Nieudany zabieg Agaty. "Nie możemy patrzeć, jak ty nam umierasz"

Rzecz w tym, że Agata zrobiła już naprawdę wiele. Najpierw przez kilka lat walczyła o to, by lekarze przestali bagatelizować jej dolegliwości -  przewlekły ból brzucha, ogromne problemy z trawieniem i wydalaniem. Po ratującej życie operacji, która odbywała się w 2017, podczas której lekarze usunęli jej całe jelito grube, a cienkie połączyli z odbytnicą, wreszcie dowiedziała się, że cierpi na chorobę Hirschsprunga, czyli rzadkie, wrodzone zaburzenie pracy jelit. Później w dokumentacji medycznej pojawiły się i inne schorzenia, takie jak przełyk korkociągowaty i ubytki zwojów nerwowych. Dolegliwości narastały, Agacie zaczęło blokować się jelito cienkie lub odwrotnie - męczyły ją cały czas biegunki. Lekarze zdecydowali więc o przeprowadzeniu skomplikowanej operacji, która miała uelastycznić przewód pokarmowy. Po rekonwalescencji okazało się jednak, że zabieg się nie powiódł. Agata przeszła więc na dietę płynną, która co prawda nie zatykała przełyku i jelit, jednak sprawiała, że w zastraszającym tempie traciła na wadze. Nic w tym dziwnego, ponieważ zdarzało się, że w ciągu doby musiała pójść do toalety ponad 20 razy, a jej posiłki, choć były wartościowe, nie wchłaniały się.

Agata obiecała rodzinie, że się nie podda, jednak lekarze, którzy zajmowali się nią do tej pory, nie mieli już pomysłu na to, jak poprowadzić dalsze leczenie. Dlatego pomocy postanowiła poszukać w sieci. Opublikowała zdjęcie, na którym ważyła około 30 kilogramów, opisała swoje zmagania i poprosiła: "jeśli znacie dobrego specjalistę, który zajmuje się chorobami układu pokarmowego, dajcie mi znać". W krótkim czasie Agata miała już całą listę polecanych lekarzy, jednak pomoc nadeszła z dość nieoczekiwanej strony. Odezwał się do niej dr Paweł Kabata, chirurg onkologiczny, który zajmuje się także żywieniem pozajelitowym. - We środę napisał, a w piątek byłam już w drodze do Gdańska ­- wspomina Agata, która postanowiła skorzystać z szansy na lepsze życie. - Przesympatyczny człowiek, czułam, że mnie rozumie i że mogę mu zaufać. Popatrzył na mnie i powiedział wprost, że w takim stanie nie przeżyję kolejnej operacji. Najpierw trzeba mnie dożywić i postawić na nogi. Lekarz ustalił, że Agata zostanie najpierw dożywiona pozajelitowo, czyli będzie miała podawane wprost do krwi specjalne mieszanki odżywcze.

Szansę na lepsze życie Agata otrzymała w szpitalu w Bydgoszczy, u doktora Jacka Szopińskiego, u którego znalazła wsparcie i zrozumienie.  Przed przyjęciem na oddział, Agata spędziła 24 godziny w izolatce, ponieważ nadal obowiązywały restrykcje związane z epidemią Covid-19. Tam wyobrażała sobie swoje nowe życie i miała nadzieję, na normalność. Następnego dnia założono jej wkłucie i rozpoczęto dożywianie. - Wcześniej wyliczono mi BMI, sprawdzono niedobory witamin i minerałów, ustalono kaloryczność. Wszystko po to, by wzmocnić organizm i sprawić, bym przytyła i przygotowała się do dalszych zabiegów. Specjalne pompy kontrolowały podawanie płynu, który powoli ściekał z worka wiszącego nad głową Agaty do jej żył. - Pomyślałam, że teraz już jestem na dobrej drodze, że będzie tylko lepiej - opowiada.  - Jednak następnego dnia dowiedziałam się, że na oddziale jest Covid, więc nie ma szans, żebym w najbliższym czasie wyszła do domu ­- wspomina. Szybko okazało się, że zachorowała także Agata. Początkowo izolowano ją w jednoosobowej sali z własną łazienką. Następnie przeniesiono ją do sali ogólnej. - Przez dziesięć dni leżałam w łóżku, nie mogłam wstawać ani spotykać nikogo. Marzyłam o ciepłym posiłku i kąpieli.  Wokół cierpieli inni pacjenci, a ja nie mogłam nawet uciec w sen, bo na Sali przez całą dobę były zapalone światła. Ratowała mnie modlitwa, rozmowy z mamą i z bliskimi, książki i słuchanie podcastów motywacyjnych. Pamiętam, jak po tych 10 dniach dostałam ciepły posiłek -  popłakałam się nad nim. Mimo zakażenia pobyt w szpitalu sprawił, że Agacie udało się przytyć i nabrać sił. Dlatego mimo trudnych przeżyć, do domu wracała z pozytywnym nastawieniem do żywienia pozajelitowego.

