"Życzę ci, żebyś była normalna". W dorosłym życiu otrzymali diagnozę. Była dla nich zaskoczeniem

Natalia Grygny, Interia: - Miałaś czasami poczucie, że gdzieś nie pasujesz?

Katarzyna Kachel, dziennikarka, autorka książki "Atypowa głowa. Moje życie w spektrum. Rozmowy o neuroróżnorodności": - Odkąd patrzę na swoje życie bardziej świadomie, myślę, że intuicyjnie dobierałam miejsca, w których była zgoda na inność. Na pewno nie było to przedszkole, w którym nie mogłam dopasować się do obowiązujących reguł. Przykład? Kładziesz się w łóżku o konkretnej godzinie i masz zasnąć na raz, dwa trzy, do tego  sztywne godziny jedzenia tego, czego nienawidziłam. Kosmos! Gryzła mnie pościel, wyobrażasz sobie, musiałam spać w rajtkach, bo prześcieradło mnie atakowało. Na dodatek cały czas się drapałam po głowie, do dziś zresztą uwielbiam to robić. W szkole siedziałam w pierwszej ławce, notorycznie gadałam i podnosiłam rękę do odpowiedzi nawet wtedy, kiedy jej nie znałam. Byłam dzieckiem niesubordynowanym, więc uznałam, że muszę zostać przewodniczącą szkoły, by sobie ułatwić życie. Na tym budowałam swoją pozycję, dzięki której zyskałam trochę niezależności.

- Później było już dziennikarstwo. Przecież to idealny zawód dla wszystkich niepasujących osób. Moja koleżanka Renata Wcisło do redakcji potrafiła przynosić piloty, zamiast telefonów i wszystkich nas to bawiło, było czymś całkiem normalnym. Tworzyliśmy bandę "freaków" ratujących świat i ludzi, każdy trochę inny, barwny i zafiksowany na jakimś temacie. Intuicyjnie poszukiwałam miejsc, w których było przyzwolenie na to, że jesteś nietypowa, wyróżniasz się czymś, lubisz tematy, które ci dostarczają zastrzyk adrenaliny i kręci cię ten moment zawału przed deadlinem. Robiłam milion rzeczy naraz. Dziennikarstwo, jak zresztą sama wiesz, daje niespożyte możliwości; pozwala ci codziennie być w innym świecie, w innej przygodzie z innym bohaterem.

Bohaterki i bohaterowie twojej książki przez długi czas zastanawiają się, dlaczego gdzieś nie pasują. I ruszają na poszukiwania. "Atypowa głowa" to zbiór szczerych do bólu opowieści osób z ADHD, w spektrum autyzmu i AuDHD, zdiagnozowanych w dorosłym życiu.

- Ruszają na poszukiwania i dostają odpowiedź. Ale to też nie jest tak, że ona od razu zmienia ich życie na lepsze i sprawia, że wyzwania znikają. Dla dwóch moich bohaterów ukazanie się książki stało się coming outem, bo rodzina i znajomi wcześniej nie wiedzieli o diagnozie. W tych czasach nadal zdarza się, że wiąże się ona z poczuciem wstydu. Kiedy więc słyszę, że jest dziś moda na diagnozowanie, to mnie akurat taka moda cieszy. Im więcej się o tym mówi, tym lepiej, bo dzięki temu wiele niedopasowanych ludzi, którzy myślą że coś z nimi nie halo, może się przestać obwiniać. Bohaterowie mojej książki to ludzie z różnymi doświadczeniami - z myślami czy próbami samobójczymi, z depresjami, nerwicami, z poczuciem wykluczenia i wstydu na to, że życie im tak bardzo nie wychodzi.

- Żyjemy w społeczeństwie, w którym uznaje się, że normą jest większość, która tworzy reguły. Dlatego na przykład osobom z ADHD, u których funkcje wykonawcze, czyli zestaw narzędzi poznawczych, dzięki którym lepiej się człowiekowi funkcjonuje w życiu codziennym, rozwijają się później, ciężko jest często do poprzeczki dostosowanej do neurotypowych doskoczyć. A tym, jak różni mogą być ci, których określa się atypowymi czy neuroróżnorodnymi, opowiadają w mojej książce oni sami. Wielu z nich ma diagnozy podwójne, choć przecież kiedyś mówiło się, że nie można mieć autyzmu i ADHD. Diagnozy spektrum i ADHD bardzo często są połączone i objawy też bywają te same, czasami podobne. Osoba z autyzmem powie, że brzydko wyglądasz w tej bluzce, bo nie pomyśli, że może cię zranić. Osoba z ADHD powie tak, zanim pomyśli, że cię to zrani.

