W żadnym ze skontrolowanych przez NIK szpitali nie było oddzielnego przeznaczonego do pożegnań ze zmarłym dzieckiem archiwum prywatne
Paulina E. Godlewska 05:01 15.01.22

​(S)pokój pożegnań

"

" Byliśmy razem przez dwie godziny. Mogłam jeszcze tulić i całować córkę. Nikt nam nie przeszkadzał i nie oceniał", "Ważne było to, że mogę na Wiktorka chociaż spojrzeć, dotknąć, potrzymać za jego maleńką rączkę. Cieszę się, że pozwolono nam na tę chwilę z dala od innych mam i ich szczęśliwie urodzonych dzieci", "Pamiętam, jak całowałam synka ostatni raz i przekazałam go na ręce położnej... serce o mało mi nie pękło...".

Reklama

Te poruszające słowa to wspomnienia Ewy, Agnieszki i Jessici - matek, które tylko przez chwilę mogły tulić swoje dzieci w ramionach. W ciągu kilku godzin musiały je powitać na świecie i pożegnać... 

W takiej sytuacji co roku są setki rodziców: 1,7 tys. kobiet rodzi martwe dziecko, a 1,3 tys. maluchów odchodzi przed pierwszymi urodzinami. Część z nich ma wady letalne.

Reklama

Niektórzy mogą w ostatnich chwilach towarzyszyć swoim dzieciom w szpitalnych pokojach pożegnań czy wyznaczonych salach, gdzie są z nimi sami. Ale nie wszyscy mają taką szansę.

"Tego nie da się opisać słowami..."

- Nic nie wskazywało na to, że stracę Wiktora - zaczyna swoją opowieść Ewa. Była w 39. tygodniu ciąży, kiedy rozpoczął się poród. - Mój syn urodził się już martwy... 

Pożegnała go na sali, na której rodziła. Dostała godzinę. Mogli jej towarzyszyć mąż i mama. -Wiktorek miał owiniętą pieluszkę wokół główki, był zawinięty w rożek. Położyli go obok mnie. Musieliśmy się nacieszyć tymi minutami, które nam zostały... 

- Ważne było to, że mogę na niego chociaż spojrzeć, dotknąć, potrzymać za jego maleńką rączkę. Cieszę się, że pozwolono nam na tę chwilę z dala od innych mam i ich szczęśliwie urodzonych dzieci.  

Kobieta zrobiła maluchowi zdjęcie. - Wiem, że ludzi szokuje to, że rodzice robią zdjęcie martwemu dziecku, ale niestety ja jako mama nie mam nic oprócz tej pamiątki. 

- Najbardziej przykrym widokiem było to, jak zabierali go do prosektorium. Żadna matka nie chce pamiętać, jak zabierają jej dziecko jak jakiś przedmiot. Tego nie da się opisać słowami...  

Po porodzie Ewa była w szpitalu jeszcze przez cztery dni. Przydzielono jej salę, gdzie mogła leżeć sama. Mimo obostrzeń związanych z koronawirusem pozwalano również, by odwiedzali ją najbliżsi.  

Ewa podkreśla, że mogła też liczyć na pomoc personelu medycznego. - Bóg zesłał mi w ten straszny dzień aniołów w postaci ludzi. Wspierali mnie, cały czas ktoś do mnie zaglądał i pytał, czy czegoś nie potrzebuję.


"On jest za mały"

Agnieszka z mężem i synkiem mieszają w małym miasteczku w Wielkiej Brytanii. Pod koniec 2019 roku dowiedzieli się, że ich rodzina się powiększy. 

Ciąża do 24. tygodnia przebiegała prawidłowo. Wtedy Agnieszka poczuła silny ból. Niespodziewanie rozpoczął się poród. Wszystko działo się bardzo szybko, karetka nie zdążyła dojechać. Kobieta urodziła sama, w domu. Chłopiec ważył zaledwie 365 gramów.  

10 minut później dotarł ambulans, który zabrał ich do szpitala. - Próbowali podłączyć synka pod tlen, ale do dziś mam w uszach słowa ratowniczki, która powtarzała jak mantrę: "on jest za mały". Kiedy wiedziała, że nie są w stanie już nic zrobić, oddała mi go w ramiona. Odszedł przytulony do mojego serca. Żył 30 minut. 

 - Czułam się wtedy jak w transie. Przed chwilą przecież byłam jeszcze w ciąży i nic nie wskazywało, że wydarzy się tragedia. Chciałam wybudzić się z tego koszmaru.  

