Aby znaleźć szczęście, Iwona Nizio musi przejść dużo. Od urodzenia zmaga się z rzadką chorobą tibial hemimelia, czyli niewykształceniem kości piszczelowej. Efekt? Skrócona kończyna dolna z deformacjami stawów skokowych.
Taka przypadłość występuje bardzo rzadko. Z jedną lub dwiema nogami bez kości piszczelowych na świat przychodzi - mniej więcej - osoba na milion.
Pada na Iwonę. Jej rodzice nie wiedzą o tym wcześniej.
- Poinformowano ich dopiero przy porodzie. Nie mieli nawet pojęcia, że to choroba genetyczna. Gdyby było inaczej, myślę, że znieśliby to lepiej, szczególnie mama - mówi w rozmowie z Interią.
Trzy możliwości
Tibial hemimelię zdiagnozowano jej oficjalnie dopiero kilkanaście lat temu. Wcześniej nazywano to niedorozwojem prawej kończyny dolnej z lustrzaną stopą i stopą końsko-szpotawą z nadliczbowymi palcami.
Gdy Iwona ma dziewięć lat, proponują jej trzy możliwości leczenia - wydłużenie nogi, przeszczep lub amputacja.
Rodzice są przeciwni tej drugiej. Boją się, że córka będzie cierpieć, a "nowa" noga się nie przyjmie. Wybierają ostatnią opcję.
- Wiele nocy przepłakali, ale naprawdę chciałam tej operacji. Marzyłam, by nosić obcisłe getry, a ze względu na krótką i wykrzywioną nóżkę, zakładałam spodnie.
Po zabiegu Iwona - dosłownie - skacze ze szczęścia. W końcu - korzystając ze zginanej protezy - może być jak rówieśnicy. Choć - jak sama przyznaje - nawet z niepełnosprawnością wspinała się na drzewa, kręciła hula-hop, skakała na skakance.
Ból i bezczelność
Podstawówka jest dla niej dość łaskawa, szczególnie pierwsze lata. W kolejnych pomagają jej koleżanki. W nowym środowisku tłumaczą sytuację. Szkołą życia okazuje się liceum.
- Wybrałam klasę o profilu informatycznym. Większość w niej stanowili chłopcy. Zresztą cała placówka była typowo męska. Sprawiali mi sporo bólu, byli bezczelni. Naśladowali, jak chodzę po schodach, co zresztą poskutkowało tym, że zaczęłam spóźniać się na lekcje, by spokojnie, bez skupionych na sobie spojrzeniach, przemierzyć korytarz.
Wówczas nastolatka nie ma powodzenia. Jest świadoma, że "panowie interesują się zgrabnymi dziewczynami". Ona odstaje.
Zresztą jej niepełnosprawność - szczególnie we wczesnym dzieciństwie - czasem wytykają też inni. - Zaczepiano mnie i proszono, bym "pokazała nóżkę". Pytano, co mi się stało. Nie było to życzliwe, o czym przekonałam się z dopiero czasem, dorastając.
Może wszystko
W 2013 roku Iwona rozmawia z doktorantem informatyki zajmującym się modelami 3D. Doszkala się on z mechanizmu poruszania stawu. Mówi kobiecie, że mogłaby stworzyć publiczną zbiórkę na taką protezę.
- Początkowo odmówiłam, bo wstydziłam się pokazać nogę. Chciałam, by kojarzono mnie za to, co umiem robić zawodowo, a nie przez pryzmat niepełnosprawności.
Potem jednak zmienia zdanie. Powód? Kolejne operacje i koszty przewyższające możliwości finansowe rodziny. Przełamuje więc bariery i "obnaża" się przed szerokim gronem odbiorców.
Zbiórka zapoczątkowana w 2014 roku kończy się pozytywnie. Kobieta kupuje protezę, o jakiej długo marzy - z tytanowym kolanem i dynamiczną stopą, w której można regulować obcas.
To daje jej niezależność i samodzielność. Od tej pory czuje, że może wszystko.
Kończy dwa kierunki studiów, dostaje się na doktorat, z powodzeniem realizuje podyplomówkę z AGH. Dodatkowo przemierza kilometry na rowerze, pracuje jako copywriterka i specjalistka do spraw treści i social mediów, prowadzi firmę oraz udziela się charytatywnie. Robi też prawo jazdy, choć wymaga to od niej większego zaangażowania. Znajduje szkołę umożliwiającą realizację kursu osobom bez nogi. Musi jeździć do Lublina - 100 km w jedną stronę. Ale to opłacalny wysiłek.
