Szybko okazało się jednak, że specjalista się pomylił. 20 lipca 2012 roku, o godzinie 4 nad ranem, koleżankę Tomka obudziły dziwne dźwięki dobiegające z łóżka brata. Kiedy odwróciła się w jego stronę, zobaczyła, że z ust leci mu piana - to charakterystyczny objaw gromadzenia się śliny u osób nieprzytomnych, które nie mogą jej przełknąć lub odkaszlnąć. Znajoma natychmiast zorientowała się, co się dzieje i zaczęła prowadzić resuscytację krążeniowo-oddechową, a znajomi, którzy byli wtedy w mieszkaniu, zadzwonili na pogotowie. - Miałem szczęście, bo medycy dotarli do mnie w ciągu 5 minut - opowiada Tomek, który z feralnej nocy nie pamięta niczego. - Od razu przejęli reanimację i prowadzili ją ponad godzinę. Z opowieści znajomych wiem, że ratownicy nie chcieli się poddać, podawali mi kolejne dawki adrenaliny. Ich uporowi zawdzięczam życie - dodaje.
Kiedy chłopak odzyskał przytomność, ratownicy znieśli go do karetki. W drodze do szpitala jego serce zatrzymało się po raz drugi, a w szpitalu - trzeci. Lekarze postanowili więc wprowadzić Tomka w stan śpiączki farmakologicznej, w której spędził sześć dni, a jego rodzicom powiedzieli, że szanse na to, że odzyska przytomność, są niewielkie. - Tłumaczyli, że mój mózg był bardzo długo niedotleniony, więc najprawdopodobniej został nieodwracalnie uszkodzony - opowiada Tomek. - Dla rodziców to był podwójny cios, bo mieli już jedno niepełnosprawne intelektualnie dziecko, mojego brata. A tu nagle kolejny syn miał wymagać ich opieki.
Na szczęście i tym razem przypuszczenia lekarzy się nie sprawdziły. Kiedy się wybudził, był zdezorientowany i agresywny, wyrywał kable sprzętu medycznego i chciał wstawać. Jednak kiedy doszedł do siebie, okazało się, że jego zachowanie było spowodowane lekami i szokiem. - Kontaktowałem normalnie i to był ogromny sukces - mówi. - Lekarze powiedzieli mi, co się stało, ale zakładali, że skoro jestem w tak dobrej formie, będę mógł dalej w miarę zwyczajnie żyć. Zanim Tomek opuścił szpital, przeszedł dwa zabiegi ablacji, które nie zakończyły się sukcesem, oraz wszczepienie stymulatora, którego zadaniem miało być korygowanie rytmu serca w razie wystąpienia arytmii. Po powrocie do domu chłopak musiał oswoić się z tym, co się stało. Nie wychodził z domu, nie spotykał się z ludźmi. - Leżałem i jadłem, niemal nie wstawałem. Bałem się powtórki - tłumaczy.
Miesiąc później chłopak pojechał na kontrolę, podczas której stracił przytomność. Lekarz spojrzał w odczyt ze stymulatora i stwierdził, że sytuacja jest gorsza, niż początkowo zakładano. Żeby chronić Tomka przed napadami groźnych dla życia arytmii, zlecił wymianę urządzenia - tak stymulator został zastąpiony defibrylatorem. - Lekarz zapewnił mnie, że w razie NZK lub silnej arytmii impuls elektryczny pomoże sercu złapać właściwy rytm - mówi Tomek. - Wtedy poczułem, jakbym miał ze sobą anioła stróża, więc powoli zacząłem odbudowywać swoje życie. Wyprowadziłem się od rodziców, znalazłem pracę. Tomek miał wtedy 21 lat i uwierzył, że dzięki defibrylatorowi może żyć jak wcześniej. - Poczułem, że jestem zdrowym człowiekiem - potwierdza i dodaje: - Ale to był błąd. Pewnego letniego dnia wybrał się z kolegami nad jezioro. Najpierw grali w pełnym słońcu w siatkówkę, a później, dla ochłody, pobiegli do wody. - Sam wszedłem, ale wyjść już nie dałem rady. Ktoś zadzwonił po pomoc i helikopterem zostałem przetransportowany do szpitala. Tego dnia miałem ponad 20 wyładowań. Solidnie mną trzaskało, zanim serce w końcu się uspokoiło - opowiada.
Tomek zrozumiał, że jego życie zmieniło się na zawsze. Defibrylator ratuje mu życie, ale też wiąże się z ograniczeniami, np. zwracaniem uwagi na urządzenia elektromagnetyczne, zakazem dźwigania ciężkich rzeczy i podnoszenia rąk do góry, żeby nie zerwać elektrod, będących częścią defibrylatora. - To, że nie mogę wieszać firanek, specjalnie mi nie doskwiera - żartuje Tomek. - Ale przez sprzęt i moje arytmie mogę zapomnieć o uprawianiu jakichkolwiek sportów, a bardzo je lubiłem. Dziś kłopotem jest wejście na czwarte piętro. Robię przerwy, wchodzę powoli, taka wspinaczka zajmuje mi 15-20 minut. A i tak po jestem zmęczony i zasapany.
