Nietaktowne pytanie lekarki. "Co takiego pani zrobiła, że dziecko walczy teraz o życie?"

W niektórych przypadkach taki scenariusz można przewidzieć. Ryzyko wzrasta, jeśli ciężarna choruje na nadciśnienie, cukrzycę, nawracające infekcje układu moczowego czy niewydolność cieśniowo - szyjkową, która skutkuje skracaniem się szyjki macicy na długo przed datą porodu.

W przypadku Agnieszki, mamy Sary, która urodziła się w 26 t.c. (skrót od "tydzień ciąży") bezpośrednim powodem był Covid-19. - Pomimo młodego wieku, braku innych chorób współistniejących oraz prawidłowego przebiegu ciąży, choroba postępowała w piorunującym tempie - wspomina. - W czasie pobytu w szpitalu stan pogorszył się na tyle, że jedynym ratunkiem dla nas obu było natychmiastowe rozwiązanie ciąży.

Po porodzie Agnieszka w trybie pilnym została przewieziona do innego szpitala, w którym wprowadzono ją w stan śpiączki farmakologicznej. W pierwszych chwilach po wybudzeniu nie wiedziała nawet, czy jej córeczka żyje. -  Nawet dziś przeglądając dokumentację medyczną wracają myśli o tym, jak małe były nasze szanse. Szczególnie mocne wspomnienia wywołuje wydany razem z kartą leczenia akt zgonu, w którym szczęśliwie nie było potrzeby uzupełnienia daty.

Adrianna, której syn, Leon, urodził się w 24 t.c. mówi, że w jej przypadku najbardziej prawdopodobną przyczyną było pęknięcie krwiaka. - Na rutynowej wizycie kontrolnej okazało się, że nie mam już prawie wcale wód płodowych, za to macica jest wypełniona krwią. Natychmiast trafiłam do szpitala, tam zapadła decyzja o cesarce. Przed operacją Adrianna zapytała lekarkę, co będzie z jej synem. - Usłyszałam, że ma 1 proc. szansy na przeżycie. A nawet, jeśli mu się uda, na pewno będzie niepełnosprawny - opowiada.

Podobna historia przytrafiła się Agnieszce Janus, która krwawiła "raz więcej, raz mniej, raz wcale" od 12 t.c. Specjaliści pocieszali ją, że być może rosnący płód uciśnie na krwiak i dzięki temu krwawienia w końcu ustaną. Tak się jednak nie stało. - W 24 t.c. zaczęły się skurcze porodowe, których początkowo nie rozpoznałam, bo pierwszą córkę urodziłam przez cc "na zimno" (przed terminem porodu i rozpoczęciem się akcji porodowej - przyp. red.). Z lokalnego szpitala, do którego zgłosiła się Agnieszka, natychmiast odesłano ją do Wałbrzycha, do szpitala o III stopniu referencyjności. Żeby nie czekać dwóch godzin na karetkę, Agnieszka wraz z mężem pojechali tam własnym samochodem. - Na miejscu okazało się, że mam bardzo mało wód płodowych, które pewnie sączyły się wraz z krwią. Ciążę zakończono z powodu ryzyka obumarcia płodu i rozwinięcia się u mnie zakażenia.

Ryzyko przedwczesnego porodu niosą ze sobą także wszelkie zabiegi operacyjne na macicy. Magdalena, mama urodzonego w 27 t.c. Jasia, na badaniach połówkowych dowiedziała się, że jej synek ma rozszczep kręgosłupa i nie będzie chodził. Jedynym ratunkiem była operacja płodu w łonie matki. Lekarze uprzedzali Magdę, że może dojść do przedwczesnego porodu, jednak, jak sama mówi, w tamtym momencie skupiała się przede wszystkim na powodzeniu operacji. - Trwała 8,5 godziny, ale się udała. Jednak już następnego dnia zaczęły się sączyć wody i podano mi sterydy przyspieszające rozwój płuc dziecka. Wkrótce potem pojawiły się skurcze i włączono pompy z magnezem (standardowa procedura w przypadku ryzyka przedwczesnego porodu przed 32 tygodniem, mająca na celu neuroprotekcję płodu - przyp. red.). Jasiek urodził się tydzień po operacji.