Egzamin zdaje z sukcesem już za pierwszym razem.
Zobacz również:
Po kilku latach, w ramach własnej akcji "60 tysięcy kroków", Iwona uruchamia jeszcze jedną zbiórkę. Tym razem na zakup lub modyfikację protezy uda oraz kosmetykę tej już posiadanej. Uzyskane środki przybliżą ją też do zakupu nowej protezy nogi w przyszłości.
"Musisz wiedzieć, że proteza się zużywa - jak samochód, jeansy, buty. Użytkuję ją codziennie, więc po X latach ma prawo odmówić posłuszeństwa. Moja służy mi sześć lat i zdaję sobie sprawę, że niedługo dokona żywota" - czytamy na stronie.
Randkowe perypetie
Swoim życiem i udowadnianiem, że niepełnosprawność nie stanowi przeszkody w czerpaniu z niego w pełni, dzieli się na Instagramie. Na koncie @vanilinowa porusza rozmaite tematy, w tym te związane z miłością i seksualnością osób z niepełnosprawnościami (OzN).
Naturalnym pragnieniem młodej kobiety jest też znalezienie odpowiedniego mężczyzny. Przez lata pomocą służą jej portale randkowe. Poznaje tam co prawda kilka osób, z którymi na przestrzeni lat tworzy związki, ale nie jest to takie proste.
Podczas nawiązywania wirtualnej znajomości Iwona zastanawia się, kiedy i czy mówić potencjalnemu przyszłemu partnerowi o swojej chorobie.
Zobacz również:
- Gdy przypięłam do profilu informację o niepełnosprawności, wielu facetów pisało do mnie tylko po to, by zapytać o jej rodzaj, bo "na zdjęciach nie widać". Od razu przyklejali mi łatkę tej gorszej. Fakt noszenia protezy dyskwalifikował mnie na samym początku. Nie mogłam dać się poznać jako "normalna" dziewczyna, nie przez pryzmat posiadania lub nieposiadania nogi.
Zmienia więc taktykę. O chorobie wspomina dopiero później. Gdy rozmówcy widzą, jak dobrze radzi sobie na co dzień, niepełnosprawność schodzi na dalszy plan. Czasem nie mówi o tym nawet do momentu spotkania.
- Zazwyczaj kierował mną strach, bo ktoś googlował tibial hemimelię, widział najgorsze zdjęcia i rezygnował, w obawie przed tym, z czym musiałby się mierzyć jako mój facet.
Niektórzy zaczynają jej współczuć i traktować z litością. Na to Iwona nie chce się godzić.
Kobieta ma za sobą kilka relacji. Choć aktualnie tworzy szczęśliwy związek, musiało to chwilę potrwać. Jeden z partnerów był toksyczny i - jak podkreśla - zrobił jej sporą krzywdę.
- Przez pięć lat bycia razem nie mamy ani jednego zdjęcia. Nie przedstawił mnie rodzicom ani znajomym. Mogłam przyjechać, dopiero gdy oni wychodzili. Ciągłe ukrywanie mocno zaniżyło moją samoocenę. Do tego dochodziły kąśliwe uwagi dotyczące ubioru i wagi. Ja też nie zawsze byłam idealną partnerką, przyznaję. Jednak ten związek kosztował mnie za dużo. Dochodziłam do siebie przez trzy lata.
Kolejne dwie relacje są wspierające i budujące. Iwona - nie tylko za sprawą mężczyzn - przechodzi przemianę, zaczyna naprawdę lubić i akceptować siebie.
Pełnoseksualna
Sercowe perypetie kobiety nie pozostały niezauważone. W 2023 roku Canal+ wypuszcza miniserial dokumentalny "Pełnoseksualni". Fabuła? Osoby o różnym stopniu niepełnosprawności ruchowej i ich życie ukazane przez pryzmat miłości, zakładania rodziny oraz seksu.
Kamera przez sześć miesięcy "chodzi" właśnie za Iwoną, ale również Kasią Wasiak, Mateuszem Kabatem oraz Agatą i Wojtkiem Sawickimi znanymi w sieci jako "Life on Wheelz".