Każdy z moich bohaterów różnie sobie w życiu poradził mimo tej samej późniejszej diagnozy; dostał wsparcie lub go nie dostał w rodzinie, miał przywilej i przyzwolenie na bycie innym, albo słyszał cały czas, że ma  się dostosować, postarać się bardziej, wziąć za siebie. I kiedy w tym najważniejszym dla ciebie plemieniu dostajesz komunikaty "jesteś super", "wspieramy cię, jesteś  okej" dorastasz z przekonaniem, że wszystko z tobą w porządku. Jeśli nie masz sprzyjającego środowiska w rodzinie czy w szkole, wciąż słyszysz, że jesteś debilem, idiotą, nie starasz się wystarczająco, nie zależy ci, albo robisz komuś na złość, to sprawia, że musisz sobie wypracować  strategie i mechanizmy, które pozwolą ci jakoś w tych środowiskach funkcjonować. I one bywają bardzo autodestrukcyjne. Kiedy słyszysz jako dziecko od dorosłego czy "nie mógłbyś być bardziej normalny?" to jak możesz o sobie myśleć. Stąd tak wiele osób, także moi bohaterowie, cierpi na depresję, zaburzenia osobowości, odżywiania, zaburzenia lękowe, szuka ukojenia w substancjach psychoaktywnych, by nie czuć napięcia, by uśmierzyć lęk, by się "wyregulować".

Bo nie masz świadomości, co ci jest, ale w środku jednak czujesz, że coś "uwiera".

-  Czujesz niedopasowanie, niewygodę, nie rozumiesz świata, w którym trzeba siedzieć przez 45 minut w ławce na lekcji i być cicho, albo ciężko ci się włączyć w grupę rówieśniczą na przerwie. Może drażnić cię ostre światło, hałas, dotyk innych, zmiana planu lekcji potrafi wzbudzić lęk. Wierzę, ale też wiem, że to się zmienia, że zaczyna się zwracać uwagę na różne potrzeby dzieci, dorosłych i tworzyć bardziej przyjazne środowiska i warunki dostosowane do ich potrzeb.

W książce ujęłaś, że człowieka nie definiuje diagnoza. Jacek Hołub, reporter autor m.in. "Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu" stwierdził, że "neuroróżnorodność to ludzie, nie "objawy".

-  Nie budujmy tożsamości opartej wyłącznie na diagnozie. Ostatnio usłyszałam zdanie  profesora Jarosława Jóźwiaka, psychiatry i "guru" osób z ADHD i tak je zrozumiałam,  że w sumie nie trzeba byłoby stwarzać terminów ani stawiać diagnoz, gdybyśmy mieli społeczne przyzwolenie na różnorodność i inność, gdybyśmy byli tolerancyjni. Na jednym z portali przeczytałam komentarz dotyczący mojej książki, w którym czytelnik wprost napisał, że "to pseudo-psychologiczne bzdury!". Przyznał, że publikację ocenił aż na trzy gwiazdki wyłącznie dlatego, że utwierdził się kolejny raz w przekonaniu, że każdy człowiek jest inny. Szczerze? Uwielbiam ten komentarz. Miał absolutną rację, bo książka "Atypowa głowa" dokładnie o tym jest. Dobrze byłoby, gdybyśmy od początku zakładali, że nie ma drugiej takiej samej Katarzyny czy Natalii.

Dlaczego tak bardzo nie chcemy jednak odstawać od innych?

- Jesteśmy plemieniem, chcemy być w grupie, przynależeć. Ewolucyjnie służyło to przeżyciu, więc zrobimy dużo, by nie zostać wykluczonym, czy to z rodziny, z grupy przedszkolnej, z klasy. Chcemy być przyjęci, na tej zresztą potrzebie zbudowano social media. Gdy odstajesz, jesteś poza, zaczynasz poszukiwać różnych sposobów, by dostać się do grupy, albo, i znam też takie osoby, budujesz sobie pozycję wyższościową i wmawiasz sobie, że nikogo nie potrzebujesz, że jesteś lepszy, ponadto. Obie strategie mają swoje konsekwencje, obie bywają destrukcyjne, męczące, spalające, kończące się depresjami, lękami, zaburzeniami. O kobietach, które przez całe życie noszą maski, żyjąc w  szpagacie, opowiada w książce psycholożka i psychoterapeutka Renata Sikorska, która jako jedna z pierwszych Polek zaczęła diagnozować kobiecy autyzm. A taki szpagat i życie między wielkim pragnieniem bycia sobą i byciem w grupie sprawia, że nigdy nie jesteś u siebie.  Do jej gabinetu pukają kobiety po 50-tce czy 60-tce z grubymi teczkami pełnymi różnych diagnoz, które nie dały im odpowiedzi. A przecież one chcą żyć tak, jak czują, w zgodzie ze sobą.