Jak sama mówi, entuzjazmu starczyło jej na tydzień.  - W domu nie miałam specjalnej pompy, która przyspieszała podawanie mieszanki, więc jeden worek kapał, dosłownie, przez 20 godzin. Kiedy się odłączałam, myślałam, co teraz robić - myć się, ubrać czy wyjść z psem? Bo miałam tylko kilka godzin, więc każda chwila miała znacznie. Po raz kolejny miałam wrażenie, że jestem  więźniem choroby. Z tą różnicą, że wcześniej w domu trzymał mnie szybki pasaż jelit i liczba wypróżnień, a teraz worek z mieszanką. Agata nie rezygnowała z żywienia, ponieważ tylko ono trzymało ją przy życiu, a to, że będzie żyć, obiecała przecież bliskim. Podjęła więc decyzję, przed którą wzbraniała się od wielu miesięcy - o wyłonieniu stomii.  Trudne chwile sprawiły, że zapragnęła tego, czego wcześniej bardzo się bała.

Co powstrzymywało ją wcześniej? Sądziła, że skoro stomia zastępuje odbyt, na pewno śmierdzi. Że worki odklejają się od skóry, więc ich zawartość może się wylać. A wtedy wszyscy zobaczą i poczują, że ma stomię. Że stomia może być dobra dla starszych, schorowanych osób, które nie wychodzą już z domu, ale nie dla młodych. Że będzie się czuła nieatrakcyjnie. Że nie będzie mogła nosić ładnych ubrań, uprawiać sportów, chodzić na basen. Że stomia to tak naprawdę wyrok na całe życie. - Zamknięcie w domu sprawiło, że przemyślałam sprawę. Zaczęłam więc czytać i edukować się o stomii, chciałam wiedzieć o niej wszystko. Doszłam do wniosku, że moje życie nie może tak wyglądać. I jeśli jedynym rozwiązaniem jest wyłonienie stomii, to ja się na to zgadzam - tłumaczy. - Wcześniej się bałam, a potem zaczęłam o tej stomii marzyć.

Choć lekarze radzili Agacie, żeby nie spieszyła się z zabiegiem i wzmocniła jeszcze organizm, ona nie chciała już czekać. Stomię wyłoniono jej dokładnie w dniu 30 urodzin. - Cieszyłam się, ale też bałam, co zobaczę pod bandażami - opowiada. - Na szczęście pierwszy opatrunek zmieniła mi pielęgniarka, która nazwała stomię "różyczką", powiedziała, że to część mojego ciała, której nie mogę się brzydzić. Myślę, że to dzięki niej łatwiej zaakceptowałam wygląd brzucha. To byłam nowa ja z "różą" na brzuchu. Początki życia ze stomią nie były jednak łatwe. Okazało się, że doszło do infekcji. Agata miała 40 stopni gorączki i zamiast nabierać sił, słabła. - Miałam CRP 360 i ciągle rosło, wszyscy tracili nadzieję, że z tego wyjdę. Nie z moją wagą, z niedożywieniem. Jedynym, co podnosiło mnie na duchu, było słuchanie kazań ks. Pawlukiewicza, odmawianie Koronki do Bożego Miłosierdzia, wsparcie najbliższych i wiara w to, że jeszcze będzie dobrze.- opowiada Agata. - Aż nadeszła Wielkanoc. Mój ukochany Norbert przyszedł do szpitala ubrany w garnitur, z koszyczkiem pełnym ulubionych rzeczy. Nie przyniósł jedzenia, ale ulubiony krem, książkę, kubek od przyjacióki. Kiedy go zobaczyłam, pomyślałam, że nasza historia nie może się przecież tak skończyć. Że skoro mam już tę stomię, to ja muszę z tego wyjść. Wtedy jeszcze mocniej zapragnęłam żyć. Mimo obaw lekarzy, stan Agaty zaczął się powoli poprawiać, zagrożenie życia minęło, CRP zaczęło spadać. Po świętach, podczas obchodu, jeden ze specjalistów zwrócił się do Agaty i przyglądających się wizycie studentów: "co prawda to nie była Gwiazdka, ale mamy tu chyba do czynienia z cudem bożonarodzeniowym. Pani Agato, nie wiem, co tu się stało, ale niedługo puścimy panią do domu". I puścili. Z zaopatrzeniem stomijnym i nadzieją.

