Miała 35 lat, gdy będąc z pozoru zupełnie zdrową i sprawną, obudziła się z przeraźliwym bólem dłoni. Stawy miała jak sparaliżowane, nie mogła już samodzielnie założyć skarpet czy zamknąć drzwi na klamkę. Łykała leki przeciwbólowe i szukała pomocy, przerażona, co tak naprawdę jej jest. W końcu usłyszała diagnozę - RZS, reumatoidalne zapalenie stawów. o nieuleczalna i przewlekła choroba autoimmunologiczna, czyli taka, w której organizm atakuje sam siebie. Tylko co to tak naprawdę znaczy? Co ją spowodowało? I jaka przyszłość czeka chorą osobę? Maria Mazurek, dziennikarka i autorka książek, jedna z pół miliona osób w Polsce żyjących z chorobą reumatologiczną, zadała te pytania specjalistom, lekarzom, psychologom, fizjoterapeutom i dietetykom, a rozmowy z nimi zamknęła w książce "Zbuntowane ciało". Apeluje w niej do innych: ze "zbuntowanym ciałem" nie ma co walczyć.
Karolina Siudeja-Dudek: Widziałam, że ostatnio przebiegłaś runmageddon.
Maria Mazurek: No, na kilku przeszkodach trochę oszukałam.
Mimo wszystko: 12 kilometrów po ciężkim terenie, też w wodzie, to całkiem nieźle jak na osobę z reumatoidalnym zapaleniem stawów.
- To była spontaniczna decyzja. Kumpel w sobotę wysłał link do zapisów i napisał: Marynia, biegniemy jutro razem? Kiedy powiedziałam o tym partnerowi, powiedział: Kurczę, masz RZS, jesteś pewna, że dasz radę? Tylko że ja na co dzień w ogóle nie postrzegam siebie jako osoby chorej. Normalnie pracuję, podróżuję, uprawiam sporty. Mam dobrze dobrane leczenie - jestem na terapii biologicznej - i wspaniałą opiekę lekarską.
Wszyscy z takimi chorobami ją mają?
- No właśnie niestety nie. Połowa osób z moją chorobą do 10 lat od diagnozy trafia na rentę. Wiele żyje w codziennym bólu. Tak nie musiałoby być. Kiedy pisałam tę książkę i przyglądałam się historiom pacjentów - bo zaprosiłam do jej współtworzenia nie tylko specjalistów, ale też osoby chore - odkrywałam, jak źle działa system. W konstytucji jest zapis o tym, że wszyscy mają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej. W istocie ten przepis jest łamany.
Z czym jest problem?
- A z czym go nie ma?
To może zacznijmy od początku.
- Problemem jest już diagnoza. W przypadku chorób reumatycznych - czyli tej grupy chorób autoimmunologicznych, w których układ odpornościowy atakuje całe ciało pacjenta, zazwyczaj zaczynając od stawów - mówi się o kilkutygodniowym "okienku szansy". Jeśli pacjent od wystąpienia objawów do postawienia diagnozy i rozpoczęcia leczenia "zmieści się" w tym okienku, to wtedy jego szansa na sukces terapeutyczny i wejście w remisję choroby jest znacznie wyższa. W praktyce pacjenci często są diagnozowani miesiącami a nawet latami, przemierzając swoistą Odyseję po lekarzach różnych specjalizacji. Jeśli lekarz POZ-etu, do którego zazwyczaj trafia pacjent z pierwszymi objawami w ogóle skojarzy je z chorobami reumatologicznymi (co nie jest oczywistością) i odeśle do referencyjnej poradni reumatologicznej, to i tak może się okazać, że na wizytę w niej człowiek musi czekać rok. Jeszcze innym problemem jest sposób komunikowania diagnozy.
Czyli?
- Zazwyczaj pacjenci dowiadują się o swojej chorobie w czasie rzutu, czyli zaostrzenia objawów. Tak też było w moim przypadku - dosłownie z dnia na dzień traciłam sprawność, momentami nie mogłam już samodzielnie ubrać skarpetek, miałam problem nawet z przygotowaniem sobie herbaty. Jeśli w takim stanie usłyszysz, że masz nieuleczalną chorobę - bo niestety większość tych chorób jest nieuleczalnych (co nie znaczy, że nie da się z nimi dobrze żyć), to mogą przyjść myśli: Aha, czyli już teraz zawsze będzie źle. Zawsze mnie będzie boleć. Łatwo w takiej sytuacji uwierzyć w czarny scenariusz. A jeśli uwierzy się w czarny scenariusz, to on może się ziścić, ponieważ w chorobach autoimmunologicznych występuje bardzo duży związek między psychiką a objawami somatycznymi.