Żeby na nowo poukładać codzienność i oswoić się z ograniczeniami, Tomek, także pod wpływem rodziny, zdecydował się na psychoterapię. Początkowo nie był do niej przekonany, dziś uważa, że terapia pomogła stanąć mu na nogi i uświadomiła, że choć jego życie diametralnie różni się od tego, które wiódł jako nastolatek, nadal może się nim cieszyć. - Na początku było bardzo ciężko, bo w jednej chwili z człowieka zdrowego zmieniłem się w niepełnosprawnego. Ale te dwa lata psychoterapii uświadomiły mi, nie ma sensu żyć tym, co było kiedyś. Trzeba wyciskać z teraźniejszości, ile się da, bo na własnej skórze przekonałem się, że życie jest bardzo kruche i łatwo można je stracić. Tomek przyznaje także, że choć choroba wiele mu zabrała, nie zostawiła go z niczym. - Dziś uważam, że przedtem nie byłem dobrym człowiekiem - przyznaje. - Za nic nie chciałbym już wrócić do tamtej wersji siebie. Byłem dziki, raptowny, a to przysporzyło mi w życiu trochę problemów. Sięgałem po alkohol i używki, miałem słaby kontakt z rodzicami. A dziś? Żadnych afer, po prostu miłość - dodaje.
Terapia pomogła Tomkowi jeszcze w jednym - pogodzeniu się z tym, że być może nigdy nie dowie się, co spowodowało pierwsze zatrzymanie krążenia i pojawienie się groźnych arytmii. Początkowo szukał, robił badania, czytał o możliwych przyczynach. - Jeśli chodzi o możliwości diagnostyczne w Polsce, wyczerpałem już wszystkie - mówi. Był czas, kiedy nadzieje wiązał z wizytami u profesora Sebastiana Steca, wybitnego specjalisty z dziedziny kardiologii, który słynie z tego, że zajmuje się najtrudniejszymi przypadkami. - Bardzo zaangażował się w moje leczenie, szukał przyczyn. Jednak w końcu i on rozłożył ręce. Wtedy pomyślałem, że skoro tak genialny lekarz nie wie, to możliwe, że i ja się nigdy nie dowiem - mówi Tomek.
Najnowsza teza, choć, jak zastrzega Tomek, niepotwierdzona, mówi o tym, że mężczyzna może cierpieć na Zespół krótkiego QT, bardzo rzadką chorobę o podłożu genetycznym, która może prowadzić właśnie do nagłego zatrzymania krążenia. W schorzeniu tym arytmie pojawiają się nagle i często mają burzliwy, prowadzący do śmierci przebieg. - Ponieważ pierwszy epizod może być od razu ostatnim, nie wiadomo, ile osób tak naprawdę choruje i jak dokładnie opanować objawy - tłumaczy Tomek. - Póki co przyjmuje coraz to nowe leki, które, teoretycznie, powinny ograniczyć występowanie arytmii. Jednak schemat jest zwykle podobny: środki działają przez dwa-trzy miesiące, a potem objawy nawracają. Dlaczego? Lekarze nie potrafią wyjaśnić.
Choć objawy Tomka są bardzo uciążliwe, nie został zakwalifikowany na listę do przeszczepu serca. - Choć trudno to zrozumieć, moje serce jest mechanicznie niemal zdrowe. Mam frakcję wyrzutową ponad 50 proc., czyli tyle, ile zupełnie zdrowi ludzie - tłumaczy. - Problem nie jest sam narząd, ale to "coś", co powoduje arytmię. Cały kłopot w tym, że nikt nie wie, co to jest. Lekarze nie wiedzą, mówią, że jest, jak jest i inaczej nie będzie, więc muszę nauczyć się z tym żyć.
"Jest jak jest", czyli arytmie nadal się pojawiają, więc i wyładowań jest sporo. Kiedy do nich dochodzi, trzęsie się całe ciało. - Fani seriali medycznych będą widzieli, jak to wygląda - żartuje Tomek. - Tylko tam ciałem telepie pod wpływem uderzenia prądem z zewnątrz, kiedy do klatki piersiowej przykłada się metalowe płytki, a u mnie wyładowania generuje defibrylator wewnątrz ciała. Jakie to uczucie? Nieprzyjemne. Niektórzy porównują je do podłączenia się do gniazdka z prądem lub bycia kopniętymi w klatkę piersiową przez konia. - Nie byłbym taki skrajny - mówi Tomek, ale od razu dodaje, że na początku podczas wyładowań zdarzały mu się omdlenia. Z czasem nauczył się odczytywać sygnały płynące z ciała i wie, że nastąpi wyładowanie, więc może się do niego przygotować.