Agata wróciła domu, jednak okazało się, że to kolejny trudny powrót. - Znowu okazało się, że było we mnie za dużo entuzjazmu, bo nie wiedziałam wtedy jednego - mówi.  - Że życia ze stomią trzeba się nauczyć. Początkowo działo się to, czego Agata obawiała się najbardziej - worki się odklejały, ich zawartość wylewała, a skóra była cały czas podrażniona. - Pierwszy raz zdarzyło się to w hotelu. Obudziłam się cała mokra, nie wiedziałam, jak zareagować i co powiedzieć obsłudze. Drugi, kiedy jechałam samochodem ze znajomymi. Nagle poczułam, że coś leje mi się po plecach, zaczynam się kleić. Było mi przeraźliwie wstyd. Nigdy tego nie zapomnę - wspomina. - Zaczęłam bać się wychodzić, zasypiać. Patrzyłam w lustro i czułam do tego worka wstręt. Byłam ja, Agata i była ja, stomiczka. Agata wiedziała jednak, że nie ma wyjścia, a stomia musi zostać z nią do końca życia. Postanowiła się więc z nią "zaprzyjaźnić". Dlatego zaczęła szukać informacji o tym, jak z nią żyć. Tak znalazła Fundację STOMAlife, która "odmieniła jej życie". Tam otrzymała wiele wsparcia, inni stomicy nauczyli Agatę, jak poprawnie zakładać worki i zapobiegać odklejaniu, unikać podrażnień skóry wokół stomii i pielęgnować je tak, by szybko się goiły i nie sprawiały bólu. - Teraz jestem już zaawansowanym stomikiem - śmieje się Agata.  - I mogę pomagać innym. Metodą prób i błędów udało jej się dobrać najlepszy rodzaj worków, a ich wymiana zajmuje jej 2-3 minuty.  - Wstaję rano, opróżniam stary worek, biorę prysznic, osuszam porządnie skórę wokół stomii, nakładam pastę uszczelniającą, naklejam worek. Poprzedni wyrzucam do kosza i po robocie - tłumaczy. Zmiana worka możliwa jest wszędzie, więc w każdej torebce Agata ma zestaw składający się z woreczka, pasków uszczelniających i wilgotnych chusteczek. Przydają się, kiedy stomia się zapełni lub, co nadal czasem się zdarza, przecieknie. - Teraz już się nie wstydzę. Śmiało mówię, że jestem stomiczką i potrzebuję skorzystać z toalety. Wszyscy to akceptują i oferują swoją pomoc.