- U mnie prawdopodobną przyczyną był krwotok spowodowany odklejeniem się łożyska - mówi Natalia, mama Kai, która urodziła się w 29 t.c. - Po porodzie lekarze powiedzieli mi, że być może "taka moja uroda", bo już w pierwszej ciąży miałam z łożyskiem kłopoty. Wtedy ciążę zakończono w 37 t.c., a łożysko było podobno bardziej zwapniałe niż u kobiet, które rodzą w 41 t.c.

Zdarza się i tak, że mimo przeprowadzenia wielu badań nie udaje się ustalić, dlaczego dziecko przyszło na świat za wcześnie. Tak było w przypadku Weroniki i Anny, których ciąże, do momentu porodu, uchodziły za "książkowe".

- W poniedziałek, 10 maja, podczas standardowego badania USG w 30 t.c. mój lekarz prowadzący nagle zamilkł. Po chwili powiedział, że moje dziecko wygląda jak balonik wypełniony wodą. Stwierdził uogólniony obrzęk płodu, powiększenie wątroby i śledziony - opowiada Weronika. W szpitalu diagnoza się potwierdziła, Weronika usłyszała, że ciąże trzeba zakończyć, bo serce Nadii każdej chwili może przestać bić.  - Mówili, żebym się nie nastawiała, że z dzieckiem będzie dobrze. To był dla mnie szok - dodaje.

Dokładnie takich samych słów użyła Anna Kobus-Maciążek, kiedy wspominała swój poród. - To był szok - powiedziała.

- Sądziłam, że bóle brzucha, które zaczęły się w nocy z soboty na niedzielę, były spowodowane zatruciem pokarmowym - zaczyna swoją opowieść.  - Pojechałam do szpitala i mówiłam, że to pewnie przez pierogi, a tam powiedziano mi, że mam skurcze porodowe. Dostałam sterydy na płuca i leki na podtrzymanie cięży. Gaję urodziłam 3 dni później, równo w 24 t.c.

Po przedwczesnym porodzie dzieci, w zależności od stanu,  trafiają na oddział (ITN (intensywnej terapii noworodka) lub patologii noworodka, a mamy oddział poporodowy. Jeśli mają szczęście, są na sali same lub z innymi mamami wcześniaków. Jednak jeśli w szpitalu brakuje miejsc, dochodzą do siebie w salach ogólnych, z kobietami, które mają przy sobie dzieci. One dzieci nie mają, pojawiają się za to emocje, z którymi czasem trudno sobie poradzić. Jednym z najtrudniejszych doświadczeń, które łączy wszystkie moje bohaterki, jest obwinianie się o to, że to one mogły "spowodować" przedwczesny poród.

- Z tych pierwszych dni pamiętam przede wszystkim ogromną nienawiść do samej siebie - mówi Weronika. - Byłam przekonana, że to musiała być moja wina. Zresztą jedna z lekarek, która nie znała naszej historii, podczas przejazdu do innego szpitala zapytała mnie: "co takiego pani zrobiła, że to dziecko walczy teraz o życie?".

Co wtedy zrobiła Weronika? Wszystko, co było w jej mocy, żeby poznać przyczynę przedwczesnego porodu. Jednak wykonane w Polsce badania nie dały jednoznacznej odpowiedzi. Pozostaje tylko wysłanie próbek do badań za granicę. - Wiem, że może powinnam z tym skończyć, że to tylko dodatkowe koszty. Powtarzam sobie ciągle, że to nie ja zawiniłam. A jednak tak bardzo chciałabym mieć to  czarno na białym, najlepiej jeszcze z pieczątką lekarza: "to nie była twoja wina".