- Moje urządzenie ma dwa tryby. Jeden tzw. ATP, czyli tryb wczesnego reagowania na arytmie, który próbuje je przerywać lżejszymi, niebolesnymi falami prądu. I to się często udaje - tłumaczy Tomek. - A jeśli czuję, że będzie trzaśnięcie, to przede wszystkim staram schować się przed ludźmi. Dlaczego? Powody są co najmniej dwa. Po pierwsze, podczas wyładowania Tomek potrzebuje spokoju, a świadkowie mogą wpaść w panikę i tylko pogorszyć sytuację. - Muszę się wtedy skupić na sobie, a nie uspokajać innych - mówi Tomek. Po drugie, to, co dzieje się z ciałem podczas wyładowania, może być błędnie interpretowane przez otoczenie. - Kiedyś podczas wyładowania uderzyłem głową w chodnik i na chwilę straciłem przytomność - opowiada mężczyzna. - Kiedy się ocknąłem podeszły do mnie starsze panie i wytykały, że jestem pijakiem albo narkomanem. To nie są miłe sytuacje, więc dla własnego komfortu ich unikam. Na przykład nie jeżdżę komunikacją miejską.
Kiedy Tomek mówi, że woli przeżywać ataki w samotności, mówi całkiem poważnie. Choć defibrylator ma już od 10 lat, jego tata dopiero niedawno po raz pierwszy był świadkiem wyładowania. - Zwykle się przed nim kryłem, ale tego dnia byliśmy akurat na łódce, łowiliśmy ryby - tłumaczy Tomek. - Tata zauważył, że coś się dzieje, więc zaczęło się robić nerwowo. Powiedziałem mu: "chłopie, teraz siedzimy spokojnie i czekamy na to, co się wydarzy, po prostu". Strzeliło, doszedłem do siebie i chciałem łowić dalej, ale tata chciał natychmiast uciekać i jeszcze się odgrażał, że ostatni raz był ze mną na rybach - śmieje się Tomek.
Choć z reguły po wyładowaniu chorym zaleca się kontakt z lekarzem, Tomek, ze względu na przewlekły charakter arytmii, zazwyczaj tego nie robi. Razem z lekarzem prowadzącym ustalili, ile powinno być takich wyładowań, zanim mężczyzna będzie musiał zgłosić się do szpitala. A jeśli coś go niepokoi, pisze do specjalisty maile.
W ciągu 10 lat Tomek przeżył wiele wyładowań, dlatego stara się nie myśleć o tym, "co by było, gdyby...". Na przykład - gdyby urządzeniu nie udało się przerwać śmiertelnej arytmii. -Zadziałało już dziesiątki razy, to zadziała i kolejny raz - mówi. - Jasne, że są pojedyncze przypadki ludzi, którym nawet defibrylator nie pomógł, ale to nie znaczy, że mam o tym cały czas myśleć. Zresztą, mnie już przecież od 12 lat nie powinno tu być. Znam swój organizm, wiem, co może spowodować arytmię - skłony, zmęczenie, stres, jakieś szybkie ruchy. Na ile mogę, unikam tych rzeczy. Ale nie na tyle, żeby zrezygnować z prowadzenia w miarę normalnego życia - dodaje.
Skupianie się na teraźniejszości nie sprawia, że lęk całkowicie znika. Sprawia jednak, że można nauczyć się z nim żyć. Tomek przyznaje, że czasem się boi. Jak wtedy, kiedy dostał udaru. Na początku zaczęło mrowić go oko, więc pomyślał, że "wypłukał mu się potas" i zajął pracą, której tego dnia miał mnóstwo. Jednak kiedy zaczęła mrowić go cała połowa ciała i przestał widzieć, skojarzył fakty i poprosił o wezwanie pogotowania. - I cyk, udar - mówi. - Na szczęście nie jakiś rozległy, więc i nie narobił dużych szkód. No, może poza pamięcią bieżącą. Jeśli nie ustawię sobie na telefonie powiadomienia, że mam zjeść tabletki czy coś załatwić, jest spora szansa, że zapomnę.
Udar, który najprawdopodobniej był konsekwencją arytmii, przestraszył Tomka, bo ten bardzo boi się utraty panowania nad ciałem. Trudno mu wyobrazić sobie, że miałby być zdany na pomoc rodziców, bez możliwości samodzielnego stanowienia o sobie. Dlatego mimo problemów z pamięcią dba, by nastawiać przypomnienia w telefonie - regularne zażywanie leków przeciwzakrzepowych ma uchronić go przed kolejnym udarem.