W szpitalu Agnieszce towarzyszyła położna, która opiekuje się rodzicami po stracie. Pokój pożegnań był zajęty, więc kobietę i jej synka przeniesiono do innej sali, gdzie mogli być sami. Wkrótce dołączył do niej mąż i starszy syn.  

W pomieszczeniu była biała kołyska, w której mogli położyć dziecko, kiedy będą na to gotowi. - Tak bardzo bałam się zostawić Tobiego w tej kołysce i po prostu wyjść ze szpitala.... Zapytałam położną, czy mogę oddać go komuś na ręce, by nie zostawiać go samego, bo moje serce tego nie wytrzyma. Przytuliła mnie i powiedziała, że mogę zdecydować, jak chcę, żeby to wyglądało.  

- Kiedy nadszedł moment pożegnania, mój mąż wziął Tobika na ręce, przytulił, pocałował i podał mi. Pamiętam, jak całowałam Tobiaszka ostatni raz i przekazałam go na ręce położnej... serce o mało mi nie pękło... Zawinęła go w ręcznik i przytuliła. Nie mogłam przestać płakać, po jej policzkach też popłynęły łzy. 

W szpitalu pytano Agnieszkę, czy chce dostać odciski dłoni i nóżek oraz zdjęcie Tobiasza. Początkowo odmówiła, jednak po rozmowie z położną zdecydowała się wziąć pamiątki po synku. 

Teraz kobieta stara się pomagać rodzicom, którzy tak jak ona, doświadczyli straty. Dla maluchów, które odchodzą, robi czapeczki, ubranka i kocyki. Dla ich rodziców przygotowuje na szydełku aniołki i motylki."

"Mamy z córeczką wspólne bransoletki"

Jessica i jej mąż na drugich badaniach prenatalnych, w 19. tygodniu ciąży, usłyszeli straszną diagnozę: ich córka ma holoprozencefalię - wadę wrodzoną, polegająca na niedokonanym podziale przodomózgowia. Kolejne badania potwierdziły czarny scenariusz: dziewczynka nie ma szans na przeżycie.   

Dodatkowo Jessica miała wielowodzie ciąży. Trafiła do szpitala na zabieg aminoredukcji. - Dostałam wtedy osobny pokój, bo ciężko było mi patrzeć na kobiety spodziewające się dzieci i noworodki wiedząc, że moja gwiazdka odejdzie i nic nie mogę zrobić, żeby jej pomóc.  

Mia urodziła się w 39. tygodniu ciąży. Był późny wieczór. - Wcześnie rano obudzono mnie, żebym do niej poszła, bo jest coraz słabsza. 

Niedługo później dziewczynka zmarła. Żyła 7 godzin i 31 minut.    

W ostatnich chwilach Jessica była z Mią w specjalnym pokoju. - Towarzyszyła mi lekarka, która sprawdzała stan córeczki. Kiedy Mia odeszła, zostawiła nas same. Dołączył do mnie mój  mąż, który akurat dojechał do szpitala.  

- Byliśmy razem przez dwie godziny. Mogłam jeszcze tulić i całować córkę. Nikt nam nie przeszkadzał i nie oceniał. Było dla mnie bardzo ważne to, że mogłam się pożegnać. Takie pokoje powinny być w każdym szpitalu. Każda mama i każdy tata powinni mieć możliwość godnego pożegnania swojego dziecka i zabezpieczenia po nim pamiątek. 

Jessica i jej mąż dostali ze szpitala m.in. odciski rączki i nóżki córki, włoski, ubranko i opaskę identyfikacyjną. - Mamy również mnóstwo nagrań i zdjęć, także z USG.

Wśród pamiątek jest też ta wyjątkowa - bransoletka. - Mamy z córeczką wspólne bransoletki, które dla nas oznaczają "na zawsze". Te wszystkie rzeczy bardzo pomagają mi w przeżywaniu żałoby - mówi Jessica.

Kobieta podkreśla, że podczas tego trudnego czasu mogła liczyć na pomoc ze strony personelu medycznego. - My spotkaliśmy samych dobrych lekarzy na swojej drodze, ale wiem, że nie każdy ma takie szczęście w nieszczęściu.

"Czuliśmy presję, że kończy nam się czas..."

Niestety, nie we wszystkich szpitalach rodzice mogą liczyć na oddzielną salę, (s)pokój pożegnań i odpowiednią pomoc ze strony personelu medycznego. Ostatnie chwile z dzieckiem muszą spędzić na sali z innymi noworodkami albo w akompaniamence krzyków rodzących za ścianą kobiet.