Ty nie uwierzyłaś w czarny scenariusz?
- Nie, bo miałam ogromne szczęście do lekarzy. Rozmawiali ze mną empatycznie, rzeczowo, cierpliwie. I tym podejściem sprawili, że uwierzyłam, że będzie dobrze. Pamiętam dzień, w którym dowiedziałam się, że mam RZS - to jeszcze nie była oficjalna diagnoza, ale jedna lekarka robiła mi USG i właściwie wtedy stało się już jasne, na co choruję. Mam taki dziennikarski nawyk, że zadaję strasznie dużo pytań. I ja zapytałam tę lekarkę, czemu wybrała specjalizację z reumatologii. Ona odpowiedziała: Bo chciałam pracować w dziedzinie, w której da się szybko pomóc pacjentom. A że na chirurga się nie nadaję, wybrałam reumatologię. Bardzo mnie to zdziwiło, bo miałam wtedy taki obraz tej choroby: powykrzywiane palce rąk, kalectwo, cierpiący ludzie, historie z internetu o tym, że nie da się przeżyć dnia bez bólu. Więc mówię jej, że reumatologia kojarzy się zupełnie inaczej. A ona się tylko uśmiechnęła i odpowiedziała: Wkrótce dostanie pani leki i sama pani zobaczy.
- Nigdy już tej lekarki, dr Chrzanowskiej, nie spotkałam, ale te kilka zdań, które wypowiedziała - one totalnie zmieniły moje nastawienie. Pamiętam, że wychodząc z tego gabinetu, nie czułam już strachu. Czułam dużą, dużą ulgę i poczucie, że teraz będzie już lepiej. Mam takie wrażenie, że to bardzo, bardzo mi pomogło. Nie tylko psychicznie.
Co można zrobić, żeby każdy w takiej sytuacji wyszedł z lekarskiego gabinetu spokojny?
- Zmienić system. To, że lekarze nie zawsze rozmawiają z pacjentem w taki sposób, nie do końca jest ich winą. Oczywiście, część tych negatywnych historii wynika z braku lekarskiej empatii, a czasem wręcz braku kultury. Pewnie zdarza się też brak wiedzy. Natomiast zazwyczaj winny jest po prostu brak czasu. Jeśli na około pół miliona Polaków z chorobami reumatologicznymi przypada niewiele ponad tysiąc reumatologów - a w tych chorobach nie wystarczy odwiedzić lekarza raz na kilka lat, trzeba robić to regularnie - to nie dziwi, że oni nie mają przestrzeni na to, żeby z każdym z nich długo rozmawiać i wszystko szczegółowo wyjaśniać.
Należy zwiększyć limity przyjąć na tę specjalizację?
- To na pewno by się przydało. Ale, po pierwsze, na efekty zwiększenia limitów trzeba byłoby czekać latami. Po drugie, to do końca nie rozwiąże problemów.
A co mogłoby je rozwiązać?
- Nie jestem specjalistą od systemu opieki zdrowotnej - tu odsyłam do wywiadu z taką osobą, dr Magdaleną Władysiuk, ekonomistką i lekarką, która jest jedną z moich rozmówczyń w tej książce - ale wydaje mi się, że można na przykład zwiększyć rolę lekarzy POZ-etu w diagnozowaniu i prowadzeniu takich pacjentów, z czego oczywiście musieliby zostać odpowiednio przeszkoleni (wiedza sprzed 30 lat nie wystarczy, bo leczenie tych chorób ostatnio bardzo się zmieniło). Innym pomysłem - który jest wprowadzony w Wielkiej Brytanii i ponoć świetnie tam się sprawdza - jest stworzenie sieci lokalnych organizacji pacjenckich, do których po diagnozie odsyłany jest pacjent. Jest w nich edukowany na temat tego, czym jest jego choroba, na czym polega leczenie i co może zrobić dla siebie na co dzień. Tam również, od innych pacjentów, może usłyszeć: Z tym da się normalnie funkcjonować. Wiem z doświadczenia - swojego i innych pacjentów, z którymi rozmawiałam - że taki pozytywny przekaz płynący od innych pacjentów może być dużym ukojeniem. I między innymi dlatego napisałam tę książkę.