- Czasami diagnoza bywa totalnym zaskoczeniem. Jedna z moich bohaterek, doktora matematyki, była przekonana, że ma autyzm. Gdy okazało się, że ma także ADHD, doznała szoku. Nie chciała żadnego ADHD, bo to przecież wstyd i obciach. Autyzm był dla niej okej, bo to przecież ci geniusze z Doliny Krzemowej. Osoba z ADHD kojarzyła się jej z chuliganem biegającym po ulicach, niegrzecznym łobuzem, co to przeszkadza na lekcji. Jak widać, osoby neuroatypowe też żyją często w stereotypowym świecie.  

Skąd wśród twoich bohaterów czy bohaterek brał się strach przed diagnozą?

- Bo wciąż towarzyszy temu wstyd, bo, tak jak mówi Bartek, bywa to nadal stygma. Psychiatra, dr Tomasz Kowalczyk, z którym rozmawiam, mówił, że rodzicom pęka serce, kiedy widzą, że ich dziecko z diagnozą, nie zostaje zapraszane na urodziny, nie ma się z kim bawić. Nie jestem specjalistką, ale specjaliści wypowiadają się w mojej książce. I mówią, że rodzice boją się diagnozować swoje dzieci, ponieważ chcą, by było takie, jak inne. Psycholożka, diagnostka Ewa Witkowska przyznaje, że spektrum autyzmu czy diagnoza ADHD może zdezorganizować życie rodziny. Bo nawet wtedy, kiedy dostrzegamy objawy, widzimy, że coś w zachowaniu naszego dziecka jest nietypowego, nadal snujemy plany, mamy swoje marzenia i wyobrażenia o tym, kim ono będzie, tłumaczymy sobie, że to chwilowe, przechodnie, rozwojowe, po prostu etap. Diagnoza to informacja, że to jednak nie minie, że się z tego nie wyrasta. I mówi też bardzo ważne zdanie, że moment, kiedy dostajemy diagnozę, nie jest momentem, kiedy dziecko czy osoba dorosła zaczyna mieć np. autyzm. Miało, miała go od zawsze, nie nabywa się objawów z diagnozą. Uważam, że lepiej wiedzieć niż nie wiedzieć, bo wtedy umiemy dziecku, czy, jeśli jesteśmy dorośli sobie pomóc, wykorzystać zasoby.

Diagnoza może mieć dwie strony medalu. Dla jednych to błogosławieństwo, dla innych przekleństwo? 

- Moi rozmówcy opowiadają o skrajnych reakcjach, ale tak naprawdę nie dotyczą one diagnozy. To, co wywołuje niezgodę, żal, frustrację to często fakt, że tak późno zostało to namierzone, że musieli tak długi czas żyć w poczuciu, że wylądowali na złej planecie, gdzie reguły świata są nie do przyswojenia, że żyli z plakietką dziwaka, egoisty, świra. Mam świadomość, i piszę o tym we wstępie, że moja książka nie jest diagnozą, opowiada pojedyncze życia ośmiu osób. I są to osoby dobrze funkcjonujące społecznie mimo różnych swoich ograniczeń. Moi bohaterowie skończyli studia albo studiują, pracują, albo zmieniają pracę, niektórzy zakładają rodziny i układają sobie życie w relacjach. Nie napisałam książki o żadnej grupie, o zjawisku, napisałam o Ani, Oldze, Błażeju, Bartku, Agacie, Karolinie, Renacie, Łukaszu, a właściwie to oni sami to napisali, ja ułożyłam literki.

Tomasz Kowalczyk, lekarz psychiatra, wypowiadający się w książce mówi wprost: "Człowiek neurotypowy ma w głowie kulturalnego asystenta, który na bieżąco podpowiada mu, co i kiedy robić. U osób z ADHD zamiast niego jest agresywny sierżant musztry".

