Z Jolantą Kaczmarek, córką 85-letniej dziś pacjentki, spotykamy się w Środowiskowym Domu Samopomocy dla Osób z Chorobą Alzheimera w Łodzi. To nowo otwarta placówka oferująca bezpłatną, profesjonalną dzienną opiekę i terapię dla osób z chorobami otępiennymi, których stan określony został przez lekarza psychiatrę jako I lub II etap choroby. Kiedy najbliżsi wykonują swoje obowiązki zawodowe, podopieczni mogą korzystać z zajęć indywidualnych, grupowych i fizjoterapii. Do dyspozycji mają między innymi jadalnię połączoną ze strefą odpoczynku, sale do ćwiczeń, czy gabinet lekarski. To także realne i bardzo potrzebne wsparcie dla rodzin chorych, którzy często wymagają całodobowej opieki. Bo choroby otępienne sprawiają, że choruje cały system rodzinny, a opiekunowie pacjenta muszą przeorganizować swoją codzienność. - Jest to miejsce, gdzie mogę oddać mamę, nie obawiając się, że coś się stanie. Jest ona bezpieczna. Ja w tym czasie spokojnie mogę robić to, co robię, czyli zająć się pracą - mówi pani Jola, która od trzech lat mieszka z mamą. - Początki, kiedy mama się przeprowadziła, nie były łatwe. Oj, nie były. Wstawałam, jak do moich dzieci, po pięć, sześć razy w nocy, a funkcjonowanie rano - to było coś strasznego - opowiada. - Najtrudniejsze było i jest to, że ja często myślę, że to nie jest moja mama. Wydaje mi się, że ja do niej mówię, a ona gdzieś jest z tyłu. Ona tego nie rozumie po prostu. Rzeczy małe, oczywiste, wydają się być dla niej bardzo trudne. To jest po prostu inny człowiek - dodaje i nie ukrywa, że ta choroba jest także wielkim wyzwaniem emocjonalnym. - Ja tego nie rozumiałam, wszystko mnie denerwowało. Ale później zaczęłam czytać o tej chorobie i stwierdziłam, że nerwami nic się nie zdziała, że po prostu spokój, który jest w moim głosie, na mamę działa dobrze. To bardzo boli, dlatego, że pamięta się osobę z dawnych lat, która żyła pełnym życiem, miała przyjaciół... Teraz to wszystko się skurczyło, zostały dosłownie strzępy - mówi pani Jola.
Demencja - inaczej otępienie - to grupa chorób mózgu charakteryzująca się zespołem objawów obejmujących zaburzenia funkcji poznawczych, takich, jak pamięć, czy myślenie i poza poznawczych, czyli zaburzenia nastroju i zachowania. Przyczyn otępienia może być wiele i nie są one do końca poznane. Najczęstszym jego rodzajem pozostaje choroba Alzheimera, czyli postępująca choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego. W jej przebiegu dochodzi do odkładania się w mózgu białek o patologicznej strukturze, co prowadzi do śmierci neuronów, czyli komórek nerwowych. - Znamy dwa pewne, potwierdzone patomechanizmy. Jednym patomechanizmem jest odkładanie się tak zwanego białka betameloidowego. Ono odkłada się wokół komórek nerwowych i zaburza przewodnictwo nerwowe. I druga patologia, którą znamy, też dotyczy białka. Tym razem białka tau, które z kolei odkłada się wewnątrz komórki, uszkadzając przewodnictwo wewnątrzkomórkowe. To są dwa patomechanizmy, które znamy na pewno, one są potwierdzone. Problem w tym, że wciąż nie wiemy, jaka jest przyczyna odkładania się tych białek - wyjaśnia neurolog dr Łukasz Jasek z Centrum Medycznego Pro Salus w Łodzi. - Myślę, że to będzie jeden z największych przełomów, jeśli odkryjemy pełen patomechanizm choroby Alzheimera, czy w ogóle wielu innych chorób otępiennych. Dzięki temu będziemy mogli leczyć chorobę u źródła, a nie tylko jej skutki - dodaje.
Dziś bowiem leczenie, w tym farmakologia, ma za zadanie łagodzić objawy choroby i spowolnić jej postępowanie. We wczesnej fazie choroby Alzheimera najczęściej dochodzi do zaburzeń pamięci krótkotrwałej, głównie dotyczącej aktualnych zdarzeń. Drugim elementem są zaburzenia w orientacji przestrzennej - pacjent może się gubić w dobrze znanych sobie miejscach. - Statystycznie częściej chorują kobiety, ale to też może wynikać z tego, że kobiety po prostu żyją dłużej. Najczęściej dotyczy to osób po 55. roku życia, ale wiek pacjentów obniża się - tłumaczy dr Łukasz Jasek.
Dlatego każda informacja o postępach w leczeniu chorób otępiennych jest na wagę złota. - Najnowocześniejsze leki, które są już rejestrowane, czyli przeciwciała monoklonalne mają za zadanie "wypłukiwanie" białka amyloidowego, powodowanie, żeby ono się nie tworzyło. - Te badania są bardzo obiecujące. Jedno z przeciwciał jest już zarejestrowane w Stanach Zjednoczonych, w Europie, czeka na rejestrację w Polsce. Wiążemy z tym bardzo dużo nadziei, mając też na względzie, że jest to pomoc dla pacjentów we wczesnej fazie choroby - dodaje dr Jasek.