Kiedy pytam o to na grupach dla osób po stracie dziecka, zgłasza się do mnie wiele matek, ale ostatecznie, po kilku zdaniach, rezygnują z rozmowy. Mówią, że jednak nie są w stanie o tym opowiadać. Ranny są zbyt głębkie, a żal, że nie mogły w godny sposób pożegnać swojego maleństwa, zbyt duży.

Swoimi doświadczeniami decyduje się podzielić Ewa. Kiedy z nią rozmawiałam, głos jej drży, załamuje się. Syna straciła kilka miesięcy temu, w maju. 

O tym, że dziecko może urodzić się chore dowiedzieli się z mężem na pierwszych badaniach prenatalnych, w 11. tygodniu ciąży. Cztery tygodnie później nie było już wątpliwości. Diagnoza: Trisomia 21, czyli zespół Downa. - W jego przypadku okazała się to być wada letalna. Znalazł się w odsetku dzieci z tym schorzeniem, które z reguły nie dożywają porodu. 

W 30. tygodniu ciąży Ewa poszła na rutynową wizytę do lekarza. - Podczas USG dowiedziałam się, że jest duży obrzęk płodu. Zostałam natychmiast skierowana do szpitala w Warszawie. Tam po półtora tygodnia podjęto decyzję o zakończeniu ciąży, gdyż mój stan bardzo się pogarszał, było zagrożenie życia.  

Lekarze dali jej wybór, czy chciałaby urodzić naturalnie, czy przez cesarskie cięcie. Kiedy usłyszała, że podczas naturalnego porodu dziecko nie ma szans na przeżycie, zdecydowała się na cesarkę. - Myślałam, że może jeszcze coś da się zrobić, chociaż lekarze nie dawali na to szans. Ale jak to matka, nadzieję miałam do końca... 

Chłopiec przeżył poród. Trafił na OIOM dla noworodków. Ewa z mężem mogli do niego przychodzić na dwie godziny dziennie. 

Miłosz odszedł po 17 dniach. - Zostałam poinformowana o tym telefonicznie. Dostaliśmy możliwość pożegnania się z nim, ale musieliśmy pojawić się w ciągu dwóch godzin, bo procedura pozwala na tyle pozostawić na oddziale zmarłe dziecko.  

Para mieszka poza Warszawą, potrzebowali więc trochę czasu, żeby dojechać do szpitala. Zdążyli. Pożegnanie odbyło się w tej sali, w której chłopiec leżał, wśród inkubatorów z innymi noworodkami.  

Dodatkowo za szybą stała spora grupa personelu szpitala i studentów medycyny. - Było tam co najmniej dwadzieścia osób. Dało się odczuć, że tam są, patrzą na nas i czekają aż wyjdziemy, żeby rozpocząć obchód. Chociaż nikt nam nie powiedział, że mamy 10 czy 15 minut na pożegnanie, to czuliśmy presję, że kończy nam się czas... 

- W takim momencie może się o tym tak bardzo nie myśli, ale potem jest żal, że nie było tego czasu i odpowiedniego miejsca, żeby na spokojnie spędzić ostatnie chwile ze swoim dzieckiem.

Kobieta nie ma też żadnych pamiątek po synku ze szpitala. - Nikt nam tego nie zaproponował, ja w tamtym momencie też o tym nie myślałam. Nie mam nawet tej opaski, którą Miłosz miał na rączce... 

Chociaż podczas ciąży Ewa spotykała się ze szpitalnym psychologiem, to już po porodzie i po śmierci synka, takiej pomocy jej nie udzielono. - Nikt nie pomyślał, żeby kogoś do nas przysłać, czy nam polecić. Tego też brakowało. 

Różne scenariusze

O tym, jak ważna dla rodziców jest opieka psychologiczna, rozmawiam z psychologami klinicznymi i psychoterapeutkami dr Aleksandrą Bednarek-Pauszek i dr Anną Ratajską oraz psychologiem Magdaleną Pawlikowską ze szpitala Uniwersyteckiego nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy.

Specjalistki podkreślają, że z perspektywy psychologicznej można mówić o dwóch głównych rodzajach umierania dzieci w okresie okołoporodowym: kiedy śmierć malucha spada na rodziców nagle i kiedy rodzice wcześniej wiedzą, że dziecko urodzi się z wadą letalną.