W przypadku Agnieszki wyrzuty sumienia również wiązały się z tym, jaka atmosfera panuje na oddziałach wcześniaczych. - Czułam się odpowiedzialna za stan córki. Próbowałam znaleźć źródło tego co się stało, co mogłam zrobić inaczej, lepiej.

- Ja też strasznie się obwiniałam - potwierdza Natalia. - Na okrągło myślałam o tym, co mogłam zaniedbać. Pytałam lekarza prowadzącego, ale on rozłożył ręce i powiedział: "Pani Natalio, ja naprawdę nie wiem".

O co jeszcze mogą obwiniać się mamy? Na przykład o to, że brakło im odwagi, by spojrzeć na nowonarodzone dziecko, choć w tak trudnej sytuacji to zupełnie normalna reakcja. - Kiedy lekarze wyjęli synka, zapytali, czy chcę go zobaczyć - mówi Adriana. - Powiedziałam że nie. Bałam się, nie wiedziałam, jak takie urodzone przed czasem dzieci wyglądają. Odwiedziłam go tego samego dnia wieczorem, ale do dziś zdarza mi się myśleć, że go wtedy zawiodłam. Że zwątpiła w niego jedyna osoba, które powinna była od początku walczyć razem z nim.

Poczuciu winy towarzyszy często poczucie niesprawiedliwości. - Tydzień po porodzie mojemu tacie i jego partnerce urodziła się w terminie córeczka - opowiada Natalia.- Poczułam wtedy, że to takie niesprawiedliwe, że  akurat moje dziecko jest wcześniakiem. Co takiego zrobiłam, że nas to spotkało? Nie chciałam, żeby coś złego przytrafiło się mojej małej siostrze. Nie rozumiałam tylko, dlaczego przytrafiło się nam.

Do wyrzutów sumienia dochodzą także inne emocje, o których mamon mówić trudno, bo boją się oceny otoczenia. Te emocje to żal i zazdrość.

- W połowie ciąży zrobiłam sobie sesję fotograficzną, miałam na niej już widoczny brzuszek - opowiada Adriana. -  Zdjęcia odbierałam po porodzie. Wsiadłam do samochodu, zmusiłam się, żeby otworzyć kopertę i płakałam prawie dwie godziny. Do dziś nie mogę patrzeć na kobiety w zaawansowanej ciąży, w której ja nigdy nie byłam. Nie dlatego, że im źle życzę. Dlatego, że im zazdroszczę.

- Ja płakałam zawsze, kiedy widziałam kobiety w wysokiej ciąży - potwierdza Natalia. - Obojętnie, czy na ulicy, na zdjęciu czy filmie. Szlochałam i odwracałam wzrok.

Zdarza się, że wzrok odwracają też i inni - rodzina czy przyjaciele. Jednak nie od ciężarnych, a matek, które przedwcześnie urodziły.

Kiedy Agnieszka, ta, która zachorowała na Covid, dochodziła do siebie w szpitalu, dowiedziała się, że ojciec jej dziecka odszedł. - Jedyny  ślad jaki pozostawił, to wiadomość, że dla chorego dziecka lepsza jest śmierć - mówi - Mama w śpiączce, ojca brak, więc Sara podjęła walkę o życie w pojedynkę. Żeby móc przy niej być, babcia musiała starać się o opiekę tymczasową. Głęboka pandemia i bardzo rygorystyczna izolacja niczego nie ułatwiały.

O dojmującym osamotnieniu wspomina także Adriana. Po części było ono spowodowane tym, że, najbliżsi często nie wiedzą, jak wesprzeć mamy wcześniaków. - Do tej pory są osoby, z którymi nie rozmawiamy, na przykład rodzice męża - mówi. - Trudno mi było ciągle słuchać, że wcześniak to po prostu taki malutki noworodek i że jak będzie jadł i przybierał to wyzdrowieje.

