedy też podświadomie kontroluję, czy jest na swoim miejscu - ale to raczej naturalne.

Nocne "awarie"

Mój rozmówca potrafi spać wyłącznie na brzuchu. Fakt ten może być nieistotny dla "przeciętnego Kowalskiego". Stomik podchodzi do tego inaczej.

- Po przebudzeniu sprawdzam, czy worek w ciągu nocy nie odkleił się. Nie mamy wpływu na to, kiedy treść do niego napływa. Czasem doświadczam nocnych awarii, ale czy to dramat? Nie. Kwestia uprania pościeli i wzięcia prysznica - mówi.

Podkreśla, że nawykiem stomików - w momencie, gdy w powietrzu czuć nieprzyjemny zapach - jest kontrola własnego worka.

Jelita nazywane są często drugim mózgiem. Ich praca może oddziaływać na emocje, interakcje społeczne. To też największy magazyn serotoniny w organizmie. Przechowywanych tam jest 95 proc. tego hormonu.

Tomasz, podobnie jak Sylwia, jest ileostomikiem - ma całkowicie wycięte jelito grube.

Młodsi radzą sobie lepiej

Zuzanna Kawczyńska, psycholog z Fundacji STOMAlife, zauważa, że osoby młodsze lepiej radzą sobie z wyłonieniem stomii, o wiele szybciej akceptując fakt jej posiadania.

- Starsi mogą zamknąć się w domach. Potrafią spędzić tam wiele lat. Odczuwany przez nich wstyd blokuje przed wykonywaniem najprostszych czynności, takich jak wyjście na spacer czy na zakupy spożywcze.

Wedle jej obserwacji mężczyźni - szczególnie seniorzy - niejednokrotnie odmawiają samodzielnego zaopatrywania swojej stomii.

- Nie są w stanie zaakceptować zmiany ciała, niejako udając, że stomii nie ma. Wtedy takie czynności pielęgnacyjne przejmuje żona, partnerka. W pierwszych tygodniach po operacji, gdy pacjent jest obolały, ma problemy z poruszaniem, faktycznie, taka pomoc jest bardzo potrzebna. Później już nie. Z kolei kobiety wolą zmieniać worek same, nie chcą pokazywać swojej stomii.

Kawczyńska poznała dużo par, u których stomia pojawiła się w trakcie trwania związku.

- W zdrowych relacjach nie ma to żadnego znaczenia. Często partner lub partnerka pomagają zaakceptować nowe ciało. W momencie, gdy ukochana osoba potrafi spojrzeć na nie z miłością, stomicy czynią podobnie.

Mity i dyskryminacja

Jednym z najbardziej krzywdzących mitów o stomikach jest założenie o ich nieprzyjemnym zapachu. Psycholog - jako przyczynę - wskazuje fakt, że 20 lat temu worki zaopatrujące stomię były innej generacji.

- Z nich jeszcze potrafił wydzielać się odór. Teraz systemy są nowoczesne. Znam setki stomików i nigdy nie poczułam nieprzyjemnego zapachu. Oczywiście, gdy dana osoba zmienia swój worek stomijny, czuć to. Porównajmy tę czynność do skorzystania z toalety przez zdrowego człowieka.

Kolejnym mitem jest dieta stomijna.

- Wielu sądzi, że ze stomią trzeba rygorystycznie pilnować składu posiłków, a nie jest to prawda. Dużo ludzi myśli, że nie można podejmować aktywności fizycznej. Oczywiście, trzeba uważać na brzuch, ale są stomicy nurkujący i zdobywający Himalaje. Nieprawdą jest to, że stomik nie może pójść na basen, do sauny, czy - wciąż bardzo obecne - że stomik nie może mieć udanego życia seksualnego - wymienia Kawczyńska.

Niektórzy stomicy - od najmłodszych lat - bywają jednak dyskryminowani.

Fundacja STOMAlife organizuje w przedszkolach szkolenia dla całego grona pedagogicznego.

- Oswajamy temat stomii. W momencie, gdy pokazujemy pedagogom czy rodzicom, że jest ona całkowicie normalna, łatwiej jest dziecku. Jego rówieśnicy od dorosłych podpatrują, co myśleć o odmienności.

Wraz z wiekiem problemy mogą rosnąć.

- W placówkach przedszkolnych od rówieśników mało jest sytuacji dyskryminacji dziecka ze stomią. Kilkulatki przyjmują rzeczywistość taką, jaka jest. W szkołach podstawowych bywa już trudniej. Zdecydowanie najtrudniejszy okres w akceptacji stomii to czas nastoletni. Z naszą fundacją związanych jest wiele osób, o stomii mówią podopieczni w różnym wieku. Ale, żeby znaleźć nastolatka chcącego podzielić się swoją historią o stomii publicznie? Praktycznie graniczy to z cudem, choć znamy i takich.

Jak mówić o stomii bez wstydu? - pytam.

- Jakby to było coś zupełnie normalnego. Żyjemy w czasach, gdzie temat "pupy, kupy" jest wstydliwy, prawie wyłączony z publicznych rozważań. Do wciąż utrzymującego się stomijnego tabu dochodzi też to, że "ktoś ma coś inaczej niż wszyscy". Przez ostatnich parę lat - na szczęście - nastąpiły zmiany. Zaczynając działania w Fundacji STOMAlife, często napotykaliśmy na mur - nikt nie chciał głośno mówić o stomii, pozować z workiem. Aktualnie jest trochę łatwiej, choć zdecydowana część społeczeństwa wciąż nie wie, czym ona jest. To powoduje dużo problemów m.in. na lotniskach czy w mniejszych miejscowościach, gdzie jest np. jeden chory na całe miasto i lekarz - podczas konsultacji - powiela mity.