No właśnie. Skąd pomysł na książkę?
- Gdy zachorowałam, niewiele wiedziałam o tych chorobach. Miałam bardzo dużą potrzebę, żeby dowiedzieć się, na czym one polegają, ale też co - poza poddaniem się leczeniu - mogę dla siebie zrobić w kwestii diety, ruchu, ograniczenia stresu i tak dalej. A od początku intuicyjnie czułam, że mogę zrobić dużo. Mimo że - jak wspomniałam - miałam szczęście do lekarzy, to nie chciałam męczyć ich tysiącem pytań, skoro wiedziałam, że w poczekalni na rozmowę z nimi czeka mnóstwo równie lub bardziej zdezorientowanych pacjentów. Zaczęłam szukać książki, która by mi to wszystko wyjaśniła. Nie znalazłam nic poza publikacjami albo naukowymi, zazwyczaj po angielsku (a pacjent, który jest w cierpieniu, niekoniecznie ma siłę, żeby rozszyfrowywać naukowy, trudny język) albo przeciwnie -szarlatańskimi, w których autorzy obiecują uzdrowienie, jeśli tylko przejdzie się na dietę albo skorzysta z innych "cudownych" metod.
- Postanowiłam więc sama napisać książkę, która będzie drogowskazem dla osób chorych - szczególnie na początku ich drogi. Która przystępnym językiem, ale zgodnie z naukową wiedzą, wytłumaczy im, co dzieje się w ich ciele, a przede wszystkim wskaże, co mogą dla siebie zrobić w kwestii ruchu, diety, codziennych nawyków czy redukowania poziomu stresu - ponieważ stres bardzo nasila objawy tych chorób. I tak powstało "Zbuntowane ciało". Do pracy nad książką zaprosiłam m.in. lekarzy, psychodietetyczkę, fizjoterapeutę, psycholożkę, ale też np. trenera oddechu, który opowiada o prostych i dostępnych dla wszystkich metodach obniżenia poziomu stresu.
Wspomniałaś o szarlatanach. To duży problem?
- W mojej ocenie bardzo. Panoszą się po forach internetowych dla pacjentów, sprzedają jakieś szemrane ebooki, głoszą zupełnie nienaukowe teorie i zwyczajnie oszukują ludzi. W internecie na przykład natrafiłam na mężczyznę, który sprzedaje (dosłownie, pod postacią ebooka) swoją metodę "wyleczenia się" z nieuleczalnych chorób. Według niego wystarczy zadbać o zęby i dietę. No nie wystarczy. Zadbanie o jedno i drugie na pewno się przyda, ale podstawą jest dobrze dobrane leczenie farmakologiczne, którego nie można przerywać, a już na pewno nie bez konsultacji z lekarzem. Opowiadam ci o tych rewelacjach ze śmiechem, ale tak naprawdę to bardzo niebezpieczne zjawisko, bo część ludzi - szczególnie w kontekście słabego dostępu do opieki medycznej, o którym wspomniałam - może w to uwierzyć. I wierzą. W mojej książce jest historia Justyny, która choruje na łuszczycowe zapalenie stawów . Zachorowała w wakacje po maturze.
Każdy chyba dobrze pamięta te wakacje.
- Dokładnie. Wszyscy pamiętamy to uczucie, że oto wkraczamy w dorosłość, całe życie przed nami, możemy wszystko. Justyna też miała swoje plany i marzenia. Dostała się na studia, zapisała się na kurs na prawo jazdy, zaczęła pierwszą, wakacyjną pracę. I wtedy zachorowała. Diagnoza chorób autoimmunologicznych, tej również, bywa trudna, ale akurat jej objawy były bardzo charakterystyczne i tak naprawdę powinny zostać "wyłapane" przez każdego lekarza. Tylko że jej rodzice, zamiast zabrać ją do lekarza, zabrali ją do homeopaty. On mamił ją przez dwa lata, obiecując, że całkowicie ją wyleczy. Jakieś dzikie pieniądze wydawali na "magiczne" kuleczki pod język, a stan dziewczyny z miesiąca na miesiąc się pogarszał. Choroba zaatakowała zarówno stawy, jak i skórę. Z Justyną zerwał chłopak. Ona z kolei zerwała kontakty z przyjaciółmi, bo wstydziła się tego, jak wygląda. Musiała zrezygnować z pracy. Nie dotarła ani na studia, ani na kurs na prawo jazdy. Przez dwa lata - najważniejsze dwa lata jej dorosłości! - była zamknięta w domu, stopniowo tracąc sprawność. Pod koniec nie potrafiła już samodzielnie wstać z łóżka. Po tym czasie trafiła w końcu do lekarza, rozpoczęła leczenie, ono zadziałało. Ale dla mnie to mimo wszystko wstrząsająca historia. Ona ostatecznie ułożyła sobie życie, dziś jest szczęśliwą żoną i mamą. Ale na przykład już nigdy nie poszła na studia. Trwale straciła też sprawność w jednym palcu.