Przełomem może też się okazać wynalazek łódzkich naukowców. Prace nad nim trwały 10 lat. To Vguard - pierwsze na świecie urządzenie do stymulacji nerwu błędnego, które można stosować samodzielnie w domu. - Urządzenie jest stymulatorem mózgu, czyli stosuje metodę neuromodulacji. To metoda, która stosowana jest w medycynie, w neurologii, w psychiatrii od ponad 25 lat. Do tej pory głównie do leczenia lekoopornej padaczki i depresji. My postanowiliśmy zupełnie zmodyfikować tę metodę leczenia. Po raz pierwszy przeprowadziliśmy badania na zwierzętach, na bazie których udało nam się opracować specyficzny protokół stymulacji. Udało nam się odkryć, jak należy tę stymulację stosować, żeby uzyskać odpowiedź z tych struktur mózgu, które są odpowiedzialne za proces konsolidacji pamięci - tłumaczy dr hab. n. med. Adam Broncel, kierownik medyczny projektu i dyrektor operacyjny Cogniguard Polska.
Urządzenie ma formę tekstylnej opaski z niewielkim elektronicznym stymulatorem i specjalnie zaprojektowanymi elektrodami w formie elastycznych klipsów nausznych. - Opaskę pacjent zakłada na czoło, elektrody umieszczamy w małżowinie usznej. Jest to jedyny obszar anatomiczny, w obrębie którego jesteśmy w stanie stymulować nerw błędny, bo on znajduje się bardzo płytko pod skórą. Stymulacja odbywa się w nocy, co dla nas jest szczególnie ważne, bo noc jest tym momentem, kiedy dochodzi do procesu konsolidacji pamięci. To jest proces przetwarzania pamięci świeżej na pamięć trwałą. To ten właśnie proces jest zaburzony w przebiegu wstępnej fazy choroby Alzheimera - wyjaśnia Broncel.
Opaska skonfigurowana jest z prostą aplikację mobilną, która nie tylko prowadzi użytkownika przez terapię, ale także zapisuje jej przebieg i umożliwia zdalny nadzór lekarski. Metoda jest nieinwazyjna i dobrze tolerowana przez pacjentów. - Cała stymulacja jest podprogowa, czyli odbywa się poniżej progu czucia. Tak, żeby pacjent nie został w nocy wybudzony. Pacjenci szybko się adaptują. Metoda, co udało nam się potwierdzić w badaniach, jest bezpieczna i dobrze tolerowana przez pacjentów. Oczywiście obserwowaliśmy, jak w każdej metodzie, pewne skutki uboczne, które były na szczęście nieistotne, jak chociażby podrażnienia skóry czy bóle głowy u niewielkiej liczby pacjentów - podkreśla kierownik medyczny projektu.
Do tej pory urządzenie przetestowało ponad 50 pacjentów w Polsce, z wczesnym stadium choroby Alzheimera i łagodnych zaburzeń poznawczych. Badania trwały od 3 do 6 miesięcy. Wyniki były na tyle satysfakcjonujące, że urządzenie - jako pierwsze na świecie - uzyskało certyfikację europejską jako urządzenie medyczne, czyli takie, które jest przepisywane przez lekarza w leczeniu choroby Alzheimera. - My wstępnie zakładając i planując badanie oczekiwaliśmy spowolnienia procesu chorobowego. To, co obserwowaliśmy już po kilku miesiącach stymulacji, bardzo nas zaskoczyło. Okazało się, że stan poznawczy pacjentów ulega zdecydowanej poprawie. Takie wyniki dały testy neuropsychologiczne. Żadna inna do tej pory stosowana metoda nie pozwoliła uzyskać tak znacznej poprawy - zauważa Adam Broncel. - Metody farmakologiczne niestety są nieskuteczne lub dają bardzo małą, krótkoterminową poprawę. My obserwowaliśmy stabilną poprawę przez cały okres stymulacji.
W kolejnej fazie badania powtórzono na mniejszej grupie pacjentów w ośrodku w Tel Awiwie. Wzięły w nich udział osoby w zaawansowanym stadium choroby. - Opracowana przez nas metoda znakomicie sprawdza się w pierwszej fazie choroby. Natomiast jeżeli to jest choroba bardzo zaawansowana, powiedziałbym trzecie stadium, a nawet częściowo drugie stadium, gdzie już są kłopoty w kontaktach z rodziną, to w tej sytuacji ta metoda może się nie sprawdzić - dodaje prof. Jan Konopacki, konsultant i badacz, pod którego kierunkiem prowadzone były badania.
Ale specjaliści zwracają też uwagę na fakt, że poza wymiernymi wynikami medycznymi, to urządzenie spełnia jeszcze jedną - nie mniej istotną funkcję. - To jest terapia nie tylko dla pacjentów, ale i dla ich opiekunów. Bo jeżeli oni widzą, że poprawia się stan zdrowia, że jest kontakt z osobą, z którą wcześniej nie było kontaktu, to to przecież działa bardzo pozytywnie. Także ten zakres oddziaływania socjalnego jest ogromny - dodaje prof. Konopacki.
Pierwsze serie urządzeń są już w produkcji. W przyszłym roku planowana jest kontynuacja badań klinicznych w ośrodkach w Europie, ale równolegle do tych badań planowane jest już włączenie pierwszych pacjentów do regularnego leczenia w Polsce. - Zawsze w takich momentach rodzi się nadzieja. Jeżeli w jakichś wiadomościach albo od kogoś usłyszę coś na temat Alzheimera, czy w ogóle chorób otępiennych, że coś odkryto, że jest coś nowego - to po prostu pojawia się nadzieja. Może na pomoc dla takich osób, jak moja mama będzie już za późno, ale dla innych to prawdziwa szansa - kończy pani Jola.
Szacuje się, że co trzy sekundy na świecie ktoś zapada na demencję. Co daje 10 milionów przypadków nowych zachorowań rocznie. 70 procent z nich to choroba Alzheimera.