Z Adrianną zgadza się Anna, zdaniem której niezrozumienie sytuacji wcześniaków i przykre komentarze odbierają rodzicom siły, tak potrzebne im do codziennego funkcjonowania i walki o dzieci. - Sama miałam na początku małą wiedzę o wcześniakach, ale od początku wiedziałam, że tu nie chodzi tylko o urośniecie. A czułam, że inni nie rozumieją, z czym się borykamy. Jednego dnia szłam do córki i słyszałam: "stan stabilny, krytyczny. Żyje, ale ma sepsę", drugiego: "stan stabilny, krytyczny. Miała wylewy".

Samotność i poczucie wyobcowania może powodować też personel. Choć oddziały neonatologiczne mają różne regulaminy (na jednych odwiedziny trwają przez cały dzień niemal bez ograniczeń, na innych rodzice mogą wchodzić tylko na godzinę, i to po wcześniejszym zapisaniu się) to właśnie od personelu zależy, jak rodzice będą się w nich czuli. Czy jak partnerzy lekarzy i pełnoprawni opiekunowie, czy jak intruzi. - Po raz pierwszy mogłam dotknąć syna po ponad miesiącu, a wziąć na ręce po 82 dniach - mówi Agnieszka Janus. - Rozumiem, że na początku tak było dla niego lepiej, lekarze mówili cały czas o ryzyku przeniesienia jakiś bakterii i infekcji. Ale kiedy Kuba  miał już coraz bardziej stabilny stan zaczęłam się zastanawiać, dlaczego odmawia mi się prawa do przytulenia własnego dziecka.

- A potem mamy wcześniaków obwiniają się o to, że nie czują do dziecka miłości. - komentuje Natalia. - A jak mają ją czuć, skoro nie miały jak nawiązać z nim więzi? Jeśli miałabym radzić coś innym mamom powiedziałabym: walczcie o ten kontakt, nie przestawajcie o niego prosić. Jeśli tylko stan dziecka jest stabilny i nie ma przeszkód medycznych, za każdym razem pytajcie, czy możecie przytulić, przewinąć, nakarmić. Jedna położna odburknie pod nosem, druga powoła się na regulamin, a trzecia się zgodzi.

Kiedy dziecko leży w inkubatorze i podpięte do maszyn wspomagających (respirator, cepap, sonda, kroplówki) walczy o życie lub zdrowie, trudno wrócić do normalności. Jednak, zwłaszcza w przypadku rodziców, którzy mają więcej dzieci, powoli trzeba oswajać nową rzeczywistość.

- W tamtym czasie było ze mną naprawdę bardzo źle - wspomina Adriana.  - Myślę, że uratowała mnie starsza córeczka. Cieszyła się z narodzin brata, ciągle pytała, kiedy w końcu wróci do domu. Chciała, żeby codziennie robić mu nowe zdjęcie, oglądała je i mówiła: "kochany Leonek bidulek".

Z tym, że opieka nad starszym dzieckiem pozwalała znieść ciężar codzienności, zgadza się także Agnieszka Janus. Wspomina, że w pierwszych tygodniach rokowania synka były tak niepewne, że pytała męża, czy modlić się o to, żeby syn przeżył czy żeby odszedł i już nie cierpiał.

- Żyłam wtedy  w ciągłym napięciu, drżałam na dźwięk telefonu, bo obawiałam się, że zadzwonią z oddziału i powiedzą, że mamy natychmiast przyjechać pożegnać się z synem - wspomina. - Opieka nad córką zmuszała mnie do bycia "tu i teraz". Choć zdarzało się, że podczas zabawy zaczynałam nagle płakać. Wtedy córcia podchodziła do mnie i pytała: "mamusiu, ale dlaczego ty płaczesz?".