Ma żal do rodziców?
- Pytałam ją o to. Odpowiedziała, że nie, bo przecież chcieli dobrze. Dla mnie to jest bardzo dojrzała postawa. I tak nie mamy wpływu na to, co już się stało. Myślę, że to, co złe, trzeba odciąć grubą kreską i żyć jak najlepiej tu i teraz. O tym też jest rozdział z psycholożką, prof. Ewą Mojs: o wybaczaniu. Innym, sobie, swojemu ciału. My do końca nie wiemy, co powoduje, że zapadamy na te choroby, ale prawdopodobnie dużą rolę odgrywa w nich chroniczny stres. To jest doświadczenie prawie wszystkich pacjentów, z którymi rozmawiałam, ale też wskazują na to lekarze i badania naukowe.
- Pięknie mówi o tym w mojej książce aktorka Karolina Gruszka, która choruje na stwardnienie rozsiane - obwinia siebie za zachorowanie. Że za szybko żyli, za dużo pracowali, napędzali się w stresie, nie dbali o siebie. Tylko że takie myślenie może dodatkowo zaszkodzić. Na to, co się wydarzyło, nie mamy wpływu. Nie ma złościć się na siebie ani na swoje ciało. Choroby autoimmunologiczne nazywa się też "autoagresywnymi", bo układ odpornościowy - a więc przecież część nas - zaczyna atakować nasze własne narządy i tkanki. Lubię jednak myśleć o tym zjawisku nie jako o sabotażu, ale o sygnałach, które wysyła nam ciało. Dla mnie to komunikat: zwolnij, zadbaj o mnie, bądź dla siebie dobry. Wierzę, że z takim "zbuntowanym ciałem" nie ma co walczyć, tylko tym bardziej otoczyć je opieką i czułością. Wsłuchiwać się w te sygnały.
Mówiłaś, że w opiece nad tymi pacjentami problem jest niemal z wszystkim. Z czym jeszcze, poza diagnostyką i komunikacją diagnozy?
- Problem jest z samym leczeniem. Najnowocześniejsze i najskuteczniejsze na dzisiaj leczenie - czyli terapie biologiczne - w przypadku większości chorób jest dostępne tylko w ramach programów lekowych. Takie programy są prowadzone tylko w referencyjnych ośrodkach - na przykład szpitalach uniwersyteckich w dużych miastach - do których nie każdy pacjent ma szansę trafić. Dlatego właśnie uważam, że konstytucyjne prawo do równej opieki zdrowotnej jest łamane. Uważam, że leki biologiczne powinny być dostępne na zwykłą receptę, którą może wypisać każdy lekarz, bez względu nad to, czy przyjmuje w Warszawie czy w Gródku nad Dunajcem. Zresztą, pacjenci chorzy na stwardnienie rozsiane to wywalczyli i w ich przypadku każdy pacjent ma już dostęp do takiego leczenia.
Dlaczego dla pacjentów z pozostałymi chorobami autoimmunologicznymi leki biologiczne są dostępne jedynie w ramach programów lekowych?
- Bo to są drogie leki. Chodziło o zabezpieczenie państwa przed tym, żeby nie wydawało za dużo na takie terapie. To jest według mnie nieetyczne, ale do pewnego momentu uważałam, że jest przynajmniej uzasadnione ekonomiczne. Przestałam tak myśleć, gdy dowiedziałam się, że państwo na renty dla pacjentów reumatologicznych wydaje 10 razy więcej niż na ich leczenie. A przecież gdyby uwolnić nowoczesne leki spod programów lekowych, tych rent mogłoby być znacznie mniej.
