"Dzieci zostają tu do śmierci". Pałac, ale nie z bajki

Pałac to nic innego jak hospicjum stacjonarne dla nieuleczalnie chorych dzieci, działające w ramach łódzkiej Fundacji Gajusz. To jedno z czterech takich miejsc w Polsce. Na szczęście zwykle nie ma zapotrzebowania na więcej. Jeśli tylko śmiertelnie chore dziecko może być w domu, zostaje objęte opieką hospicjum domowego. Wtedy lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci dojeżdżają do miejsca zamieszkania rodziny i tam udzielają wsparcia. Jeśli jednak z różnych przyczyn terminalnie chorym dzieckiem nie mogą się zająć rodzice, prawni opiekunowie, albo dziecko zostało porzucone - wtedy takie miejsce jak Pałac w Łodzi - hospicjum stacjonarne - staje się dla nich nowym domem. - Dzieci są z nami 24 godziny na dobę, zwykle bez rodziców, dlatego pracownicy Fundacji Gajusz nie tylko zapewniają opiekę medyczną, ale także zastępują mamę i tatę. Tulą, kąpią, wychodzą na spacery, czytają książeczki i śpiewają kołysanki. Przez całą dobę dyżuruje też pielęgniarka i lekarze, bo nawet niewielki problem zdrowotny dla Książąt może oznaczać poważne zagrożenie - mówi Aleksandra Marciniak z Fundacji Gajusz.

Problemy zdrowotne Książąt z Pałacu są często tak skomplikowane, że nie mają nawet fachowej nazwy. To, co je łączy to nieuleczalność. Choroba, która powoduje, że dotknięte nią dzieci żyją na świecie kilka dni, miesięcy, czasem lat. - Hospicjum dla dzieci tym się różni od tych dla dorosłych, że tylko niewielka (kilka, kilkanaście procent) część pacjentów cierpi z powodu nowotworu. Większość diagnoz to choroby neurologiczne, metaboliczne, genetyczne. To powoduje, że sporą częścią pacjentów opiekujemy się przed wiele lat, nawet gdy osiągną już pełnoletniość. Jeśli trafia do nas dziecko - pod opiekę hospicjum stacjonarnego czy domowego - to zwykle zostaje z nami do śmierci - wyjaśnia Aleksandra Marciniak.

O śmierci w Pałacu mówi się per "Jej Wysokość". Z szacunku i strachu jednocześnie. I choć zagląda do Pałacu często, to na co dzień nie ona tam dominuje. Nawet w Sali Szczególnej Miłości, a więc tam, gdzie przebywają dzieci w najcięższym stanie. Atmosfera nadziei to na pewno wielka zasługa dorosłych, którzy opiekują się Książętami. Wśród nich są oczywiście profesjonaliści - personel medyczny, który z oddaniem wypełnia zawodowe obowiązki, zarząd i administracja fundacji, dbający o przyziemne i jednocześnie niezbędne kwestie związane z funkcjonowaniem hospicjum. - Poza opieką medyczną zapewniamy czułe ręce opiekunów, którzy wykonują przy dziecku czynności pielęgnacyjne i proste zabiegi medyczne. Na przykład podają dojelitowo odżywki medycznie. Większość aż 11 z 13 Książąt nie może zwyczajnie jeść. Aby zadbać o rozwój małych pacjentów, zatrudniamy terapeutów: rehabilitantów, pedagoga specjalnego i psychologa. To oni sprawiają, że dzieci poznają świat na miarę swoich możliwości, dostępnymi im zmysłami. Zuzia i Natalka nie widzą, dlatego ciocia Monika przynosi im do głaskania futerka oraz szeleszczące folie. Dla każdego dziecka mamy przygotowany indywidualny program terapeutyczny, w który włączają się także opiekunowie - podkreśla Marciniak.

Ale jest jeszcze jedna grupa dorosłych w Pałacu. Taka, która potrafi wzbudzić  skrajne emocje osób z zewnątrz - od podziwu, przez zaskoczenie aż do kompletnego niezrozumienia. To wolontariusze. Ludzie, którzy po pracy, w wolnym czasie, nie zapominając o innych swoich obowiązkach - przychodzą do Pałacu, by opiekować się śmiertelnie chorymi i obcymi dla siebie dziećmi. Szybko się jednak okazuje, że choć śmiertelnej choroby nie udaje się pokonać, to poczucie "obcości" błyskawicznie staje się nieaktualne.