Życie ze stomią to jednak nie tylko sprawne wymiany woreczków, ale także unikanie sytuacji, które mogą doprowadzić do wystąpienia powikłań. Jednym z najczęstszych jest zatykanie się stomii, zwykle spowodowane niewłaściwą dietą lub komplikacjami pooperacyjnymi. Kiedy do niego dojdzie, pojawiają się bóle brzucha, gorączka i osłabienie. Leczenie odbywa się w warunkach szpitalnych, polega na udrożnieniu jelita i wzmocnieniu organizmu. Drugim powikłaniem, z którym Agata miała do czynienia, jest wypadanie stomii, czyli wydostanie się fragmentu jelita na zewnątrz. W lżejszych przypadkach wystarczy odpoczynek i zmiana diety, która ma kluczowe znaczenie w przypadku chorób jelit, by wszystko wróciło na swoje miejsce, w cięższych - konieczna jest wizyta w szpitalu i plastyka stomii. Są też inne dolegliwości, takie jak przepuklina. Z tego powodu stomikom nie zaleca się uprawiania wszystkich sportów oraz podnoszenia ciężkich przedmiotów. - Na szczęście przy odpowiednim trybie życia i świadomości powikłań te sytuacje nie zdarzają się często - uspokaja Agata. - Bardziej uciążliwe mogą być podrażnienia czy odparzenia skóry, które tworzą się pod wpływem żrącej treści pokarmowej czy zjedzenia bardzo pikantnych rzeczy. Jednak i im można zapobiegać dzięki odpowiedniej higienie i specjalnym kosmetykom. Wszystko jest kwestią edukacji i odpowiedniego przygotowania.

Ze wspomnianą już Fundacją STOMAlife związane jest jeszcze jedno wydarzenie, które Agata uznaje za przełomowe. - Na wyjazd integracyjny został zaproszony Odlotowy Niewidomy, mężczyzna, który stracił wzrok - mówi. - Powiedział wtedy, że jeszcze niedawno ciągle myślał o tym, że chciałby znowu zobaczyć zachód słońca czy swoich bliskich. Jednak w końcu zrozumiał, że nie może żyć przeszłością, a innego życia, niż ma w tej chwili, już mieć nie będzie. Pomyślałam, że tak samo jest ze mną. Nie mogę ciągle wspominać tego, że jeszcze niedawno mogłam jeść niemal wszystko, nosiłam ubrania kilka rozmiarów większe. Mój brzuch był wolny od przyklejonego do niego worka. Teraz mam nowe życie. Nowe, ale nie gorsze. W tym samym czasie w ręce Agaty trafiła książka "Magia sprzątania" Marie Kondo, międzynarodowy bestseller sprzed kilku lat. Pod jej wpływem zdecydowała się przeprowadzić szczególne porządki - szczególne, bo będące formą pożegnania ze starym życiem. - Wyjęłam wszystkie swoje ubrania sprzed pierwszej operacji  - mówi. -  Przeleżały w szafie 5 lat, bo ciągle miałam nadzieję, że w końcu wrócę do dawnej wagi i jeszcze będę je nosić. W końcu pogodziłam się z tym, że to może się nigdy nie zdarzyć. Pozbyłam się wszystkich i kupiłam sobie nowe. Tak samo zrobiłam z pamiątkami, które przypominały mi ciężkie czasy.

Żeby zrozumieć, jak ważny był to dla Agaty krok, trzeba wiedzieć, że w związku z wagą spotkało ją w ciągu minionych lat wiele nieprzyjemności. Ludzie, którzy nie wiedzieli nic o jej chorobie, pisali, że jest anorektyczką, która sama doprowadziła się do takiego stanu. - Pod jedną z moich rolek dorośli ludzie, nie ukrywający swoich danych, komentowali, że wyglądam jak worek kości, jestem chuderlakiem, wieszakiem, wyglądam tragicznie, że powinnam się wstydzić pokazywania. Nigdy nie spotkało mnie od innych tyle zła, ile wtedy - opowiada. - W czasie, kiedy nie mogłam jeść już prawie nic, pisali, żebym wzięła się za siebie, bo źle się na mnie patrzy i powinnam przytyć. Chciałam im napisać, że o niczym innym nie marzę. Przez to zamknęłam się w domu prawie na cztery lata, by ludzie nie komentowali mojego wyglądu na ulicy, w sklepie czy restauracji.