- Kiedy kobieta rodzi dziecko, które ma wady i trafia na Intensywną Terapię Noworodka, to przede wszystkim zostaje sama, bez dziecka, na które czekała i bardzo chciałaby mieć je przy sobie. W takiej sytuacji nasza praca polega głównie na wsparciu kobiety, co jest szczególnie istotne w dobie pandemii, gdy nie ma możliwości otrzymania fizycznego wsparcia ze strony osób najbliższych. W naszym szpitalu pacjentki mają możliwość zdalnego łączenia się z bliskimi, korzystając z tabletu, który jest  przeznaczony do tego celu, jednak to nie jest to samo co rozmowa z drugim człowiekiem twarzą w twarz - wyjaśnia Magdalena Pawlikowska.

Dr Anna Ratajska dodaje, że zarówno pacjentki, które straciły dziecko nagle, jak i te, których maluch urodził się z wadami letalnym, znajdują się w salach położonych z dala od sal, w których są mamy ze zdrowymi dziećmi. Cały personel medyczny wie też, że to kobiety dotknięte stratą, w związku z tym wszyscy, którzy mają z nimi styczność, traktują je z należytym szacunkiem, dbając o ich godność. Nikt celowo nie zdaje pytań, które mogłyby sprawić im ból. Każdej pacjentce w sytuacji straty dziecka proponowana jest pomoc psychologa. Nawet jeśli pacjentka mówi, że jej nie potrzebuje, to psycholog przychodzi, żeby się przedstawić, powiedzieć, że jeśli będzie go potrzebowała, to on jest.

Reakcje kobiet po urodzeniu dziecka z wadami letalnymi są bardzo różne. W dużej mierze zależą od wsparcia bliskich i tego, jakie mają wcześniejsze doświadczenia.

Czasami dziecko, u którego zdiagnozowano wadę letalną, rodzi się z pierwszej ciąży.  Wtedy adaptacja do sytuacji jest trudniejsza, niż gdy kobieta ma już dzieci. Trudniej też jest, kiedy kobieta o wadzie dowiaduje się w momencie porodu albo krótko po nim. Sama znajdując się we wrażliwym stanie połogu, musi jeszcze nagle zmienić perspektywę tego, jaka będzie przyszłość jej dziecka, jak o nie zadbać - wyjaśnia Magdalena Pawlikowska.

Jak dodaje dr Aleksandra Bednarek-Pauszek rodzice, którzy dowiadują się o chorobie malucha, przeżywają efekt zwielokrotnionej straty.  Z jednej strony przeżywają stratę zdrowia dziecka, a z drugiej stratę wyobrażeń, które o nim mieli: jakie będzie, co będzie robiło, jak się nim zajmą.

Dr Anna Ratajska podkreśla, że pacjentki w ich placówce mają zapewnioną ciągłość opieki psychologicznej. Mogę korzystać po stracie dziecka z pomocy tego samego specjalisty, który towarzyszył im w najtrudniejszych chwilach w szpitalu.

Wstęp do żałoby

W Szpitalu Uniwersyteckim nr 2 w Bydgoszczy już od lat matka i ojciec mają możliwość pożegnania się z dzieckiem, będąc z nim sam na sam. Od niedawna w placówce istnieje specjalnie do tego przygotowany pokój pożegnań.

- Dobre pożegnanie jest dobrym wstępem do przeżycia żałoby, do tego, żeby ona mogła się w ogóle rozpocząć. Bardzo często, kiedy nie możemy się z kimś pożegnać, wchodzimy w żałobę patologiczną, w której trakcie zalega w nas wielki żal - wyjaśnia dr Aleksandra Bednarek-Pauszek

- Kiedy umierają dorośli, żegnamy się z nimi - jest ten moment pożegnania przy otwartej trumnie. A tutaj mówimy o wyczekiwanym dziecku. Miało być nowe życie, a nie śmierć. Często rodzice mówią, że ich świat runął, że przecież nie tak miało być. Mamy techniki terapeutyczne, które pozwolą na poradzenie sobie ze stratą bez pożegnania, ale konieczne jest włożenie w to potężnej pracy, której dzięki pożegnaniu z dzieckiem można uniknąć - dodaje dr Anna Ratajska.

- Niestety czasami przeżycie żałoby utrudniane jest przez otoczenie społeczne, ponieważ bliscy często robią wszystko, żeby ta kobieta zapomniała o stracie i szybko przeszła do porządku dziennego. Ale to nie tak działa. Nieprzeżyta żałoba powróci, czy to w kolejnej ciąży, czy w jakiejś innej trudnej sytuacji - tłumaczy dr Aleksandra Bednarek-Pauszek. Zwraca też uwagę, że często, kiedy rodzice dowiadują się, że dziecko ma wadę letalną,  ich bliscy czy znajomi nie wiedzą jak się zachować, więc zaczynają ich opuszczać. Nie spotykają się, nie pytają. Rodzice  w tej trudnej sytuacji, jeszcze przed faktycznym zaistnieniem straty, są osamotnieni.