Choroba wpłynęła i na styl życia, i na charakter Tomka. Jednak upór pozostał, jaki był. Choć na początku starał się o przyznanie stopnia niepełnosprawności, walka z urzędnikami sprawiła, że postanowił zrezygnować z dalszych starań. - Po wielu bojach dali mi stopień umiarkowany na dwa lata, bo przecież "medycyna idzie do przodu i mogę wyzdrowieć" - tłumaczy. - Nie będę robił z siebie pajaca i co rok tłumaczył, że moja diagnoza brzmi: "jest jak jest i lepiej nie będzie". Tomkowi udało się znaleźć pracę biurową, jednak na niej nie poprzestał. Jak tłumaczy, chciałby robić coś, co "całkowicie go pochłonie". Od pewnego czasu tym "czymś" jest piercing. - Pracowałem kiedyś jako manager w studiu tatuażu i tam zaczęła się ta moja pasja. Tatuować nie umiem, bo do tego trzeba mieć zdolności artystyczne, a ja ich nie mam, jeszcze bym w papę dostał. Ale kłucie to inna sprawa, tego można się nauczyć.
Piercing zafascynował Tomka, jednak jego najważniejszą pasją od kilku lat jest wędkarstwo. Choć zaczął łowić w dzieciństwie pod okiem taty i wygrywał zawody, jako nastolatek wołał spotkania z kolegami niż z wędką. Kiedy trafił na psychoterapię, terapeutka zasugerowała mu, że powinien znaleźć coś, co zmotywuje go do wychodzenia z domu, da "kopa do życia". Wtedy przypomniał sobie, że kiedyś łowienie ryb sprawiało mu przyjemność. Przypomniał sobie i przepadł. - Nawet na nasze spotkanie się spóźniłem, bo zasiedziałem się w sklepie wędkarskim - przyznaje z uśmiechem. - Nie przesadzę, jeśli powiem, że sprzęt mogę wybierać godzinami. Laikowi może wydawać się, że wędkarstwo jest sportem statycznym, w sam raz do rozmyślań o życiu. - To nie mój przypadek, ja wybrałem wędkarstwo spinningowe, w którym wędkarz aktywnie poluje na drapieżnika - tłumaczy Tomek. - To nie jest tak, że siedzę w łódce i dumam nad tragedią mojego życia. Wprost przeciwnie, cały czas muszę myśleć i kombinować, jak tu zwabić do siebie tę rybę. Nie mam tam czasu na zamartwianie się, pewnie też i taki był zamysł mojej terapeutki - przekierowane moich myśli z tego, czego już nie mogę, na to, co jest w zasięgu moich możliwości.
To właśnie z rybami wiąże się największe marzenie Tomka, czyli wyprawa do Szwecji na największe w Europie szczupaki. To droga wyprawa, ale, krok po kroku, możliwa do zrealizowania. Problemem jest oczywiście stan serca Tomka, ponieważ arytmie wywołuje, m.in. długa jazda samochodem. - Jestem realistą, więc myślę sobie tak: skoro w Polsce zdarzają mi się wyładowania i sobie z nimi radzę, dlaczego nie miałbym poradzić sobie tam? - mówi Tomek. - Staram się nie snuć czarnych wizji, że tam na pewno spotka mnie coś gorszego, niż tutaj i będę potrzebował pomocy. A jeśli tak, to będę miał ze sobą przetłumaczoną dokumentację medyczną - opowiada o wyjeździe, który, póki, co, jest jeszcze w sferze planów.
Tomek wspomniał już o tym, że są sprawy, za które jest chorobie wdzięczny. Jedną z nich jest poznanie partnerki, którą zagadnął na jednej z grup kardiologicznych. - Można powiedzieć, że to taki Tinder dla sercowców - śmieje się mężczyzna. - Moja dziewczyna też kiedyś miała defibrylator, więc od początku rozumiała, co przechodzę i jakie mam ograniczenia. Nie musiałem jej tłumaczyć spraw, które dla ludzi zdrowych mogą nie być oczywiste. Jednak w przeciwieństwie do Tomka, jego partnerka zakwalifikowała się do przeszczepu i dziś żyje z nowym sercem. - Tańczy, skacze, wbiega po tych nieszczęsnych schodach - mówi Tomek. Czy zazdrości partnerce? - Oczywiście i wcale się tego nie wstydzę - potwierdza mężczyzna. - Myślę, że to normalne, bo widzę na co dzień, jak można odżyć po przeszczepie, jak bardzo być szczęśliwym. Ale to nie znaczy, że ja jestem nieszczęśliwy. Przeciwnie, mam dobre, zwykłe życie, choć dawno mogło mnie tu nie być - mówi. - No i mam ryby. Bez moich rybek na pewno nie byłbym tak zadowolony z życia - Tomek trochę żartuje, a trochę jednak nie.