Kiedy Agata oswoiła stomię, zaprzyjaźniła się z nią i zaakceptowała ją, stała się Agatą, stomiczką. Zaczęła żyć tak, jak od dawna nie mogła, a od zawsze chciała. Swój worek nazwała "workiem marzeń", bo dzięki niemu może wreszcie spełniać swoje marzenia. Z pomocą przyjaciółki otworzyła salon kosmetyczny, w którym nie tylko stylizuje klientki,  ale także opowiada im o akceptacji. Chciała pokazać im, że niedoskonałości nie są przeszkodą, by dobrze się czuć w swojej skórze. - Nie ukrywam, że mam stomię i mówię - ja też czułam pogardę patrząc w lustro,  trudno było mi polubić blizny na brzuchu, przesuszoną skórę, rozstępy, stomię. Mówię im, że skoro mi udało się pokonać wstyd i polubić siebie, im też się uda. Pokazuję im, że są piękne.  Mimo pracy w tygodniu, gdy tylko mogła, jeździła po całej Polsce prowadzić warsztaty dla kobiet. Wieczorami prowadziła trzy konta edukacyjne w social mediach, ponieważ uznała to za swoją misję. A kiedy nie pracowała, chodziła na Pilates, zumbę, spacery na 15 tysięcy kroków. Do tego bardzo mało spała, bo od lat cierpi na przewlekłą bezsenność, wynikającą z resekcji jelita i szybkiego pasażu. - Jak tylko kładłam się do łóżka, pojawiały się też myśli o tym, że nie powinnam odpoczywać, a robić coś pożytecznego. Byłam zafascynowana książką "Fenomen poranka", codziennie wstawałam o 5:30, żeby ze wszystkim zdążyć, by nie tracić dnia - wspomina. W końcu jednak organizm powiedział "pass", a Agata zaczęła tracić siły, pewnego razu zemdlała. Wtedy zaczęło do niej docierać, że choć jej stan zdrowia uległ poprawie, bała się, że znowu stanie się coś, co uwięzi ją w domu. - Starałam się żyć tak, jakby to miałby być ostatni dzień mojego życia. Z nikim się nie pokłócić, nie zostawić niedomówionych spraw, pożegnać się z każdym tak serdecznie, jakbym miała go już nie zobaczyć. Codziennie wieczorem dzwoniłam do mamy, żeby powiedzieć jej, że ją kocham. Celebrowałam codzienność, ale tym wszystkim kierował strach - opowiada. Jednak okazuje się, że nie tylko. Kiedy Agata była w szpitalu i było z nią naprawdę źle, obiecała sobie, że jeśli uda jej się wyzdrowieć, odpłaci za swoje życie. Będzie dbać o innych, wspierać ich, opiekować się. To był drugi ważny powód, dla którego bała się zatrzymać i pomyśleć o sobie. Sądziła, że ma dług do spłacenia.

Bliscy widzieli, że Agata przekracza swoje granice, że musi zwolnić i zadbać o siebie. Jej przyjaciółka zaprosiła ją do siebie, do Anglii. Tam Agata zupełnie odcięła się od social mediów i swoich działań. Dała sobie czas, by poukładać wszystkie sprawy i zająć się sobą, pomyśleć o przyszłości. - Dni mijały, a do mnie w końcu dotarło, że nic nikomu nie jestem winna; nie muszę odpłacać za to, że żyję - mówi. - Chcę pomagać innym, zwłaszcza osobom chorym, ale żeby to robić, muszę zadbać o siebie. Muszę się sobą zaopiekować.

Tuż przed światami Agata usłyszała od bliskich prośbę: - mów o tym, co przeszłaś. Może twoja historia komuś pomoże? Może dzięki tobie ktoś wcześniej zrozumie, co mu dolega i nie będzie musiał się męczyć tyle lat, ile cierpiałaś ty? Agata się zgodziła i w swoich social mediach pokazuje prawdziwe życie stomika, nie ma dla niej tematów tabu. Niemal codziennie dostaje pytania dotyczące stomii, na które chętnie odpisuje. Jak mówi, postanowiła zostać ekspertką od stomii i motywować innych. Niestety, historia zdrowotna Agaty trwa dalej. Obecnie walczy z powikłaniami wypadającej stomii oraz zaburzeniami trawienia, być może czeka ją kolejna operacja. Mimo to nie poddaje się i nadal głośno mówi o zaletach stomii.