Z Iwoną Nizio rozmawiamy podczas konferencji "Sekson". Podczas wydarzenia towarzyszy jej partner.
- Nie poznaliśmy się na oczach kamer, co może mieć i plusy, i minusy. Dostrzegam więcej tych pierwszych. Wytrwałość popłaciła. Udało się naleźć kompromis między moimi wysokimi wymaganiami oraz tym, co przynosi życie.
Ambitny, inteligentny, z poczuciem humoru, ale przede wszystkim dobry człowiek - tak Iwona określa drugą połówkę.
- 95 procent naszego życia jest szare. Partner powinien wnieść do niego kolory. Jeśli otrzymujemy od niego czerń, odradzałabym iść w tę stronę. Jeśli wspólnie farbujemy, ekstra!
Czy Nizio miała faktycznie dużo samozaparcia?
- Nie wydaje mi się. Brak nogi nadrabiam charakterem, osobowością. Gdyby ci odrzucający mnie wyłącznie ze względu na to, dali mi szansę, myślę, że szybko przerodziłoby się to w związek. A tak to nie mogłam nic zrobić. Fakty są, jakie są - noga mi nie urośnie. Albo ktoś mnie zaakceptuje, albo nie.
Takie myślenie nie towarzyszy jej od zawsze. - Jak wcześniej wspominałam, czasy nastoletnie brutalnie zderzyły mnie z rzeczywistością, tym, że faktycznie mam niepełnosprawność i nie jestem jak inni. Stałam się wycofana, wątpiłam w siebie. Musiałam więc przerobić w głowie podejście do tego.
Co stało się najtrudniejsze w tej drodze?
- Autentyczna akceptacja siebie. W serialu - z moich ust - pada hasło, że nie rozbieram się z protezy przy partnerze, bo w niej jestem pełnosprawna, a bez niej nie. Zmiana zajęła mi najdłużej, bo ponad 33 lata. Mam 34. Wcześniej żyłam w bezpiecznym dla siebie kokonie. W momencie zdjęcia protezy przerwałam wszystkie bariery, wkroczyłam na inny poziom intymności.
Chłopak Iwony musiał zyskać jej zaufanie. - Niektórzy od razu zapraszają innych do życia z otwartymi ramionami. Ja nie, bo moje granice są bardzo mocne. Szejk (tak nazywa chłopaka - red.) jest bardzo dojrzały emocjonalnie. To jego niewątpliwy atut. Proteza lub jej brak nie sprawiają, że przeistaczam się w jego oczach w inną kobietę.
Nizio wspomina też pierwsze kontakty seksualne. - Kiedyś nie byłam w stanie ściągnąć spodni. To wykraczało poza moje granice. Stopniowo było coraz lepiej, ale wyobraź sobie, że przez pięć lat związku ani razu nie pokazałam się chłopakowi bez protezy.
Kluczem komunikacja
Jej zdaniem do obniżania standardów i akceptowania "biorę minimum" kobiety - nie tylko z niepełnosprawnością - popycha samotność. - Jeśli nie wierzysz w siebie i w to, że jesteś cenna i wystarczająca, jak ktoś ma to dostrzec? Podobnie z dbaniem o siebie. Jeśli nie nauczysz się tego, nikt cię nie wyręczy. Partner również. Sporo złego robią też te nieszczęsne schematy wynoszone z domu lub środowiska. Na mnie zbawienny wpływ ma terapia. Jestem w niej od 27. roku życia.
Iwona zaznacza, że kluczem w jej obecnej relacji jest komunikacja. - Ile razy jeszcze dekadę temu zdenerwowałabym się na mojego faceta. Teraz przychodzi refleksja - wiem, że to odrębny byt podejmujący inne decyzje niż czasem ja bym chciała. Rozmawiać też trzeba się nauczyć. A jeśli nie słyszeliśmy tego w domu, jak mamy to poprawnie robić?
W partnerze imponuje jej także umiejętność słuchania.
- W mieszkaniu chciał robić prysznic, ale po konsultacjach ze mną - z racji na moją niepełnosprawność - postawił na wannę. Chodziło o kwestie bezpieczeństwa i ewentualnego poślizgnięcia się. Potrafi też nazywać swoje stany emocjonalne. Przecież to rzadkość wśród mężczyzn! Dodajmy do tego czułość, troskliwość i opiekuńczość - właśnie takiego kompana brakowało mi do życia - puentuje Iwona.