- Przywołany tu "sierżant" używa okrutnych słów, by człowieka zmotywować. Więc jest się leniwą bułą, albo nieudacznikiem, niedojdą, wiele osób tak się napędza, by coś zrobić, do czegoś nudnego się zmusić. Często takie napędzanie bliskie jest agresji, a nawet nienawiści w stosunku do siebie. Uruchamianie silnych, negatywnych emocji jest szalenie wyniszczające, autodestrukcyjne. Doktor mówi, że bardzo często w życiu osób neuroatypowych rolą nagrody staje się brak kary; jak się pouczę, nie będzie hańby, jak zapłacę rachunki, nie będzie komornika, jak zrobię projekt, nie stracę pracy i nie skończę na bezrobociu. Jeśli osoba z ADHD musi spojrzeć największym lękom w oczy po to, by zrobić nudny referat, czy odrobić matmę to nawyk napędu katastrofami będzie stosowała przy innych, poważniejszy wyzwaniach doświadczając silniejszej dysregulacji emocjonalnej.

- Moi bohaterowie próbowali przybliżyć mi to, co dzieje się w ich głowie, opowiadali, że to jak słuchanie kilku stacji radiowych naraz w różnych językach, na różnej częstotliwości, że raz jest muzyka, raz quiz. To nieustanny natłok myśli, którego nie umiesz wyłączyć. Bardziej obrazowo? To tak, jakby oszalały kot biegał po klawiaturze i włączał wszystkie przyciski. Można to też porównać do gry, w której wiele rzeczy dzieje się naraz. Wyobrażasz sobie takie funkcjonowanie? Wielu moich bohaterów i bohaterek przyznaje, że udało im się to zahamować dzięki lekom.  

Jedna z osób wypowiadających się w książce przyznaje, że z diagnozą oswajała się przez pół roku. "Nikt nie przybił ze mną piątki i nie powiedział: "Super, witaj wśród nas".

- Moim zdaniem to naturalny proces oswajania się ze sobą w nowej rzeczywistości. Olga, bo o niej mówisz, faktycznie opowiada, że zaraz po tym, jak dostała diagnozę nie wiedziała, co ma zrobić, brakowało jej wytycznych, odpowiedzi, czy trzeba coś przeformatować, a może wykonać spektakularny coming out. Każdy ma swoją drogę i sposób szukania wsparcia. Jedni szukają u najbliższych, inni na grupach, których jest całkiem sporo, choćby na Facebooku. Przygotowując się do pisania książki, sama zapisałam się do fesjbukowej grupy dla kobiet z ADHD, gdzie informacje, wskazówkę, wsparcie można dostać nawet anonimowo. Myślę, że kluczowa w tej drodze jest psychoedukacja, tak, by lepiej zrozumieć co się w głowie dzieje, jak to funkcjonuje, jakie procesy zachodzą i co można zrobić, by sobie w tym  świecie lepiej poradzić.

"Życzę ci, żebyś była normalna". Poruszyło mnie wyznanie historyczki sztuki Agaty Małodobry, która w wieku 44 lat usłyszała diagnozę: spektrum autyzmu. Wspomniane słowa usłyszała od taty podczas wigilii.

- Tak, kiedy była mała, a tata był dla niej bardzo ważną osobą. To zdanie znalazło się na okładce książki i jestem wdzięczna Agacie, że się na nie zgodziła, bo na pewno nie było łatwe tak się odsłonić. Pokolenie naszych rodziców nie miało pojęcia o istnieniu ADHD czy spektrum autyzmu. Mówiło się raczej o niegrzecznych dzieciach, albo o odludkach. Olga w książce mówi, że  zawsze była jakaś dziwna ciotka w rodzinie, która nie wyszła za mąż, zawsze był wujek nieustannie majsterkujący, kuzyn, który miał swój świat. Dziś mamy na to nazwy, mamy zdobycze nauki, które potrafią nam wytłumaczyć, co się dzieje w naszym mózgu, co takiego sprawia, że zachowujemy się tak, a nie inaczej. Naiwnie wierzę, że można się wspierać i rozumieć bez chamstwa, hejtu i podziałów, ale też przecież widzę co dzieje się wokół ADHD, neuroróżnorodności, brania czy nie brania leków. Dyskutujmy, to jest okej, ale nie skaczmy sobie do gardeł, próbując udowodnić jedyną słuszną prawdę. 

Zdarza się, że padają słowa: "kiedyś to nie było takich rzeczy". I tu chyba zataczamy koło i wracamy do wspomnianej przez ciebie "mody".