Anna poruszyła jeszcze jeden temat; kolejny, o którym mówić trudno. Rodzice wcześniaków, zwłaszcza tych skrajnych lub urodzonych w ciężkim stanie, często są świadkami dramatycznych sytuacji rozgrywających się w łóżeczkach obok. Ze śmiercią dzieci włącznie. To obrazy, które zapadają w pamięć i pojawiają się pod powiekami, ilekroć stan ich dziecka się pogarsza. W przypadku skrajnych wcześniaków tematu śmierci nie sposób uniknąć, jednak Anna zwraca uwagę na kontekst, w którym się o niej opowiada. - Szukałam wsparcia na grupach dla mam wcześniaków, prosiłam o pozytywne historie dzieci urodzonych w 24 t.c. Jedna z mam napisała: "trzymam kciuki, moje dziecko, które urodziło się w 25 t.c. po 5 dniach walki zmarło". Nie takiego wsparcia potrzebowałam.

"Niepewność jutra", "brak kontroli", "życie w ciągłym napięciu" - to słowa pojawiają się we wszystkich rozmowach przeprowadzonych na potrzeby tekstu.

Jak można żyć z taką niepewnością? Co dodaje sił do walki o dziecko? Dla każdej matki może to być co innego, ale są odpowiedzi, które często się powtarzają.

Natalia: W szpitalu, w którym rodziłam, była taka zasada, że mamy wcześniaków mogą być na oddziale poporodowym dłużej, niż przepisowe trzy dni. Ja spędziłam tam dwa tygodnie, a ordynator zapewniał mnie, że jeśli tylko będzie miejsce, pozwoli mi zostać tak długo, jak  będę chciała. Dzięki temu mamy mieszkające daleko od szpitala mogą dłużej być przy dziecku.

Anna: Wielką pomoc dostałam w szpitalu w którym rodziłam, czyli na Karowej w Warszawie. Po porodzie dostałam od nich pokój na oddziale ginekologii, z dala od innych kobiet z dziećmi. Moja córeczka po porodzie została przetransportowana na OIOM, dlatego widok kobiet z dziećmi był dla mnie trudny.

Weronika: Pomagały mi rozmowy, ale nie pocieszanie. Na oddziale była pani psycholog, która ciągle mi mówiła, że nie mogę się załamywać, bo na pewno będzie dobrze. Ale lekarze mówili, że mam się nie nastawiać, bo sami nie wiedzą, jak będzie. Wolałam, żeby ktoś po prostu mnie posłuchał i starał się zrozumieć.

Agnieszka Janus: Dla mnie ważne było to, że mogłam karmić syna swoim mlekiem. Co trzy godziny odciągałam pokarm, mroziłam, a potem woziłam do szpitala. Dzięki temu miałam poczucie, że robię dla niego coś ważnego, że o niego dbam. Było bardzo trudno funkcjonować w takim trybie przez 4 miesiące pobytu Kubusia w szpitalu, ale teraz wiem, że mój pokarm był dla niego najbardziej wartościowym lekarstwem.

Adriana: Na korytarzu oddziału OITN były zdjęcia dzieci, którym się udało, wraz z krótką historią. Oglądałam je codziennie, znałam na pamięć. Patrząc na nie przez krótką chwilę byłam w stanie uwierzyć, że i nasza historia skończy się dobrze.

Kaja, Leon, Kuba, Sara i Nadia wrócili do domu z niewielkimi, biorąc pod uwagę to, co przeszli, powikłaniami. Jaś nadal jest w szpitalu, lekarze koncentrują się na leczeniu, które, być może, w przyszłości umożliwi mu chodzenie, choćby z użyciem chodzika. Gaja dochodzi do siebie w domu po czwartej już, bardzo poważnej operacji. Jak powiedziała jej mama: "Przed nami lata rehabilitacji, walki o sprawne życie oraz lata kontroli lekarskich. Musimy pamiętać o tym, że po wylewach 2 na 3 stopnia do mózgu nie wiemy, czy to będzie miało wpływ na jej rozwój. Czy będzie chodziła i mówiła. Mam nadzieję i wierzę w to, że rehabilitując ją z czasem wyjdziemy na prostą i kiedyś nadgonimy innych".