Pani Iga jako wolontariuszka przychodzi do Pałacu już od trzech lat. Zawodowo pracuje w hurtowni elektrycznej. Prywatnie jest mamą dwójki zdrowych dzieci - 23-letniej córki i 14-letniego syna. Dlaczego więc angażuje się w życie hospicjum? - Trafiłam tutaj przez moją kuzynkę. Ona wcześniej była wolontariuszką w Gajuszu i opowiadała mi, że warto spróbować, że jest duża potrzeba, ale też frajda w opiece nad dziećmi. Po dłuższym czasie stwierdziłam, że spróbuję, a jeśli się nie uda to trudno, przynajmniej nie będę miała wyrzutów sumienia, że nie spróbowałam. Przyszłam i się udało. Zostałam - opowiada wolontariuszka Iga Iwasiewicz-Staniszewska.

Z kolei Pan Mariusz w Pałacu udziela się od niedawna. Kurs ukończył w listopadzie, od grudnia zajmuje się dziećmi. Łączy to z prowadzeniem własnej działalności gospodarczej i dojazdami do Łodzi ze Zduńskiej Woli - ok. 100 km w dwie strony.  - Od dawna szukałem miejsca, w którym mógłbym pomagać chorym dzieciom. W moim rodzinnym mieście nie znalazłem. Na Pałac Gajusza natknąłem się w Internecie. Przeszedłem kurs przygotowawczy i jestem. I trzeba powiedzieć, że funkcjonuje w dwóch różnych światach, porównując pracę zawodową i czas w Gajuszu. W tym pierwszym jest więcej negatywnych emocji, spraw, klientów, telefonów. Potem przychodzę do Pałacu, przytulam takiego maluszka i wszystko inne traci na znaczeniu - opowiada wolontariusz Mariusz Szymczak, masując po nogach ciężką chorą 7-letnią Natalkę, mieszkankę Pałacu.

Wolontariusze swobodnie organizują sobie czas w Pałacu. Niektórzy odwiedzają dzieci kilka razy w tygodniu, inni przychodzą na kilka godzin. Ale każda z tych chwil jest dla Książąt bezcenna. Są przytulane, głaskane, mogą posłuchać bajki i po prostu poczuć czyjąś obecność. - Nasze dzieci większość czasu spędzają w murach Pałacu. Część z nich leży, czasem wymaga specjalistycznego sprzętu medycznego, więc nie mogą wyjść nawet do naszego ogrodu. Dlatego tak ważne są odwiedziny wolontariuszy. To oni "przynoszą" zewnętrzny świat. Opowiadają, jak rozkwita wiosna, co słychać u ich dzieci czy wnuków i gdzie się wybierają na wakacje. Piotruś uwielbia autka, więc jego ukochana babcia Krysia zabiera go na spacery. Często można ich spotkać przed Pałacową bramą, patrzących na ulicę - opowiada Aleksandra Marciniak.

Pani Iga szczególną relację ma z Jagódką, która w grudniu skończyła rok. - Jest bardzo chorym dzieckiem, ale tez bardzo pogodnym i kontaktowym. W moich obowiązkach jest całowanie, pieszczenie, same przyjemności. Kwestie medyczne oddajemy w ręce profesjonalistów.

- Do mnie z kolei przylgnęła Natalka - wtrąca Pan Mariusz. - Jak tylko mnie zobaczy, to nie ważne, czy zajmuje się innym dzieckiem, ona od razu musi być przy mnie. Ona zadecydowała, że to ja jestem jej wujkiem. A to w zasadzie jedyne dziecko w Pałacu, które potrafi samodzielnie chodzić - dodaje wolontariusz.

Ciocie i wujkowie z jednej strony opiekują się dziećmi porzuconymi, ale też tymi, do których przychodzą rodzicie. Wolontariusze nie chcą jednak wnikać w życiowe historie swoich podopiecznych i ich opiekunów, nie chcą analizować, oceniać, najważniejsze, żeby dać dzieciom, choć odrobinę radości. - To one są tutaj najważniejsze, chcemy im pomóc. Choć na początku były obawy: czy będę umieć się zająć? Jak podnieść, złapać dziecko, które jest sparaliżowane? Jest tutaj na przykład Jasiu, który ma bardzo wiotkie ciało, nie ma żadnej stabilizacji. Okazuje się, że wszystko przychodzi z czasem - dodaje pan Piotr.

Fizyczna bliskość jest bardzo ważna, ale obok niej jest jeszcze jedna - emocjonalna, często wymykająca się utartym schematom. - Nazwałabym to po prostu miłością. Nie raz mam ochotę zabrać Jagódkę do własnego do domu. Gdybym mogła, to bym to zrobiła. Czasami boję się tego mówić głośno, ale ja wiem, że to jest prawdziwe matczyne uczucie. Nie wiem, czy to dobrze, nie wiem, czy tak powinno być, ale tak jest - zwierza się Pani Iga i dodaje - mam przecież świadomość, że brutalne rozstanie może przyjść w każdym momencie, lepiej więc i łatwiej byłoby się nie przywiązywać, ale tak się nie da.