Ważne pamiątki

Szpital współpracuje również z Fundacją Tęczowy Kocyk, której wolontariusze robią dla dzieci kocyki i ubranka.

-  To dzieciątko, kiedy jest przyniesione do rodziców, jest zawinięte w ładny i miękki kocyk w dziecięcych kolorach, ma czapeczkę, często przypiętego motylka lub kwiatka. Rodzice mogą zabrać później do domu taką małą pamiątkę po dziecku, na które czekali. Kiedyś, kiedy tego nie było, rodzice bardzo przejmowali się tym, że ich dziecko jest zawinięte tylko w rożek. Teraz jest ono odpowiednio zadbane - opowiada dr Anna Ratajska.

Rodzice mogą też poprosić o odciski rączki czy stópki malucha. Położne pytają także, czy rodzice chcą, aby dziecko zostało ochrzczone.

Niektórzy rodzice nie chcą pamiątek. Inni zamykają je w pudełku i chowają. Przez długi czas nie są w stanie do nich zajrzeć. - Ale nawet jeśli je schowają, to po jakimś czasie do nich sięgają, bo to jedyne pamiątki, które mają po maluchu. Mam też sporo pacjentek, które robią zdjęcia swoim zmarłym dzieciom. Pamiątki dla rodziców po są bardzo ważne, bo to jest dla nich namacalny dowód, że to dziecko istniało - dodaje dr Anna Ratajska.

Poczucie skazania

Magdalena Pawlikowska mówi, że część pacjentek świadomie podejmuje decyzję o urodzeniu dziecka z wadami letalnymi. Jednak od czasu orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego zdarza się częściej, że lekarze muszą czekać, aż taka ciąża sama się rozwiąże albo dojdzie do zagrożenia zdrowia i życia kobiety.

- Często kobiety mają poczucie skazania, że odebrano im wybór, że mają już tylko jedną drogę, że ktoś za nie już zdecydował - dodaje dr Aleksandra Bednarek.

- Miałam pacjentkę, która będąc w pierwszej ciąży, zdecydowała, że urodzi dziecko z wadami. I była do tego wspaniale przygotowana przez zespół lekarsko-położniczo-psychologiczny. Było to dla niej bardzo trudne, ale przeżywała to świadomie. To był jej wybór. W kolejnej ciąży, gdzie również dowiedziała się o wadzie płodu, musiała czekać, aż ciąża sama ulegnie zakończeniu. Samo to, że ktoś jej odebrał wybór, było dla niej niezwykle trudne. Na terapii ciągle wracała do sytuacji z pierwszej ciąży, kiedy tę decyzję podjęła sama, i z własnego wyboru zmagała się z tą trudną sytuacją. Porównywała ją z kolejną ciążą, kiedy nie chciała nosić w sobie dziecka, o którym wiedziała, że umrze wkrótce po urodzeniu - mówi dr Anna Ratajska - Wielokrotnie powtarzała, że to ponad jej siły. W tej chwili pacjentka zmaga się z depresją, usiłując przeżyć żałobę po dziecku, wizji siebie jako mamy, obrazie ich rodziny.

***

NIK w lutym 2021 roku opublikowała raport o opiece nad pacjentkami w przypadku poronień i martwych urodzeń. Kontrolą objęto 37 szpitali z siedmiu województw. "W skontrolowanych przez NIK szpitalach pacjentkom, które poroniły, urodziły martwe dziecko lub których dziecko zmarło tuż po porodzie, nie zapewniono prawidłowej i wystarczającej opieki" - napisano.

Z raportu wynika, że nie we wszystkich szpitalach zagwarantowano, aby kobiety po stracie dziecka nie miały kontaktu z pacjentkami, które czekają na narodziny zdrowego malucha albo już urodziły.

W żadnym ze skontrolowanych przez NIK szpitali nie było oddzielnego przeznaczonego do pożegnań ze zmarłym dzieckiem (tzw. pokoju pożegnań). Pacjentki zwykle miały możliwość pożegnania w jednoosobowej sali, w której przebywały lub rodziły.

Anonimowa ankieta przeprowadzona wśród pacjentek po stracie dziecka wykazała z kolei, że blisko 35 proc. kobiet nie miało możliwość skorzystania z pomocy psychologa.

NIK o opiece nad pacjentkami w przypadku poronień i martwych urodzeń - Najwyższa Izba Kontroli