 - Tak i moi bohaterowie słyszą je także od najbliższych, od rodziców, od ciotek, wujków, przyjaciół. Tym bardziej jestem wdzięczna za ich spowiedź, bo tak to wyglądało, z tą różnicą, że bez pokuty. I wiem, że ta spowiedź była  dla niektórych z moich rozmówców oczyszczająca i przynosząca ulgę. Stanęli w prawdzie sami ze sobą, ale i przed innymi, aby ci mogli zobaczyć, jak bardzo są okej. Tylko dwie osoby postanowiły zmienić imiona i to dlatego, że rodzice albo współpracownicy nie mieli pojęcia ani o diagnozie, ani o tym, z czym się mierzą. Samo opowiedzenie o swoim życiu, o tym, co im się w nim przytrafiło; złego jak i dobrego, usłyszenie siebie było terapeutyczne. Jakże byłoby nam w życiu lepiej, jakże byłoby nam lepiej w różnych społecznościach, gdybyśmy nie oceniając, chcieli wysłuchać drugiej osoby, jej historii, gdybyśmy byli choć trochę ciekawi, co stoi za konkretnym zachowaniem, które nas irytuje, wkurza, czy w jakiś sposób nie mamy na nie zgody. Wierzę nieustająco, że szczera opowieść moich bohaterów, jest w stanie zmienić życie innych, tych z diagnozą, przed a może po prostu tych nieprzystających. Dzięki nim mogą popatrzeć na swoje życie nie tylko przez pryzmat ograniczeń i niedopasowań, ale też zalet i możliwości.

Na początku rozmowy wspomniałaś o myślach i próbach samobójczych. Jeden z twoich bohaterów przyznał wprost: przeświadczenie, że jest z nim tak źle, było na tyle mocne, że z czasem zaczął mieć myśli samobójcze. Nie potrafił jednak prosić o pomoc, bo nawet nie wiedział jak.

- I próba samobójcza nie była przeciwko życiu, była przeciwko wielkiemu cierpieniu, jak mówi. Tak, "Atypowa głowa" to również książka o samotności, o byciu niezrozumianym i nieakceptowanym. Słowo kosmos, które pada choćby z ust Reni, nie są tylko metaforą. Wyobraź sobie planetę, na której nie możesz się porozumieć, język, którego używasz, nie jest rozumiany nawet przez najbliższych, twoje zachowania, reakcje są inne od większości mieszkańców. Jeśli ci najbliżsi, których kochasz bezwarunkowo, cię nie rozumieją, samotność staje się o wiele bardziej dojmująca. Dlatego osoby neuroróżnorodne często cierpią na depresje, bezsenność, zaburzenia lękowe, odżywiania, mają zaniżone poczucie własnej wartości. Bo skoro nie dowozisz projektów, masz problemy w nauce, rezygnujesz z kolejnych studiów, związki ci się rozpadają, trudno ci stworzyć coś stałego, w głowie cały czas masz radio, a komunikaty z zewnątrz brzmią: Ogarnij się wreszcie, co z tobą nie tak, jakiś nienormalny jesteś, to jak masz nie czuć się samotny, jak masz nie cierpieć? I wtedy śmierć wydaje się łatwiejsza niż życie.  

Historie, które przedstawiasz, to też pole do zmierzenia się z tym całym "workiem stereotypów, szkodliwych i ograniczających dla tysięcy osób".

- Też je miałam, mieli je moi bohaterowie, społecznie wciąż funkcjonują, powielają je czasami filmy czy książki. Tak już jest, lubimy mieć wszystko w szufladkach, nazwane, wypunktowane, boimy się zaskoczeń. Na szczęście cała masa samorzeczników, osób neuroatypowych, specjalistów staje dziś i głośno mówi o tym, jak jest naprawdę, odczarowuje zarówno spektrum czy ADHD na wielu poziomach. I jest to pewnie proces, podobny do tego, który towarzyszył moim bohaterom po diagnozie, kiedy oswajanie się z nią było także procesem demitologizacji stereotypów, które oni sami też mieli. 

Diagnoza sprawia, że łatwiej ująć się za sobą? Jak wynika z twoich obserwacji?

- Agata mówi, że diagnoza pozwoliła jej nie oceniać samej siebie w okrutny sposób. Ania powiedziała, że przed nią czuła się złym człowiekiem. Diagnoza dała jej nowe życie w poczuciu, że nie jest zła. Dla większości moich bohaterów moment diagnozy był trudny, i to jest naturalne. Naturalna jest złość, żal, frustracja, dlaczego tak późno, że można było przeżyć swoje życie lepiej. Akceptacja jest kluczowym momentem, który otwiera na nowe życie. A to nowe, jakiekolwiek jest, bo przecież wciąż z jakimiś trudnościami, może być lepsze. Bo wiesz, co ci jest, jak działa twój mózg. Dziennikarka i autorka książek Monika Szubrycht często powtarza, że diagnoza powinna być wskazówką, co może być przydatne dla mnie i otoczenia. Nie służy do tego, by tworzyć swoją tożsamość przez niewygodę. Diagnoza pozwala ci iść do przodu.