- Byłoby ich również mniej, gdyby zapewnić pacjentom sensowny program doradztwa zawodowego, możliwość przekwalifikowania się. Pacjenci przechodzą na renty niekoniecznie dlatego, że nie mogą wykonywać już żadnej pracy - czasem po prostu nie mogą wykonywać tej, którą zajmowali się do tej pory. Podam przykład swojej choroby, która manifestuje się przede wszystkim stanami zapalnymi w stawach dłoni. Ponieważ jestem dziennikarką, mogę liczyć na to, że nawet w okresie zaostrzenia choroby będę mogła pracować - do rozmawiania z ludźmi czy pisania na klawiaturze nie potrzebuję specjalnej siły ani precyzji w palcach. Ale na przykład stylistka paznokci, która ma tę samą chorobę, jest już w innej sytuacji. Znam przypadki fryzjerki i dentystki z RZS-em, które bardzo szybko po diagnozie musiały zrezygnować z pracy. I teraz chodziłoby o to, żeby takich pacjentów na początkowym etapie choroby "wyłapać" i zaproponować im wsparcie doradcy zawodowego i np. jakieś kursy doszkalające.
A czy odsyła się pacjentów do fizjoterapeuty albo dietetyka?
- Też nie. Albo precyzyjniej: niezwykle rzadko. Tymczasem do tych specjalistów powinien trafić praktycznie każdy pacjent. Choćby raz. Spotkanie z fizjoterapeutą nie musi mieć formy zabiegów. Czasem wystarczy, że taki specjalista opowie pacjentowi, co ten może zmienić w kwestii codziennych nawyków ruchowych i doradzi, jaką wybrać dla siebie aktywność fizyczną. W chorobach reumatologicznych instynktownie chronimy stawy, ale tak naprawdę ruch jest naszym sprzymierzeńcem. Każdy pacjent powinien się o tym dowiedzieć. Tak samo jak każdy powinien poznać podstawowe zasady dotyczące diety.
- Objawy części chorób autoimmunologicznych - jak celiakii czy cukrzycy typu I - są wprost zależne od przyjmowania konkretnych grup pokarmów. Ale nawet w chorobach, w których takiej bezpośredniej zależności nie ma, część pacjentów na niektóre produkty reaguje zaostrzeniem objawów. Warto, żeby dietetyk lub psychodietetyk pomógł im te zależności uchwycić i odpowiednio skomponować dietę.
Praktycznie nie działa też wsparcie psychologiczne dla pacjentów. A w przypadku niektórych z tych chorób nawet 60 proc. pacjentów cierpi na depresję.
Wiadomo dlaczego?
- Tak. Pierwszy powód jest oczywisty: pacjent, który na co dzień mierzy się z bólem, bezsilnością, frustracją, który boi się utraty sprawności - to pacjent podatny na depresję. Ale w chorobach autoimmunologicznych występuje też biologiczna podatność do zachorowania na depresję. To przez "styczność" szlaków autoimmunizacyjnych i biologicznych szlaków w przebiegu depresji. Współczesna psychoterapia dysponuje narzędziami, które mogą takim pacjentom skutecznie i szybko pomóc. Tylko że mało który pacjent do psychologa trafia.
Kurczę. Smutna nam ta rozmowa wychodzi, nie?
Prawdziwa. Chcesz lukrować rzeczywistość?
- Nie. Ale chcę skupić się na tym, co dobre. Na tym, co można dla siebie zrobić. To prawda, że to wszystko, o czym mówiłam - powinien nam zapewnić system. Ale skoro nie zapewnia, to musimy wziąć sprawy w swoje ręce, sami się doedukować, sami podjąć decyzję, żeby o siebie zawalczyć. I serio napisałam tę książkę, żeby zostawić pacjenta z takim drogowskazem, jak to zrobić. Wiem, że to brzmi jak marketingowe, cyniczne hasło: napisałam książkę, którą sama chciałam przeczytać, jak zachorowałam. Ale naprawdę tak jest. Z ręką na sercu uważam, że dobrze, aby sięgnął po nią każdy, kto choruje na choroby autoimmunologiczne, a już reumatologiczne szczególnie. Jeśli jednak nie sięgnie, to chciałabym, żeby zapamiętał choć jedną rzecz: z tymi chorobami da się dobrze żyć.
***