Pani Iga przeżyła już dwa rozstania w Pałacu. Najpierw pożegnała 3-letniego Natanka, którym zajmowała się blisko rok. - Pamiętam, jak po informacji, że Natanek odszedł przyszłam do jego pokoju, spojrzałam na jego łóżeczko, a w nim było już inne dziecko. Byłam też na pogrzebie Natanka. Pierwszy raz przeżyłam pogrzeb tak małego dziecka. To uczucie jest straszne. Widok tej małej trumienki zostaje na zawsze. Pamiętam też, że od razu w fundacji  zaproponowano mi wsparcie psychologiczne, ale ja wiedziałam, że muszą zając się kolejnym dzieckiem. To był Mikołaj, odszedł po kilku miesiącach. Na pogrzebie nie byłam, nie życzyli sobie tego jego biologiczni rodzice - opowiada pani Iga.

Każdy pracownik i wolontariusz jest od pierwszych chwil - już na szkoleniach czy rozmowach kwalifikacyjnych - przygotowywany na to, że prawdopodobnie nadejdzie taki moment, w którym trzeba będzie pożegnać się z jakimś dzieckiem. - Jej Wysokość Śmierć czasami jest daleko za murami Pałacu, ale bywają dni, w których podchodzi bardzo blisko. Puka do drzwi. Najpierw bardzo delikatnie. Pozwala przygotować się na Ten Moment. Później zaczyna uderzać nieco mocniej. Przygodzi czas na czułe szepty: że dziecko jest bezpieczne, ma naszą zgodę na odejście, że będziemy pamiętać i kiedyś spotkamy się w lepszym świecie. W takim, w którym już nic nie boli, a czas nie ma limitu - mówi Aleksandra Marciniak z Gajusza.

Wsparcie i profesjonalna pomoc potrzebna jest też rodzinom i opiekunom dzieci. - Przygotowujemy na dzień, w którym Jej Wysokość Śmierć przyjdzie po ich ukochane maleństwo. Zadaniem dorosłych jest wówczas przeprowadzenie dziecka bezpiecznie na drugą stronę. Wyrażenie zgody na rozstanie. Choć pęka wtedy wiele serc, bardzo ważne jest, by nie wyrywać dziecka z rąk przeznaczenia. Nie krzyczeć: "Nie zostawiaj mnie!". Bo to wprowadza atmosferę niepokoju, strachu, niezgody. Dlatego nasz zespół psychologów pracuje z rodzinami od pierwszych chwil - dodaje Marciniak.

To jednak nie znaczy, że w Pałacu nie zdarzają się cuda. Paradoksalnie cud w hospicjum oznacza nietrafioną diagnozę, albo szansę, którą daje jeden lekarza w konkretnej klinice na świecie. Tak było z maluchem zwanym Piętaszkiem, bo został przyjęty do Pałacu w piątek. - Nóżki w gipsie, maseczka z tlenem zakrywała prawie całą buzię. Jednak spoglądał przytomnie, mądrze, z jakąś determinacją małego brzdąca, który postanowił żyć. Na przekór i wbrew. Lekarze nie dawali mu szans na przeżycie. Rodzicom poradzili, by pozostawili go w szpitalu, bo przed nim najwyżej kilka dni życia. Ale prezes fundacji, Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, zobaczyła w jego bystrych oczach chęć życia. Gdy trafił do Pałacu, zaczęła się intensywna akcja leczenia miłością. Był tulony i zapewniany o ogromnej miłości. Z czasem zaczął nabierać sił i okazało się, że wcale nie jest śmiertelnie chory. Zaczęła go odwiedzać babcia i stało się jasne, że chłopiec wróci do rodziny - wspomina Marciniak.

Cudu doświadczył też Oskarek, który urodził się z wadą serca. Nie mógł być zoperowany w Polsce. Ale szpital w Watykanie podjął się tego wyzwania i dziecko żyje. Na podobne rozwiązanie ma szansę Wiktorek, który z chorym sercem obecnie przebywa na Sali Intensywnej Miłości w Pałacu. Prawdopodobnie trzy operacje dadzą mu szansę na życie.

To sprawia, że Pałac jest miejscem, w którym jednocześnie można stracić nadzieję i odzyskać wiarę, ale przede wszystkim nauczyć się pokory. - Kiedy zamykamy drzwi od Pałacu i wracamy do swojego życia, codzienne problemy wyglądają zupełnie inaczej. To nie jest tak, że nam w życiu nic nie przeszkadza, że nas nie boli, że nie narzekamy, ale skala tych problemów jest zupełnie inna. Doświadczenia z hospicjum, w którym cierpią i umierają dzieci, pozwalają docenić najmniejsze, często banalne rzeczy - mówią zgodnie wolontariusz Iga i Piotr - ale niestety nie pomagają oswoić śmierci.